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ふむふむ…難しや~。

皆さん、こんばんは

11/25に膠原病科受診なので、その時に、「やっぱり北大病院にセカンドオピニオンに行ってみます」と先生に伝えてみます

それに備えて、ちょっとネットで色々調べていたら…

「γグロブリン大量療法」の効果がみられるという膠原病がありました

多発性筋炎・皮膚筋炎です。

実は、前主治医は筋炎も疑っていて、いつもCKを気にしていたのです

ただ、筋炎で上がるといわれているCKが上がらないのですよね、私…
だからか、確定診断には至っていないのですが…。
筋生検や筋電図はやったことありません。
痛いらしいから、やりたくないけれど…

どうも筋炎では、今使っているレミケードも効くらしいのです。

今私が使っているγグロブリン補充療法の「グロベニンI、」生物学的製剤の「レミケード」、これは多少効いているのです
そして何よりもプレドニンが効く
「効いた薬」で逆引きしてみると、筋炎も浮かび上がってくるんです。
もし本当に効くんなら、グロベニンIを大量療法したり、ステロイドパルスしたり…、今使っているお薬を、大量に使うことで、少しは良くなるかも

正直、筋力は落ちまくり…。
リハビリしているけれど、基本車椅子だからかな…。
でも、2008年に膠原病を指摘された時から、謎の筋力低下はあったんです

う~~、またまた膠原病の森に迷い込んだなぁ。

誰か私を救ってくれる人がいたら、北海道外でも行きますよ~~

リウマチは、診断基準を満たしているだけな気がします。
抗体も出ていないし…。
変形もないし…。
入院するたびに、先輩患者さんたちから「不思議な症状だね」って言われます。
唯一、多発性硬化症を合併している患者さんと、似たようなお薬を飲んでいました(笑)

さ~~て、私の病気は一体何でしょう

まさにドクターGですね

ちょっとした決意!

皆さん、こんにちは

昨日はデカドロンの注射に行ったおかげか、

今朝は2度寝できまして、体調が良いです

嬉しいなぁ

そして、昨日、ちょっとした決意をしました。

大学病院にセカンドオピニオンに行ってみよう

という決意です

今まで、大学病院に良い思い出がなかったので、二の足を踏んでいたのですが、

せっかく先生が勧めてくれているし、何せ良くなっていない現実がある

そこで、母と相談して、1度セカンドオピニオンに行ってみて、何か得られるものがあったらラッキーくらいに思おうか、ということになりました

私としては、ちょっと、いや、かな~りドキドキしながらも、期待も半分くらいあります

もしかしたら、「あ~、こういう患者さん診たことあるよ」というお医者さんがいるかもしれないし

そして、セカンドオピニオン後に、また治療方針だけ立ててもらって、今の先生に診てもらい続けてもOKだと思うし

次回の診察の時に先生に話してみようと思います

今年の冬は決戦の冬になるかな

皆さんも、体調にはお気をつけて、楽しい週末を

膠原病科に行ってきました(♡˙︶˙♡)

皆さん、こんばんは(๑^^๑)

今日は、待ちに待った膠原病科の受診日でした!

本当は、低γグロブリン血症のために受診したのですが、

増悪している膠原病についての話に終始しました(´;ω;`)

先生は、悩みに悩んで「一度、大学病院で治療方針を立ててもらう?」と…。

私は、最初に行った大学病院の膠原病科で、嫌な思いをしていたこともあり、

「大学病院はイヤですo( >_< )o」

「私の症状は、パッと見ではわからないと思うから、長く診てもらっている先生に診てもらいたいです」

と伝えました*。٩(ˊvˋ*)و✧*。

先生も「無理に行けと言っているわけではないんだよ。謙虚な気持ちで言っただけだから、大丈夫だよ」と言ってくれて、ホッとしました°.*\( ˆoˆ )/*.°

❀デカドロンは10日間空けて使うこと
❀プレドニン20ミリは、連続2週間まで
❀今日と、次回からのレミケード前に、ソルメルコートを点滴する

という対策をとってくださいました✿˘︶˘✿ ).。.:* ♬*゜

先生、ありがとう!!

ややこしい患者なのに、見捨てないで診てくれて感謝です(´∩ω∩`)♡

お陰様で??

低γグロブリン血症の補充療法、グロベニンIの点滴をしている途中から、倦怠感も和らぎ、関節症状も心なしか楽に!!

