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天気と体調

みなさん、こんにちは
全国的に梅雨明けして、暑くなっているのでしょうね~
北海道は、蒸し蒸ししているけれど、そこまで暑くならず、夜もぐっすり眠れます

ただ、この「蒸し蒸し」が体調に響いていることが最近判明しました…。
大した天候不順ではなかったので、「どうして関節が痛むかなぁ」「どうして午前中ダルイかなぁ」と不思議だったのですが、「蒸し蒸し」がいけなかったみたいです

7/17(金)にレミケードをしてから、プレドニンを追加することなく、順調にきていたのですが、ここ数日は関節が痛んで、プレドニン追加しちゃっています
顔が大きくなるから、嫌なんだけどね…。

更に風邪で、サイトカインが暴れているのも、関節痛に影響しているかも…

風邪の方は、昨日、熱も出てきたので、近所の中学生の頃から診てもらっている病院に行き、事情を話したら、快く抗生剤(ジスロマック)を出してくれました
「内科・小児科」の先生なので、小児に多い「低γグロブリン血症」については、お詳しかったみたいで助かりました
優しい先生なので、本当は、こういう先生に長くかかりたいものです。
ま、でも、リウマチの先生も優しい先生なのでOKなんですけれどね

今日は午後から図書館に行き、色々本を借りてきました
読むのが楽しみです

そうそう!!
今朝、母が面白い「易(えき)」のサイトを見つけてきてくれました。
本来は、易は、コインで占うのですが、このサイトでは、クリックで占います。
やり方は書いてある通りなのですが、簡単に言うと「占いたいことを具体的に思い浮かべてクリックする」というものです
面白いので、お暇な時にでも、遊んでみてください

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仕事して、遊んで♪♪

皆さん、こんばんは
北海道は相変わらずジメジメしています
キレイな晴天をおがみたいよ~

さてさて、昨日は家で事務仕事をしたり、先生から自営業の「いろは」を教えてもらったり…、とお仕事DAYでした
入院したり何だりで、先生にお会いするのは久しぶりだったので、嬉しかったです

そして今日は、朝から身体が軽く、関節痛などなども良く、風邪も自己判断の抗生剤が効いて治ったので、母と街に遊びに行きました~

ランチは、一番行きたかったところは定休日だったので、二番目に行ってみたかった「リストランテ イル・チェントロ ひらまつ」に行ってきました

ここは去年、同じ系列の「ひらまつグループ」のフレンチを食べに行ってみて、美味しい&雰囲気が良かったので、今度はイタリアンのこのお店を訪ねてみたのです

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雰囲気も、眺めも、お料理も美味しかったです~
でも、値段もお高め…。
これは、そうそう行ける場所じゃないですな…

今日はスパークリングワインをサービスで出してくださったので、せっかくなので、いただきました
いつもはアルコールを飲むと、関節が痛むのですが、今日は大丈夫でした~!
レミケードを増やしたのが良かったのかな

しかし…、せっかく治った風邪だったのですが、やっぱり街中に出るとウィルスがウヨウヨしているからか、また風邪ひいちゃいました
治したばっかりなのにぃ
「カテキンでうがいすると良い」、と聞いたので、お茶でうがいしてみたりしていますが、治らなかったら、また抗生剤コースですね
でも、本当は、抗生剤に耐性がつくのが怖いので、出来るだけ自力で治したいんですよね~。

昨日も今日も仕事に遊びに充実した日が送れて大満足です

皆様も、熱中症などお気を付け下さいね

大学病院初診!

皆さん、こんばんは
今日の北海道は雨がやんでくれたので、病院受診しやすくて良かったです
内地はすごく暑いとのこと。
熱中症など大丈夫でしょうか

さてさて、ドキドキの大学病院血液内科受診、行ってきました

すごく待たされるかと思いきや、時間通りに呼ばれてビックリ

先生は、リウマチの先生より1歳年上のまだ若い先生でした。
でも、分かりやすく説明してくれました~

γグロブリンの中には、IgG・IgA・IgM・IgD・IgEの5つが存在する、と言われており、特に、IgG,IgA、IgMが重要だそうです。
その中でも注目するのはIgGらしいです。

私の場合…

IgG 379↓(870-1700)
IgA 55↓(110-410)
IgM 43↓(46-260)

でした。

IgGは、500以下になると感染要注意になり、補充療法を検討する段階に入るのだそうです
がっつり検討する段階ですね

大学病院でやることも、もちろん出来るのですが、いざ「やる」ということになると、何だか先生、しどろもどろ…。
どうも、私がお薬のアレルギーが多いことで、先生が怖気づいている様子です

