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お久しぶりです(*^_^*)

皆さん、こんにちは

とってもお久しぶりです。

北海道は今日は雨です
2月に雨なんて、珍しいなぁ。
この雨のせいで、ここ数日、関節痛と筋肉痛が酷かったんだわ!!と、今更気付いています(笑)

こちらのブログは更新頻度は少ないのですが、結構、本音ブログです
お仕事とは切り離して、好きなこと書かせてもらっています。

さて、12月半ばから始まった膀胱直腸障害&下肢の感覚鈍麻ですが、展開をみせております。

下肢の感覚鈍麻を主治医に伝えるのを忘れていた私は(そこまで大事と思っていなかったので…)、2月3日の受診の時に、膠原病主治医の簡易の神経学的検査によって、下肢の感覚鈍麻が判明しました

主治医 「どうしてもっと早く言ってくれなかったの~?」
私 「色々症状出ちゃってたから、つい…」

そんなやり取りをしながら、主治医から北大病院の神経内科受診を勧められました。
そして2/10(水)にドキドキしながら神経内科に行ってきました。
本格的な神経学的検査の結果、やはり下肢は感覚が鈍麻している模様です。

そして、2/15日に近所の病院で脊髄全部のMRIを撮ってもらい、CD-Rを持って、2/17(水)に再度神経内科を受診して、神経伝導伝達検査をして、診察を受けることになりました。

MRIは外科的な要因がないか、排除するためだそうです。

神経内科の先生の治療プランは、

①免疫グロブリン大量静注法
②ステロイドパルス
③血漿交換法

です。

私の場合、感染の危険が高いので、①免疫グロブリン大量静注法が第一選択みたいです

治療は入院になる可能性が高いようで、先生曰く「入院中に膠原病の先生にも診てもらって、膠原病との絡みも調べたい」とのことでした。

原因は…

①膠原病由来で、免疫が神経を攻撃している
②お薬の影響
③免疫がらみで新たに神経の病気を発症した(これは可能性は低いらしいです。もうステロイド&免疫抑制剤を服用しているため、神経の病気の治療になっているのですって)

中でも①膠原病由来、が可能性が高いとのことでした

そんなこんなで、膠原病がらみの合併症が、

①網膜中心静脈閉塞症(眼科)
②低γグロブリン血症(血液内科)
③膀胱直腸障害、下肢の感覚鈍麻(神経内科)

と3つも出てしまい、どれも高額な治療が必要になってしまいました…

なので、

①他科との連携
②高額医療費の限度額の関係

を考えても、病院を大学病院一本に絞らないと、今後の治療が難しくなってきてしまいました…

ですので、

今の相性の合う膠原病主治医とお別れするのは、とても寂しいのですが、次回2/16に診察に行った時に、北大病院に紹介状を書いてもらえるようにお願いしようと思っています。

北大病院でどんな出会いがあるか…、
良い出会いを期待して…。

そして神経内科の治療の効果は「やってみないと分からない」そうなので、「効く」方に賭けて、やってみたいと思っています

何だか毎日ドキドキですが、やるしかないですもんね

頑張ってみたいと思います

皆さんも、どうぞインフルエンザには気を付けて、お大事にお過ごしくださいね

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排尿障害

皆さん、こんにちは~

こちら北海道は、今日は晴れています
でも、寒~い!!

さてさて、以前、排尿障害は漢方薬の副作用とお伝えしましたが…、

経過をみていったところ、漢方薬の副作用ではないことが分かりました

結局、「何らかの神経障害がおこり、膀胱が麻痺している状態」、だそうです

膠原病の影響も大いに考えられるので、1月20日(水)の膠原病内科受診の時に、先生と相談してみます

横断性髄膜炎という病気にも似ているそうで、その鑑別も必要になるかも…。

何だかややこしい事態になっちゃいました

今は自己導尿、定時排尿で対応しています。

12月半ばから排尿障害が続いていて、漢方薬の副作用だと思っていたのが、膠原病の影響からの神経障害の可能性が高くなって、どうも、気持ち的に色々ついていけないなぁ…って感じです

私は一応関節リウマチしか診断基準を満たさないけれど、SLEの方と似た症状が出てしまいます。
今回の神経障害からくる排尿障害も、SLEの方で起こることがあるらしいです
なので、SLEについても、ネットや本でお勉強だけはしているのですが、どんどん色んな症状が出てくるので、ついていけない~~~

自己導尿についても、もしかしたら一生かもという状態なので、やっぱり気持ち的にはショックだなぁ

それこそステロイドで治ってくれたら有難いんだけれど…。
横断性髄膜炎ならステロイドパルスも治療法の一つみたいです。

横断性髄膜炎についても、調べてみたんですが、難しいですね~~。

頭がごちゃごちゃになっちゃうわ

でも、嘆き悲しんでも、笑って過ごしても、結果は同じなので、それなら笑って過ごそうと思っています

笑って過ごしながらも、やはり身体的にも気持ち的にも疲れているのか、最近よ~~~く眠るようになりました

16歳の猫と一緒に、スースー眠っています。

寝て元気をチャージしているみたいです

いつか自己導尿から卒業できればいいなぁ

皆さんも、寒い日が続きますので、どうぞ温かくして、元気にお過ごしくださいね

ガビーン!!副作用が…((+_+))

