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低γグロブリン血症@大学病院

皆さん、こんにちは(๑^^๑)

北海道は、澄み渡る晴天です!
久々の良いお天気♡
木曜日に台風が来るとは、思いもしないですね。

さてさて、今日は、低γグロブリン血症の受診日でした。
只今、グロベニンIを点滴で補充中です(๑ơ ₃ ơ)♥

今日で、大学病院での受診は最後になります!
次回からは、膠原病の病院で、γグロブリン補充療法をしてもらうことになりました(´▽`*)
高額療養費が、各病院ごとにかかるので、膠原病と同じ病院で出来ると、医療費的にすごく助かるので、良かったです☆彡

大学病院の先生も、優しくて、丁寧な先生で良かったぁ。
お世話になりました(*Ü*)ノ""

風邪も、新しい抗生剤を出してもらえました♡
これで良くなってくれるといいなぁ( ・∀・)イイ!!

変なお天気が続くので、皆さんも、体調にはくれぐれもお気を付けくださいね✿˘︶˘✿ ).。.:* ♬*゜
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γグロブリン補充療法♪

皆さん、こんばんは

関西地方に台風が近づいてきているみたいですね。
お住まいの地域はいかがですか

さて、今日は待ちに待ったγグロブリン補充療法のために、大学病院に行く日でした

4週毎に補充療法をするのですが、最後の1週間はお薬がきれているのか、寒気や倦怠感でヘロヘロでした

診察の時に、何故か寒気や倦怠感がなくなり、とても元気になれたことを先生に伝えると、先生は「えーーー!聞いたことないけど、良かったぁ。何も良くならないから、やめる、とか言われるかと思ったぁ」と言ってました
更に「リウマチの先生は何て言ってた?」と聞かれたので、「医学的には説明はつかないけど、良かったね~」と言っていたことを伝えると、嬉しそうに頷いておられました

今回の採血結果では、前回IgGは300台でしたが、今回はIgG500台まで上がっていました
先生としては、IgG700~800まで上げたいみたいです

期待していた皮下注射は、今、小児科で教育入院をして使い始めた段階で、成人では使われていない、ということで、ダメでした
先生としては、せっかく点滴が身体に合ったのだから、皮下注射にすることで、副作用が出たり、この謎の効果がなくなることも心配、とのことでした
ま、仕方がないですね。
大事な身体だもん

今日も、前回と同じく、「グロベニンI」という点滴を4瓶入れました
今回も看護師さん、四苦八苦しながらも、一発で針を入れてくれました~

20150908_123258.jpg

点滴をしている最中に、寒気がぐんぐんなくなっていき、手足が温かくなってきました
お腹がゆるいのも治りました

家に帰ってからも、疲れてはいるのですが、疲れ果てて何もできない程ではなく、こうやってブログを書けているなんて奇跡です

いつまでも効き続けてくれたらいいなぁ

皆さんも、季節の変わり目、お身体ご自愛くださいませね

風邪っぴき

皆さん、おはようございます

楽しかったカラオケをきっかけに、喉を痛め、麻黄湯を飲んだものの効かず…。
ロキソニンと市販の風邪薬を追加したけれども、残念ながらダメでした…

と、いうことで、昨日は朝一で近所の内科で抗生剤を貰って来ました

8/10にγグロブリンの補充療法をしてから、丁度3週間、お薬が半減期を迎える時期なので、効き目がイマイチになっているんでしょうね~
正直な身体です

さてさて、近所の内科に行ったら、最早秋の便りを見つけました

20150829_093036.jpg

赤く色づくほおづきです

さて、今日は楽しみにしていた研修会があります
またまた車椅子にマスク姿の不審者ですが、行ってきま~す

追記
ペットリレー企画ですが、「ラブリンのつぶやき」のマシューさんが、
「受け取ったー!渡すよー!」のバトンを受け取ってくださり、超かわいい猫ちゃんを紹介してくださいました
ラブリンさん、ありがとうです

大学病院 血液内科受診日

皆さん、こんばんは
引き続き本州では猛暑が続いているのですね~
皆さん元気でお過ごしでしょうか

さてさて、昨日まで副作用やら風邪やらでダウンしていた私ですが、今日は何とか復活しました
大学病院の血液内科受診日だったので、セーーーフです

今日も何故か予約時間ぴったりに呼ばれ、診察開始~。
この間は、先生は補充療法は、リウマチの病院で…と言っておられたのですが、リウマチの先生と相談してくださったらしく、取りあえずγグロブリンの値が安定するまでは、大学病院で補充療法をすることになりました
どうも、リウマチの先生は、補充療法については詳しくなく、安定するまでの匙加減が難しいみたいです。
そして、点滴のほかに皮下注射もあるらしく、私も先生も皮下注射の方が良いのでは…(時間的に)、と思ったのですが、どうもすんなり処方出来ない仕組みになっているらしく…。
次回の受診日までに、皮下注射を処方出来るかどうか、調べてくださることになりました
皮下注射なら、自分で週に1回打つだけで良いので、超楽です
皮下注射、出来ればいいなぁ