先生のお話によると、リウマチの先生の元で補充療法をすることも可能とのこと(←押しつけてる~(笑))。
う~ん、それならリウマチの受診の時にしてもらっても良いかしら

ただ、この補充療法は、血液製剤なので、感染リスクもゼロではなく、またまたお高いお薬なのですって…

あ~あ、お金のかかる女だなぁ。

私としては、冬になるまでに補充療法をしてIgGを500で維持出来たらなぁ、と思っています
北海道の冬は感染が怖いから…。

更に…。
実はリウマチ患者さんはIgGが高くなる傾向にあり、1500-2000くらいが平均なのですって
だからリウマチの先生としては、驚きの数値だったのではないか…、と血液内科の先生は言っておられました。
さすが、こんなところでも「非典型例」

風邪に関しては、やはり抗生剤がないと、この数値では、自力で治すのは難しいのだそうです。
近所の病院で事情を話して、抗生剤を出してもらうように…、とのことでした
今までも、一度風邪をひくと、一か月は治らなかったのは、こういう理由だったのですね

治ったわけじゃないけれど、色々判明して、気持ちが楽になりました

お昼御飯は大学病院内のレストランで食べたよ~。
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食後には、サーティーワンのアイスクリームまで食べちゃった

まだ採血結果で、結果が出るのに時間がかかるものがある、とのことで、次は2週間後に予約を入れてもらいました

ドキドキだったけど、行って良かったです

雨の日曜日

皆さん、こんばんは
北海道は一日中ぐずついた天気でした
南の方は台風が上陸している模様。
大丈夫でしょうか?

このお天気で、リウマチ君のご機嫌斜めで、久々に家の中で車椅子が出動しました
明日も雨の予報なので、大学病院に行くのが面倒くさいなぁ←まだ言ってる

さてさて、昨日、患者会の北海道支部会には行けませんでしたが、懇親会終わりに、患者会の医療部長の順天堂大学の井上久先生が、携帯電話にお電話をくださいました
低γグロブリン血症のことについて、色々と教えていただき、やっぱりこれは大学病院で調べた方がいいよ、とのこと
井上先生とお話すると、いつも気がとても楽になるのです~
井上先生ご自身が、医師であり、患者である、というお立場だからこそ、ここまでオープンに親身になって相談にのってくださるのですね
有難いことです

neko
湿度の高さに、すっかり伸びている15歳のメス猫「福子」です

久々に首にきたよ(^^ゞ

皆さん、こんばんは
蒸してますね~。
内地の方では、猛暑とのこと
熱中症など、大丈夫でしょうか

さてさて、風邪の方は、自己判断の抗生剤が良かったみたいで、少なくとも悪化は食い止められているみたいです
でも、風邪をひくと、サイトカインが暴れて、リウマチさんに悪さをするので、今日は関節が痛いよぉ
でもでもレミケードのお陰で、家の中は杖なしで歩けているよ

今回痛むのは、「首!!」です
久々に頸椎カラーしてま~す
最初は肩こりかと思ってたけど、いくらリハビリ体操しても治らないので、「こりゃ、リウマチだな」と…

今日は本当は患者会に参加予定だったのですが、風邪ひくわ、首痛いわじゃ…ね…。
来年に期待です

今日は久々に母と父で街に遊びに行っていました。
映画が好きな母と、じっとして観ていられない父なので、どうなるか…と思いきや、何とか「HERO」を観終えたとのこと
「HERO」が面白かったのか、父が頑張ったのかは、分からず…

首の痛みでプレドニン追加しちゃって、ちょっと凹み気味だけど、仕方ないよね

天候が不安定なので、皆さん、お身体ご自愛くださいませね~

これが「低γグロブリン血症」なのか!!

皆さん、こんばんは
北海道は蒸し蒸ししています
沖縄あたりでは台風の被害が出ているようですが、皆さん、ご無事でしょうか?

