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入院日決定❀

皆さん、こんにちは

またまたお久しぶりになってしまいました

この間、色々ありました~~。

この前の記事で、「大学病院へ一本化しよう」と書いたのですが…、

実際に北大病院にかかってみると、全く連携をしてくれないのです…

神経内科は、神経内科の病気しか診ない。
他の病気の薬は一切出さないから、入院の時は、全部準備してきてね、と…。

あまりの融通の効かなさに、やっぱり大学病院一本化計画は白紙に戻しました

今の病院で、今まで通り診てもらいながら、必要時のみ大学病院へ…、という使い方にしようと思います

そして、神経内科への入院が、3/3~3/15に決定しました~~

3/3までに、膠原病内科と泌尿器科に行って、入院中のお薬を確保しなくては

忙しくなっています

入院中には、髄液検査などなど、ちょっと怖い系の検査もあるようで…。

ドキドキです…

でも、膀胱直腸障害が、最近急に進んできてしまっていて、腹圧排尿が出来なくなり、完全に自己動尿になってしまっているので、チャチャッと検査して、早くメインの治療「免疫グロブリン大量静注療法」をしてもらいたいです

本当は、入院は2~3か月待ちだったのですが、思いがけず、1か月も待たずに入院出来るので、本当に有難いです

この治療は、治療法として未確立だそうで、効果のほどは、「運」みたいなところがあるようです。

でも、ここは、「効く」と念じていきます

血液製剤を使った治療なので、たくさんの方々の善意の献血のおかげで、この治療が出来ます

世界中の皆様、本当にありがとう

インフルエンザ、A型とB型が同時流行しているようですね
皆さん、どうぞ湿度を保って、お気を付けてくださいね
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お久しぶりです(*^_^*)

皆さん、こんにちは

とってもお久しぶりです。

北海道は今日は雨です
2月に雨なんて、珍しいなぁ。
この雨のせいで、ここ数日、関節痛と筋肉痛が酷かったんだわ!!と、今更気付いています(笑)

こちらのブログは更新頻度は少ないのですが、結構、本音ブログです
お仕事とは切り離して、好きなこと書かせてもらっています。

さて、12月半ばから始まった膀胱直腸障害&下肢の感覚鈍麻ですが、展開をみせております。

下肢の感覚鈍麻を主治医に伝えるのを忘れていた私は(そこまで大事と思っていなかったので…)、2月3日の受診の時に、膠原病主治医の簡易の神経学的検査によって、下肢の感覚鈍麻が判明しました

主治医 「どうしてもっと早く言ってくれなかったの~?」
私 「色々症状出ちゃってたから、つい…」

そんなやり取りをしながら、主治医から北大病院の神経内科受診を勧められました。
そして2/10(水)にドキドキしながら神経内科に行ってきました。
本格的な神経学的検査の結果、やはり下肢は感覚が鈍麻している模様です。

そして、2/15日に近所の病院で脊髄全部のMRIを撮ってもらい、CD-Rを持って、2/17(水)に再度神経内科を受診して、神経伝導伝達検査をして、診察を受けることになりました。

MRIは外科的な要因がないか、排除するためだそうです。

神経内科の先生の治療プランは、

①免疫グロブリン大量静注法
②ステロイドパルス
③血漿交換法

です。

私の場合、感染の危険が高いので、①免疫グロブリン大量静注法が第一選択みたいです

治療は入院になる可能性が高いようで、先生曰く「入院中に膠原病の先生にも診てもらって、膠原病との絡みも調べたい」とのことでした。

原因は…

①膠原病由来で、免疫が神経を攻撃している
②お薬の影響
③免疫がらみで新たに神経の病気を発症した(これは可能性は低いらしいです。もうステロイド&免疫抑制剤を服用しているため、神経の病気の治療になっているのですって)

中でも①膠原病由来、が可能性が高いとのことでした

そんなこんなで、膠原病がらみの合併症が、

①網膜中心静脈閉塞症(眼科)
②低γグロブリン血症(血液内科)
③膀胱直腸障害、下肢の感覚鈍麻(神経内科)

と3つも出てしまい、どれも高額な治療が必要になってしまいました…

なので、

①他科との連携
②高額医療費の限度額の関係

を考えても、病院を大学病院一本に絞らないと、今後の治療が難しくなってきてしまいました…

ですので、

今の相性の合う膠原病主治医とお別れするのは、とても寂しいのですが、次回2/16に診察に行った時に、北大病院に紹介状を書いてもらえるようにお願いしようと思っています。

北大病院でどんな出会いがあるか…、
良い出会いを期待して…。

そして神経内科の治療の効果は「やってみないと分からない」そうなので、「効く」方に賭けて、やってみたいと思っています

何だか毎日ドキドキですが、やるしかないですもんね

頑張ってみたいと思います

皆さんも、どうぞインフルエンザには気を付けて、お大事にお過ごしくださいね

倦怠感って…。

皆さん、こんにちは

最近、倦怠感がひどく、どうも横になりたいし、横になっていてもシンドイ…みたいな日が続いていました

あまりにもそういう日が続くと、
「あれ??自分って、もしや怠けもの??」
とか思ってしまうことがありました

でも、昨日、奇跡的に倦怠感が薄い日を、1日だけ過ごすことが出来、
「あ~、やっぱり怠けものじゃなくて、倦怠感が酷かったのね!」と納得しました

胃腸症状や、神経障害などなども嫌だけれど、倦怠感って自分で自分を疑ってしまうことがあるから、困りものですね~

自分を信じてあげなきゃダメですね

全国的に寒い日が続きますね~。
こちらはインフルエンザ注意報が出ています
皆さんも、くれぐれも感染にはお気を付け下さいね

排尿障害

皆さん、こんにちは~

こちら北海道は、今日は晴れています
でも、寒~い!!