嬉しいよぉぉ(♡˙︶˙♡)

今は、まだ家でも車いすは必要だけれど、身体がとても楽になりました(๑^^๑)

晩ごはんも、にゅう麺を食べられました(´▽`*)

私を支えてくださっているすべての皆様に感謝です(๑ơ ₃ ơ)♥

どうぞ皆さんも、風邪など召されませんように、楽しい秋をお過ごしくださいね°.*\( ˆoˆ )/*.°

ダメかも…。デカドロン登場…!!

皆さん、こんばんは

寒い毎日が続きますね。
秋の夜長、いかがお過ごしですか?

さてさて、土曜日から体調不良になってしまったななですが…。

とうとう…

デカドロン(ステロイド)の注射が必要になってしまいました
今日、近所の病院で注射をしてもらってきました

レミケードを増やしたのに~
これで最高量なのに~

さらに胃腸症状も舞い戻ってまいりました

ごーーーーん

デカドロンのお陰で、随分関節症状は楽になったのですが、まだ家の中でも車椅子です

これはもう、11/4の膠原病主治医の受診の時には、低γグロブリン血症の話ではなく、膠原病の話をガッツリしないといけない感じです…

脚もこんな感じです…

20151101_220256.jpg

入院だけは避けたい!!

でも、正直、しんどい!!

このブログを読んでくださっているブロ友さんたちは、皆さん、気持ちの持ち方がしっかりしていて、素晴らしいです

私も見習わなくちゃ

このまま、気持ちに逆らわずにいくと、落ち込みまくって悪循環になりそうなので、何か楽しいこと・良いことを見つけます

皆さんも、風邪などひかれませんように。
楽しい秋をお過ごしください

レミケードで元気になったよ!!

皆さん、こんばんは

秋の夜長ですね~。
あっという間に暗くなっちゃう

さてさて、10月28日に待ちに待ったレミケード9回目を打ちに、膠原病の病院へ行ってきました

しか~も、今回は、胃腸症状も関節症状も酷かったので、体重当たり5ミリ→体重当たり6ミリに増量してもらおうと思って挑みました。

先生は、胃腸症状に関しては悩みまくり…

私は非典型例・希少例なので、リウマチでも胃腸症状が出てしまうことがあるのです

ただ、先生としては、他の可能性を除去しなければ、リウマチからの胃腸症状と言いたくないみたいで…。

「この間飲んだ抗生剤の影響か…」

「過敏性腸症候群か…」

「炎症性腸疾患か…」

と悩み、触診し、聴診器をあて…

結局、胃腸薬をプラスすることになりました

でもでも、やっぱり

レミケードをしたら、即効治りましたとさ

肝心のレミケード増量も、すんなりOKもらえました

後から検査結果用紙を見てみると…

診察の時には先生は、「MMP-3(関節かつ膜炎の値)が下がらないから、レミケードを上げよう!」と言っていたので、てっきり、いつもと同じ数値だと思っていました。

そして家に帰って検査用紙を見てみたら…、

いつもはMMP-3は220~250くらいなのに、なんと!!312まで上がっていました

「先生~、‘下がってない’んじゃなくて、‘上がってる’んじゃん~。今までで最高値じゃん~~」みたいな

まぁ、でも、私の希望のレミケード増量が出来たのでいいのですけれどね

レミケード増量のおかげで、点滴した日の夜から胃腸症状も関節症状も良くなり、プレドニンも5ミリまで減りました

これで、レミケードは最高量です。
これで冬将軍と闘わねばなりません
頑張りますね

皆さんも、これからの冬、あたたかくしてお大事にして下さいね
プロフィール

なな

Author:なな
36歳、女性です☆彡
2005年に謎の腰痛が半年間程出ましたが、その時は放っておき、そのまま治りました。
2009年、膠原病が発覚!!
大動脈炎症候群→線維筋痛症→脊椎関節炎→強直性脊椎炎→「非典型例・希少例の関節リウマチ」と診断をさまよい、現在は「非典型例・希少例の関節リウマチ」ということで治療しています。
関節症状意外の症状が多彩なため、敢えてリウマチと言わず、膠原病と表記することもあると思います(*^_^*)

今年(2015年)になってから、少なくとも過去4年間は「低γグロブリン血症」だったということが判明し、γグロブリン補充療法を受けています♡

またことし(2015年5月)に「網膜中心静脈閉塞症」という眼科の病気にもなりました。

3つの難病、しかもスレスレのところで特定疾患に認めてもらえないダブルパンチの毎日です。

外で通常の仕事をすることには、ドクターストップがかかったので、自営業をしながら、体調に合わせて働いています☆彡

そんな私の日常を皆様と共有できたら…、と思います。

どうぞよろしくお願いします(^-^)

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