さてさて、水曜日くらいにひいた風邪ですが、治るどころか、悪くなる一方です…
本当は明日、患者会の北海道支部会があるので、参加予定でしたが、これでは出来なくなってしまいました

迷ったのですが、仕方なく余っていた抗生剤を飲んで、月曜日の大学病院受診までの繋ぎにします
こういう時、膠原病の病院は全く頼りにならないので(電話しても、遠いのが分かっているのに‘来て下さい’の一点張り。行っても、研修医が偉そうに‘こんなにお薬飲んでたら、何も足せないし引けない’と言われて、追い返されるだけ)、自己判断!自己責任!です

抗生剤を飲んだら、少し楽になってきました

ゆっくりして、低い免疫をかばってやって、月曜日まで頑張りま~す

お家でまったりDAY

皆さん、こんばんは
今日の北海道は蒸し暑い日でした。
すぐに飲み物が飲みたくなって、ガバガバ飲んでたら、お腹がポチャポチャになっちゃったよ

今日は午前中にちょこっと事務仕事をして、お昼からはまったり過ごしました
実は昨日のカラオケでちょっと風邪気味になっちゃって…
風邪の時に出されるPL顆粒が飲めない私は、代わりにトランサミンを出してもらっていたんだけれど、網膜中心静脈閉塞症になってから、トランサミンは梗塞を促進するからダメと言われているので、風邪薬がないよ~~
何故か麻黄湯が、風邪のひき始めに効くので、麻黄湯飲んで凌いでいます。
…っていうか、感染要注意なのにカラオケが無理だったのかも…
母から「もうカラオケやめなさ~い」と言われちゃいました
うう~~、γグロブリンの状態が良くなったら行くもん

それにしても、低γグロブリン血症で調べてみると、注意事項に「よく火が通ったものを食べる」とかあるけれど、私、回転ずし食べまくってるよ~

膠原病の先生が何か間違ったんじゃないかしら…、とか思っちゃったり…。

今日は蒸して寝苦しい夜になりそうだなぁ

蒸してきましたので、皆さんも、食中毒には気をつけてくださいね←って、他人のこと言えないよね

気晴らしカラオケ♪♪

皆さん、こんばんは
今日の北海道はぐずついたお天気でした。

さてさて、今日、低γグロブリン血症の精査&治療方針決定のため、大学病院に行く日程が決まりました
来週月曜日(27日)の午前11時からです。
ドキドキだなぁ
でも、しっかりしないとね
専門医の先生の話をしっかり聞いてきます

そして、今日は1年以上振りに、母とカラオケに行ってきました~
私、カラオケ大好きなんですが、今までは体調が思わしくなく、とても行ける状態じゃなかったんです…。
でも、この間のレミケードが効いてくれているお陰で、今日は行けました
大きな声出して歌って、スッキリしたぁ
もうちょっと良くなったら、今度は、友だちとも行きたいなぁ

月曜日の大学病院受診に向けて、心に栄養注入していきます

暑くなってきましたので、皆さま、熱中症にはお気を付け下さいね

我が家で会議♡

皆さん、こんにちは
ようやく台風も去りましたね。
南の方では、梅雨明けしたところもある、とのこと
夏の始まりですね。

さてさて、昨日は、仕事関係の会議がありまして、私は今外出が大仕事なので、皆さまが私の家に集まってくださいました
有難いことです
体調も良く、皆であーだこーだと色々意見を言い合い、楽しい会議になりました

先週のレミケード以来、随分と体調もよく、座薬が必要な日はありますが、プレドニン増量はしないで済んでいます
いつまでレミケードが効いてくれるか…、いつもドキドキハラハラですが、とにかく今の幸せをかみしめることにします

皆さんも、どうぞお身体ご自愛くださいませね

夜のお出掛け♪

皆さん、こんにちは
北海道は今日は曇り空です

さてさて、レミケード増量が効いてきてくれて、ご機嫌な、ななです

今までは、午後6時を過ぎると体力的にとてももたずに、外出はほとんど出来ませんでした

しか~し!!昨日は倦怠感が軽く、午後6時を過ぎても動ける

ということで、家族でスーパー銭湯に行ってきました

夜のスーパー銭湯なんて何年ぶりだろう

超嬉しいです

低γグロブリン血症、という心配事はあるけれど、今嬉しいことを感じて、楽しみを見つけて、心配事に向き合うエネルギーに変えることにします

両親も喜んでくれて、只今入院中の祖父も、久々に覚醒し(笑)、「これからも治療に励むように」と言っていた、とのことです

身体が楽になり、副交感神経が働いてくれたのか、心も不思議と穏やかです。
心配事があるのに、不思議ですね

このまま少しでも長くレミケードが効いてくれますように

皆さんの身体が楽で、治療が軌道にのりますように

良いことと、悪いこと…。

皆さん、こんばんは

台風が猛威をふるっているようですが、皆さん、ご無事でおられますでしょうか

先日は、皆さんの温かい励ましに助けられて、今日、無事膠原病科の受診&レミケード点滴に行くことが出来ました

さてさて、タイトルの「良いことと、悪いこと…」……。

まずは良いことからご報告したいと思います
今日からレミケードを体重1キロあたり3ミリ→5ミリに増やした結果、会計を待っている間にみるみる効いてきて、寒気も消え、関節痛も和らぎ、倦怠感も軽くなりました
すごく嬉しいです~~~
帰りは、ちゃんとJRを使って帰ることができました