そして何と!!今日から補充療法を開始することになりました
まさか今日からとは思わずビックリでした。
点滴時間は2時間強でした。
20150810_144940.jpg
ピンボケですが、こんな瓶を4本入れました。
「グロベニンI」というお薬です

そして更に何と!!
私の針が入りにくい腕に、一発で針を入れてもらえました
ベテラン看護師さんだったのですが、さすがです~

2時間強点滴をしていたら、朝出かける前にリウマチ体操をしてから行ったのですが、さすがに身体が凝り固まって、強張っちゃいました
は~、疲れたぁ
家に帰ってきてからリウマチ体操をして、身体をほぐしました

補充療法の副作用も今のところ出ておらず、順調です

点滴の半減期が3週間だそうで、次回は4週間後に採血・診察して、点滴することになりました

大学病院の通院が続くのは、ちょっと嫌ですが、治療が上手くいきそうなので良かったです

さてさて、今日はゆっくり寝ることにします

皆さんも、暑い日が続いていますので、夏バテには気をつけてくださいね

大学病院初診!

皆さん、こんばんは
今日の北海道は雨がやんでくれたので、病院受診しやすくて良かったです
内地はすごく暑いとのこと。
熱中症など大丈夫でしょうか

さてさて、ドキドキの大学病院血液内科受診、行ってきました

すごく待たされるかと思いきや、時間通りに呼ばれてビックリ

先生は、リウマチの先生より1歳年上のまだ若い先生でした。
でも、分かりやすく説明してくれました~

γグロブリンの中には、IgG・IgA・IgM・IgD・IgEの5つが存在する、と言われており、特に、IgG,IgA、IgMが重要だそうです。
その中でも注目するのはIgGらしいです。

私の場合…

IgG 379↓(870-1700)
IgA 55↓(110-410)
IgM 43↓(46-260)

でした。

IgGは、500以下になると感染要注意になり、補充療法を検討する段階に入るのだそうです
がっつり検討する段階ですね

大学病院でやることも、もちろん出来るのですが、いざ「やる」ということになると、何だか先生、しどろもどろ…。
どうも、私がお薬のアレルギーが多いことで、先生が怖気づいている様子です

先生のお話によると、リウマチの先生の元で補充療法をすることも可能とのこと(←押しつけてる~(笑))。
う~ん、それならリウマチの受診の時にしてもらっても良いかしら

ただ、この補充療法は、血液製剤なので、感染リスクもゼロではなく、またまたお高いお薬なのですって…

あ~あ、お金のかかる女だなぁ。

私としては、冬になるまでに補充療法をしてIgGを500で維持出来たらなぁ、と思っています
北海道の冬は感染が怖いから…。

更に…。
実はリウマチ患者さんはIgGが高くなる傾向にあり、1500-2000くらいが平均なのですって
だからリウマチの先生としては、驚きの数値だったのではないか…、と血液内科の先生は言っておられました。
さすが、こんなところでも「非典型例」

風邪に関しては、やはり抗生剤がないと、この数値では、自力で治すのは難しいのだそうです。
近所の病院で事情を話して、抗生剤を出してもらうように…、とのことでした
今までも、一度風邪をひくと、一か月は治らなかったのは、こういう理由だったのですね

治ったわけじゃないけれど、色々判明して、気持ちが楽になりました

お昼御飯は大学病院内のレストランで食べたよ~。
20150727_121009.jpg

食後には、サーティーワンのアイスクリームまで食べちゃった

まだ採血結果で、結果が出るのに時間がかかるものがある、とのことで、次は2週間後に予約を入れてもらいました

ドキドキだったけど、行って良かったです

プロフィール

なな

Author:なな
36歳、女性です☆彡
2005年に謎の腰痛が半年間程出ましたが、その時は放っておき、そのまま治りました。
2009年、膠原病が発覚!!
大動脈炎症候群→線維筋痛症→脊椎関節炎→強直性脊椎炎→「非典型例・希少例の関節リウマチ」と診断をさまよい、現在は「非典型例・希少例の関節リウマチ」ということで治療しています。
関節症状意外の症状が多彩なため、敢えてリウマチと言わず、膠原病と表記することもあると思います(*^_^*)

今年(2015年)になってから、少なくとも過去4年間は「低γグロブリン血症」だったということが判明し、γグロブリン補充療法を受けています♡

またことし(2015年5月)に「網膜中心静脈閉塞症」という眼科の病気にもなりました。

3つの難病、しかもスレスレのところで特定疾患に認めてもらえないダブルパンチの毎日です。

外で通常の仕事をすることには、ドクターストップがかかったので、自営業をしながら、体調に合わせて働いています☆彡

そんな私の日常を皆様と共有できたら…、と思います。

どうぞよろしくお願いします(^-^)

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