さてさて、以前、排尿障害は漢方薬の副作用とお伝えしましたが…、

経過をみていったところ、漢方薬の副作用ではないことが分かりました

結局、「何らかの神経障害がおこり、膀胱が麻痺している状態」、だそうです

膠原病の影響も大いに考えられるので、1月20日(水)の膠原病内科受診の時に、先生と相談してみます

横断性髄膜炎という病気にも似ているそうで、その鑑別も必要になるかも…。

何だかややこしい事態になっちゃいました

今は自己導尿、定時排尿で対応しています。

12月半ばから排尿障害が続いていて、漢方薬の副作用だと思っていたのが、膠原病の影響からの神経障害の可能性が高くなって、どうも、気持ち的に色々ついていけないなぁ…って感じです

私は一応関節リウマチしか診断基準を満たさないけれど、SLEの方と似た症状が出てしまいます。
今回の神経障害からくる排尿障害も、SLEの方で起こることがあるらしいです
なので、SLEについても、ネットや本でお勉強だけはしているのですが、どんどん色んな症状が出てくるので、ついていけない~~~

自己導尿についても、もしかしたら一生かもという状態なので、やっぱり気持ち的にはショックだなぁ

それこそステロイドで治ってくれたら有難いんだけれど…。
横断性髄膜炎ならステロイドパルスも治療法の一つみたいです。

横断性髄膜炎についても、調べてみたんですが、難しいですね~~。

頭がごちゃごちゃになっちゃうわ

でも、嘆き悲しんでも、笑って過ごしても、結果は同じなので、それなら笑って過ごそうと思っています

笑って過ごしながらも、やはり身体的にも気持ち的にも疲れているのか、最近よ~~~く眠るようになりました

16歳の猫と一緒に、スースー眠っています。

寝て元気をチャージしているみたいです

いつか自己導尿から卒業できればいいなぁ

皆さんも、寒い日が続きますので、どうぞ温かくして、元気にお過ごしくださいね

病気のせいにはしたくないよねf^_^;

皆さん、こんばんは(๑^^๑)

さてさて今日は、ちょっとテレッとするお話です〜。

実は、私、去年から「気になる人」がおりまして…。

はい、異性です。

優しい人が好きな私には、物腰の柔らかさが「良いな〜」という感じ。

でも、もういい歳だから、もう彼女さんいそうだなぁ、なんて思ったり。

健康に普通にお仕事している人だから、人間関係の幅も私よりずっと広いだろうし…。

うーーむ、どう考えても脈がないなぁf^_^;

でも、この「脈がない」を病気のせいにはしたくないなぁ。

確かに、車椅子っていうのは不利かなぁ、とか…。

ステロイドで全然容貌が変わっちゃってますよ!とか…。

非典型例でなかなか治療に反応しなくて、

更に副作用体質だから、今も困った症状に悩まされていたりするし…、

妊娠、出産、育児なんて夢のまた夢だし…、

病気関係のマイナスは、数え上げればきりがないけれど…、

そこは「それでもOK」と言ってもらえるような人間になりたいなぁ、と思う私です(♡˙︶˙♡)

…、と格好良いこといいながら、やっぱり病気のことが頭をよぎってしまったり…、

女心は複雑ですね(*°○°*)♡!


ま、振り向いてもらえなくても、これを機に、女性ホルモン満タンにしてキレイになろう。:+((*´艸`))+:。


恋する難病女子の呟きでした(๑ơ ₃ ơ)♥

プロフィール

なな

Author:なな
36歳、女性です☆彡
2005年に謎の腰痛が半年間程出ましたが、その時は放っておき、そのまま治りました。
2009年、膠原病が発覚!!
大動脈炎症候群→線維筋痛症→脊椎関節炎→強直性脊椎炎→「非典型例・希少例の関節リウマチ」と診断をさまよい、現在は「非典型例・希少例の関節リウマチ」ということで治療しています。
関節症状意外の症状が多彩なため、敢えてリウマチと言わず、膠原病と表記することもあると思います(*^_^*)

今年(2015年)になってから、少なくとも過去4年間は「低γグロブリン血症」だったということが判明し、γグロブリン補充療法を受けています♡

またことし(2015年5月)に「網膜中心静脈閉塞症」という眼科の病気にもなりました。

3つの難病、しかもスレスレのところで特定疾患に認めてもらえないダブルパンチの毎日です。

外で通常の仕事をすることには、ドクターストップがかかったので、自営業をしながら、体調に合わせて働いています☆彡

そんな私の日常を皆様と共有できたら…、と思います。

どうぞよろしくお願いします(^-^)

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