そして…悪いこと…です…

実は入院中から分かっていたことらしいのですが、入院中は私は、ステロイド精神病になったりして精神的に不安定だったので、主治医は「今話しても受け入れられないだろう」と判断して、伝えるタイミングを見計らっていた、とのことです…。

それは「低γグロブリン血症」「低免疫グロブリン血症」という病気があるのだそうです

生まれつきかもしれないし、後天的なものかもしれない…。

ただ、これは私の通っている総合病院では、より詳しい検査&治療が出来ないので、大学病院の血液内科に行かなければならないそうです…
本当は小児科が一番適した科らしいのですが、35歳で小児科を紹介は出来ないので、まずは血液内科を受診することになるらしいです

思い返してみると、主治医は入院中から「感染」ということにとても慎重になっていました。
70代でステロイドパルスしているおばあちゃんが「私、マスクしない主義なの~」と言っていることには、苦笑いで済んでいるのに、私が少しでもステロイドを増やさなければならなくなると、「感染が心配なんだ」…とかなりシビアな顔をしておられたんです。
私はマスクはいつもしていたので、「マスクちゃんとするので大丈夫です!」と言っても、「いや、身体の中の菌にやられちゃうんだよ…」と…

この低γグロブリン血症は、感染のリスクが非常に高まる病気らしいので、それで先生、気が気じゃなかったのですね、きっと…

今、私が受けている治療は、免疫力を下げる治療なので、結構ヤバイのだな…、と思いました…。

本当は、私は順天堂大学以外の大学病院にアレルギーがあり(笑)、大学病院に行くのは気が重いのですが、そうも言っていられないみたいです…

また、新たな検査に治療…。

気持ち的に重たいですが、頑張るしかないですね

それにしても、調べてもこの病気、難しくて分からないぞ~~~

皆さんも、どうぞお身体お大事になさってくださいね

さ、さむい…???

皆様、こんばんは
台風の影響はいかがでしょうか
被害が大きくならないことを祈ります。

さてさて、先週土曜日頃から続いている寒気ですが、どんどん酷くなってきています

室温25℃くらいあるのですが、貼るカイロを4つ貼って、マイクロダウンコートを着て、それでも寒くてガタガタしています

どうして~~~???

関節も痛くて、昨日は結局プレドニンを更に追加して、計20ミリにしてしまいました…

それでも痛くて、階段はお尻すべり…。

もう…、参っちゃうなぁ。

明日は膠原病科の受診日です

さて、この格好で診察室に入ったら、先生はどんな顔をするでしょうか

今日は午後からのお仕事を何とかやり抜きましたが、限界です~~~

皆様も、どうぞ体調にはお気をつけてくださいね

副作用じゃないかも??

皆さん、こんばんは

またまた台風が上陸している様子ですね。
皆さんのお住まいの地域は大丈夫ですか

北海道は、今日は過ごしやすい天気……のはずなのですが、寒気がとれるどころか、酷くなっており、貼るカイロを3個貼って、ウルトラライトダウンを着て、それでもまだ寒いななです

寒気は、てっきりリウマトレックスの副作用だと思っていたのですが、ここにきて酷くなっているということは、「これって症状??」と思ったりしています。
関節痛も酷く、頓服のプレドニンをまずは5ミリ追加してみました(計15ミリ)
これで効いてくれたらいいのだけれど…
倦怠感もどんどん酷くなってきているので、これもやっぱり副作用ではなく、症状かも……
はぁ~、金曜日の膠原病科受診が思いやられます。
でも、レミケード増量してもらわなきゃならないし、ここは気合いを入れなければなりませんね

明日は午後からお仕事が入っているから…、う~ん、最悪、午前中にデカドロンしてもらわなきゃ、かなぁ…
そうならないように、またまた神頼みしちゃいます

皆さんも、体調にはくれぐれも気をつけて、生活を楽しんでくださいね

眼科受診

みなさん、こんにちは

またまた台風が近づいてきている、とのこと
お住まいの地域は大丈夫ですか?