皆さん、こんばんは~

今週はお天気もよく、漢方薬がよく効いて、ルンルンだった私です

な・の・に…

なんと!!副作用が出ていることに気付かず…

ようやく昨日、諸症状が副作用であることに気付き、

今日、近所の総合病院の泌尿器科に行ったところ、

漢方薬は即中止、即主治医を受診

と、言われてしまいました

泌尿器的には大丈夫で、先生が言うには「腎臓など、他の臓器への影響があるだろう」とのことでした

副作用の症状は…

❀吐き気・腹痛
❀倦怠感
❀異常な体重増加
❀むくみ
❀腹圧をかけないと尿が出ない

です

異常な体重増加と、浮腫み、腹圧をかけないと尿が出ない、以外は、膠原病の症状でもあるので、気付かなかったんです~~


漢方薬は関節痛と筋肉痛に劇的に効果があって、

プレドニンも8ミリまで減っていたので、超ショックです

やっぱり漢方薬を飲みやめたら、関節痛が戻ってきて、今日はプレドニン15ミリです


どうしてこうも副作用体質なんでしょう…。

もう、ぬか喜びだったわぁ


膠原病主治医の病院に電話して、一番早い外来が15日なので、朝一で予約とってもらいました~


実は15日は、網膜中心静脈閉塞症の専門医の受診日だったのですが、こちらは年明けに変更しました…
下手したら失明のリスクもある病気なので、専門医の受診はしたかったんですけれどね~。


内臓の方が大事なので仕方がないですね…。


そんなこんなで、喜んだり、落ち込んだり…の忙しい一週間でした


皆さんも、お薬の副作用にはご注意を~~




桂枝加苓朮附湯(けいしかりょうじゅつぶとう)

皆さん、おはようございま~す

こちら北海道はすっかり冬です

天気図も西高東低の冬型!!
低気圧も何個もあったり…

私の膠原病君には、悪い状態のはずなのですが…

12月2日の膠原病科受診の時に、先生が苦肉の策として出してくれた桂枝加苓朮附湯(けいしかりょうじゅつぶとう)が思わぬ効果を現わしてくれています

先生は「痛みに効く」とおっしゃっていたけれど、

私の体感としては「つま先までポカポカ温まる」っていう感じです

「ポカポカ温まって、痛みまで発展しない」って感じかな

そして、驚くべきことに

睡眠まで改善したんです

ここ最近、ずーっと、6時間以上は眠れなかった私ですが、

何と8時間半眠ってしまいました~

幸せ~~

これが漢方薬のお陰かどうかは、まだ分からないのですが、

何だか良い兆候だといいな

皆さんも、どうぞお身体お大事になさってくださいね

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前向きな、諦め。

皆さん、こんばんは(´▽`*)

今日は、月2の通院日でした。

大学病院へのセカンドオピニオンの相談をしに行きました。

私の考えでは、先生からのお勧めの先生がいるのかと思っていました。

答えはNoでした。

たど単に「セカンドオピニオン外来」に行くだけでした。

私は、北大関係に勤めていたことがあります。

「当たり」の先生もいれば、「ハズレ」もいます。

私的には、今まで仕事をしていた中でも、先生同士の繋がりで、「この先生なら!」という先生に繋いでくれてこそのセカンドオピニオンです。

一か八かをやる余裕は、体力的にありません。

先生には、やはりセカンドオピニオンは受けない旨伝えました。

先生に、本心を聞きました。

先生は、関節リウマチか、末梢型の脊椎関節炎を、疑っている。

その鑑別をしてもらいたかった。

でも……、

どちらにしても、治療は同じ。


今の治療がMAX、だそうです。


末梢型の脊椎関節炎は、リウマチより痛みが強いらしいです。


私は、「ステロイドパルス」「γグロブリン大量療法」のお願いをしてみました。

ダメでした。

ステロイドパルスは、内蔵病変がないとダメということでした。

骨壊死をおこして、人工関節になる、と。

私は言いました。

人工関節になったら、歩けるようになるでしょう?と。

でも、ダメでした。

先生は、たくさんたくさん説明していました。

医師としての説明。


私は言いました。


「私の仕事は、諦めることなのだと思います」


先生は、黙るしかないようでした。


先生には、どうしようもないから。


プレドニン30ミリを3日間だけ許可してくれました。


私は、前を向くために、諦めます。


諦めることができずに、その場に留まり、動けなくなる人もいます。


私は、キレイに諦めて、この身体で生きていきましょう。


たから誰も私に期待を与えることだけはやめて下さい。


静かに静かに、生活を充実させてください。


私は、静かに仕事をし、静かに本を読み、静かに時間を過ごします。


痛みで動けない日は、動きません。


それが私のやり方です。


私が土に還る日には、どうぞ栄養豊かな土壌に、薄く透ける蝶々が一匹飛びますように。


どうぞ私を、無駄に生かせないでください。


充実できる私で、終わらせてください。


日本の医学が、人の命に関して、もっともっと哲学的に考えられる日がきますように。
プロフィール

なな

Author:なな
36歳、女性です☆彡
2005年に謎の腰痛が半年間程出ましたが、その時は放っておき、そのまま治りました。
2009年、膠原病が発覚!!
大動脈炎症候群→線維筋痛症→脊椎関節炎→強直性脊椎炎→「非典型例・希少例の関節リウマチ」と診断をさまよい、現在は「非典型例・希少例の関節リウマチ」ということで治療しています。
関節症状意外の症状が多彩なため、敢えてリウマチと言わず、膠原病と表記することもあると思います(*^_^*)

今年(2015年)になってから、少なくとも過去4年間は「低γグロブリン血症」だったということが判明し、γグロブリン補充療法を受けています♡

またことし(2015年5月)に「網膜中心静脈閉塞症」という眼科の病気にもなりました。

3つの難病、しかもスレスレのところで特定疾患に認めてもらえないダブルパンチの毎日です。

外で通常の仕事をすることには、ドクターストップがかかったので、自営業をしながら、体調に合わせて働いています☆彡

そんな私の日常を皆様と共有できたら…、と思います。

どうぞよろしくお願いします(^-^)

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