さてさて、昨日は月に1回の眼科受診日でした
まだリウマトレックスの副作用の倦怠感&寒気が残っていて、「行きたくな~い」と思いながらも、行ってきました

昨日はサクサク検査&診察&眼注が済んで、会計を終わらせるまでで1時間半、と超スピーディーに終わりました

気になる結果は…
ルセンティスが効いているので、黄斑部分の腫れは引いていて、視力は0.7を維持できていました
ただ、梗塞による酸欠状態になっている部分は前と変わらずあるので、先生によると、新生血管という細くもろい血管が出来てしまい、それが破裂すると、網膜はく離や、緑内障になったり、最悪の場合、左眼だけ真っ暗になって見えなくなるのだそうです
そうなるかならないかは「五分五分」の状態なんですって
なので、次回の受診の時に、2回目の蛍光造影検査をして確かめることになりました。

昨日も今日もリウマトレックスの副作用と、たぶんレミケードが切れてきているので、関節痛・筋肉痛・倦怠感がMAXなので、ゴロゴロゴロゴロしています
本当は事務仕事が残っているのに~
まさに「寝ブタ祭り(ねぶた祭り)」ですわ

皆さんも、台風などなどで体調に影響があるかもしれませんね。
どうぞお大事になさってくださいね

ドラキュラ家族??

皆さん、こんばんは

今日の北海道は、超真夏日
35℃になったところもあるようです
ななの家も30℃まで上がり、クーラーつけました。

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オス猫の太郎ものびております。

今日は1年に1度あるかないかの母の「今日は家事しません」の日でした

私の看病に、離れて住んでいるとはいえ祖父母のお世話…、超忙しい母なので、今日は昼間はピザを頼み、夜は近所の焼き鳥屋さんで、焼き鳥をお持ち帰りして食べるという特別な日となりました。

濃厚フォルマッジ
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母は久々にゆっくりお昼寝が出来ておりました
良かったぁ

私は…、リウマトレックスの倦怠感で、母よりゴロゴロしていました…

父は、もともとすごく活動的(というか、もう、せわしないって言うか…)なので、マラソンをしたり、庭のバラの剪定をしたりしていました

暑いので日が部屋に差さないように昼間からカーテンを閉めて、ごろ寝
まるでドラキュラ一家でした

明日は眼科受診に街まで行ってきます
体調が微妙なので、行くのが億劫ですが、ここ数日左眼の見えが良くないので、ちゃんと行ってきますね

皆さんも、夏バテには気をつけて下さいね

真夏だぁ!!

皆さん、こんばんは

今日の北海道は真夏かと思うような暑さでした
私の家は、北海道でも日差しをたくさん取り入れようと、2階にリビングを作っているので、夏場はより暑くなります
今日は29℃まで上がって、タンクトップで過ごしました。

昨日は、皆さん、優しい励ましのコメントありがとうございました
新しい症状って、不安を呼ぶので、やっかいですね
慣れた症状でも十分不快なのに~。

今日は、午前中に急遽のお仕事が入ったけれど、午後からはゆっくり過ごせました
やはり自営業にしておいて良かったです。

今日は週に1回のリウマトレックス8mgの日でした
このリウマトレックス、私には副作用が出てしまうお薬で、月曜日までは寒気や下痢や倦怠感が出たり消えたりしちゃいます
飲みたくないんですが、このお薬は治療の柱になるお薬なので、この程度の副作用なら我慢が必要なのですって…。
それに、少しずつお薬に身体が慣れてきてくれてるみたいで、副作用が弱まった感じもします

今日は午後から倦怠感が出て、股関節痛もあったので、またまたゴロゴロゴロゴロ…しておりました。
安静にしているお陰か、ボルタレン座薬50mgが効いてくれて、股関節の痛みは「セーーーフ!!」です

何だか綱渡りしながらの毎日を送っているななでした

皆さんのお身体が少しでも楽になりますように

ちょっとドキドキ

皆さん、こんばんは

今日の北海道は、初夏の日和。
暑さを感じるくらいでした
私はこれくらいのお天気が丁度良いな

さてさて、昨日から始まった股関節痛なのですが…、なかなか良くなりませぬ…
加重をかけると痛むので、ゴロゴロゴロゴロ……しておりました

福祉サービスを利用するための書類を作っていただいている事業所さんが来た時だけは、座って頑張りましたが、基本うつ伏せで寝ておりました。

そこで、自業自得ながら心配事が……。

実はカリニ肺炎で入院していた病院で、一応調べたところ、膝と股関節に小さな小さな壊死があることが判明していたのです…

しかし、何だかその時は色んなことを言われていて(診断名は強直性脊椎炎の時期でした)、気持ちがいっぱいだった私は、整形外科の定期通院も自己判断で辞め、セカンドオピニオンに順天堂大学に行き、順天堂大学からの紹介で今の病院にかかり、膠原病科だけの通院を続けているのです…

前の病院の整形の先生は「股関節と膝に痛みを感じたら、すぐに受診して」と言っておられました…。

でもでも…、まさかねぇ。
本当に小さな壊死だし、大丈夫…だと…思いたい…。
それに今、網膜中心静脈閉塞症の治療も始まったばかりで、これ以上、只でさえ気の重い病院にかかりたくなーーーい

たぶん、いつもの関節の炎症だと思うんですけれどね…。

自業自得で心配になっております

どちらにしても、しばらく安静ですね

来週の金曜日が膠原病科受診日です
レミケード増量の相談をする予定なのですが…、股関節のことも話さなきゃ、かなぁ。
それまでに股関節が治っていますように

台風が近づいてきましたね。
皆さん、お気をつけてくださいね

ルンルンお出掛け、2時間うずくまり!?

皆さん、こんばんは

今日も北海道はピカピカの青空で、気持ちの良い日でした

母に車椅子を押してもらい、街に出て、まずはバーゲンへ

「もう目ぼしいものは無いかなぁ」と半分諦めていましたが、身長144cmのななのために作ったか、と思うようなお洋服を2着買うことが出来ました
後は、ロフストランド杖で手がふさがっても使えるように、斜めがけのバッグを半額でゲットです

ランチは久々にスペイン料理のお店に行き、モチモチの豚肉と、ニンニクの効いたパスタを、母と分け分けして食べました

ランチ

美味しかったです

その後、今日のメイン美容室へ
キレイにショートボブにしてもらえて、気分超アップです

母に迎えに来てもらい、美容室からの帰りにオシャレな雑貨屋さんも覗きました
北欧の家具や雑貨、大好きなんです。

最後にゴディバのカフェで、チョコソフトと、アールグレイのドリンクを飲んで、ルンルンで帰ってきました

ところが

家に帰ってから少しずつ久々に股関節が痛みだし、ついにはうずくまって2時間程動けなくなってしまいました

どうしようもないので、プレドニンを10ミリ→20ミリに上げて、ボルタレンの座薬をしたところ、今は「違和感」程度におさまりました

車椅子移動だったし、無理したつもりはないのですが、まだあんまり遊ぶのは無理なのかなぁ

来週の金曜日は受診日で、レミケードの日なので、それまでは大人しくしていることにします

もうちょっとお薬が効いて、外出が楽しめるようになりたいな

皆さんも、体調に気をつけながら、楽しく過ごされますように

お仕事DAY&まったりDAY♡

皆さん、こんばんは

今日の北海道は、文句なしの晴天でした

昨日、デカドロンの注射をしてもらったおかげで、今日は体調は良好
無事にお仕事DAYを迎えることが出来ました

お仕事が終わった後も、体調が良いのと、工事が終わった安心感からか、気持ちが超まったりしていて、久々に気持ちよ~くお昼寝まで出来ました

この体調の良さは、デカドロンのお陰だから、本当は安静にしていた方がいいのは分かっているのですが…、
明日、約2カ月ぶりの美容室の予約を入れちゃいました

行きつけの美容室の美容師さんは、超美人で、超親切で、超オシャレ、という3拍子揃った美容師さんです

私が体調が悪い時には、家までカットしにきてくれて、今でも「いつでも言ってくださいね」と言ってくれるんです

オシャレの秘訣も教えてもらえるので、嬉しい

明日、楽しみな予定が入っているので、今日からワクワクです。
街まで出るので、母に車椅子を押してもらわないとならないので、母には「ごめんね」だけれど、バーゲン時期なので、バーゲンも楽しんでこようと思っています

皆さんの体調が良くて、楽しみが少しでも増えますように


追伸
私の抱き枕、「ひつじん」です

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七夕♡

皆さん、こんばんは

今日は七夕ですね
織姫と彦星さん、1年ぶりに会ってるかな~。
ラブラブなのかな~

今日の北海道は、雨のち曇りのち晴れのち曇り
なんちゅ~天気やねん

昨日から関節のご機嫌が斜めで、夜には階段はお尻歩きで降りないとならなくなっていて、プレドニンを10ミリ→20ミリにして、「ゆ~っくり眠って治すぞ~」と意気込んでいたのですが、今回はダメでした

いつもの様に一度夜に起きちゃうし、朝になっても関節が痛くって…。
こんな緊急時のために、主治医が近所の病院にデカドロン(ステロイド薬)の注射依頼のお手紙を書いてくださっているので、行ってきました

お陰でようやく痛みが和らぎ、お昼寝も出来て、幸せ幸せです

ふ~、今日、お仕事が入っていなくて良かったぁ。

でも、主治医に報告したら、きっとガッカリするだろうな…
穏やかな人なので、怒りはしないけど、私の病状が増悪の一途をたどっているので、先生の顔から笑顔が消えています
ステロイドを少しでも減らさないと、今の私の状態では、感染症にかかるリスクがかなり高いらしく、先生も余裕がなくなっている感じです
次回にレミケードを増量するのも、少しでもステロイドを減らすため…。
カリニ肺炎の既往があるので、先生も神経質になっています

私も、先生を喜ばせてあげたい気持ちはたっぷりなんだけれどね…。
ごめんね、先生

いつかもうちょっと良くなって、車椅子から離れて診察室に入って、先生と喜び合いたいな

七夕様には、これをお願い、かな

皆さんの心からのお願いが、お星様に届きますように

追伸
最近、スイカにハマっています
おいし~い
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リウマトレックスにやられ曜日(╥ω╥`)

皆さん、こんばんは☆彡
今日の北海道は、晴のち曇のお天気です☼☁

今日は、不調の前兆の早起き(午前4時起き)で、「不吉だな〜」と思っていましたら、やっぱりやっぱり…┐(´д`)┌

午前中は、それでも何とかやれていて、3時間ほど事務仕事が出来たんですが、午後から、関節痛〜い❢となり…(;∀;)

更に毎週土曜日に飲んでいる免疫抑制剤のリウマトレックスの副作用と思われる下痢P、寒気で、7月なのにウルトラライトダウンを2枚重ね着して、カイロ貼ってます∑(°口°๑)❢❢

変な病気だなぁ、もぅ(/_\)

リウマトレックスの前には、ジェネリックのメトトレキサートを飲んでいたのですが、その時よりは、これでもずっとマシなので、仕方ないのねぇ…。

リウマトレックスは、土曜日に飲んだら、月曜日に一番効くらしく、月曜日に栄養剤のフォリアミンを飲みます❤
ちゃんと飲んだんだけれどね〜。

いつもは、下痢Pは必ずあるけれど、寒気は来たり来なかったり…??

熱はいたって平熱です(¯―¯٥)

だから、土曜日に用事のある日は、朝に飲むリウマトレックスを夜に飲んだり…、と調整しているのだけれど、まさか今日来るとはなぁ∑(◎◎ノ)ノ

寒いから、毛布から出たくなくて、トイレに行きたくない…。:+((*´艸`))+:。

明日は七夕ですね🎋

皆さん、何をお願いしますか??✿˘︶˘✿ ).。.:* ♬*゜

二日連続のお出掛けDAY♪

皆さん、こんばんは
今日の北海道は久々に文句なしの晴天でした
気持ちよ~いお天気です。


さて、昨日は何と超久々(1年以上ぶり)に、小学生時代の友人と遅めのランチをしに行きました
何気なくラインでやり取りしていたら、友人は体調を気遣ってくれていて誘いにくく、私は「現地まで母に車椅子押してもらう」ことって友人は嫌かも…、と思っていて誘いにくく…、という状態だったことが判明
友人が配慮してくれて「じゃあ、当日元気だったらでいいよ!」と言ってくれて、実現しました
近所にスープカレーのお店が出来たので、行ってきました
なんだかんだと3時間半以上?これまでのことを話して、大笑い
私は、本気で大笑いすると声が出なくなるので、「声なく笑う女なな」と言われ続けていたのですが、久々に声出ませんでした
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スープカレーも美味しかったです
辛さをちょこっと辛めにして、トッピングにブルーチーズを入れると、なかなか良かったです


さて、今日は、今週2泊3日で入院していた祖父が施設に帰ってきているので、会いに行ってきました
昼食後で眠たかったようで、「手足が冷たい」というので、母と私で手足を軽く揉んであげました
とても気持良さそうにしてくれて、左手を揉んであげると、右手も出してきていました
看護師さんの許可をもらって、お布団の足の部分に貼るカイロを貼って、ほんわか温かくしてきました
帰り際、これまた久々、「あいすの家」という超人気ソフトクリーム店へ寄って、バニラソフトクリームをいただきました

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ここのソフトクリームは、まるでミルクを飲んでるかのようななめらかさなんです
美味しかった~。

そんなこんなで帰宅後は、これまた久々にゆっくりお昼寝しちゃいました

ここ数日は体調が安定していて嬉しいです
でも何故か脈拍が130台/分が続いているのですよね~
ゴロゴロしてるくせに、心臓だけ走ってる(笑)
ま、そんなに何もかも上手くはいきませんよね


皆さんの体調が良く、楽しい明日を迎えられますように

大好きな場所♡

皆様、おはようございます
こちら北海道は今日も曇り空
にわか雨もありそうなお天気です

さてさて、遡りますが6月下旬に、私の大好きな場所「銀河庭園」に家族と行ってきました

今から考えると貴重な晴れ間に行けてラッキーです

銀河庭園はイギリス人のガーデナーさんが設計したガーデンスペースで、とても素敵な雰囲気の場所です

皆様にも銀河庭園を楽しんでいただきたいので、今日は写真をたくさんアップしますね


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ジブリの作品を思わせる景色です。
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このアーチの中をくぐると、どこに辿り着くかしら??ワクワク
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ガオー!!
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このクマさんは、流木で出来ています。立ちあがって何を見ているのかな?
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こちらもクマさん
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静かな時間が流れます
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ドラゴンがとぐろを巻いています。
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お花がキレイに咲いています
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イギリスに旅行した気分になりますね

今は「バラ祭り」期間中なのですが、あいにくのお天気が続いているので、行けていません
バラは綺麗に咲いているかな??

皆さんもお近くにお立ち寄りの際には、お勧めのスポットです

是非どうぞ~

眠りの神に見放された!?

こんばんは、ななです
今日の北海道は久々に少~しだけ青空が見えました
貴重なお日様です

今日は仕事は事務仕事だけだったので、超マイペースでやりました
…というのも、またまた寝られなかったんです
寝付きは良いのに、2時間毎に起きてしまって、そうなると次に寝入れない…、みたいな
わざと難しい本を読んで眠ってやろうとしたり…と工夫しましたが…眠りの神様は私を見放されたのかしら~
入院中にプレドニン30ミリにした時にも、同じような症状になったのだけれど、今は10ミリだから大丈夫なはずなんだけどなぁ…。
今日こそ眠れますように

そんな私の体調とは関係なく、本当は先週で終わっているはずの工事が延びていて、今日も大工さんたちが来てくれて、トンカントンカンしていました
大工さんたちは、顔なじみで、皆良い人たちだから好きなんだけどね~。私の身体のことも考慮して工事を提案してくれるし
お風呂も手すりが付いて、段差が低くなって、使いやすくなりました
おかげ様々です

今日こそ眠るぞぉ

皆さんの元にも、眠りの神様が訪れますように

あみぐるみ

久々に最大限の力を出した!?

皆様、こんばんは
今日も、私の住む北海道は雨でした
今の時期の北海道は、バラがキレイに咲く季節です
それなのに、この一週間は蝦夷梅雨かと思うくらいの雨続きで、残念です

さてさて、今日は午前5時に目覚めてしまいました。
これは、私にとっては良くないサインなのです
関節や筋肉が痛むか、頻脈やら片頭痛などなどが出るか…、と思っていましたら、今日は頻脈&謎の大量の発汗&寒気でした
頻脈や汗や寒気も困ったものですが、痛くないのが大きな救いでした

今日は、ちょっとヘビーなお仕事があり、でも何だか久々にパンケーキを食べたくなったので、近所のパンケーキ屋さんに、母とランチに行ってきました

パンケーキ2
パンケーキ1

久々のパンケーキは美味しかったけれど、さすがに食べきれませんでした。
もうしばらく甘いものは要らないわ~

そんなてんやわんやな一日でしたが、無事過ごすことができました
今日はゆっくり眠れるといいなぁ

天候が不安定な日が続きますので、皆さんもお身体お大事になさってくださいね
プロフィール

なな

Author:なな
36歳、女性です☆彡
2005年に謎の腰痛が半年間程出ましたが、その時は放っておき、そのまま治りました。
2009年、膠原病が発覚!!
大動脈炎症候群→線維筋痛症→脊椎関節炎→強直性脊椎炎→「非典型例・希少例の関節リウマチ」と診断をさまよい、現在は「非典型例・希少例の関節リウマチ」ということで治療しています。
関節症状意外の症状が多彩なため、敢えてリウマチと言わず、膠原病と表記することもあると思います(*^_^*)

今年(2015年)になってから、少なくとも過去4年間は「低γグロブリン血症」だったということが判明し、γグロブリン補充療法を受けています♡

またことし(2015年5月)に「網膜中心静脈閉塞症」という眼科の病気にもなりました。

3つの難病、しかもスレスレのところで特定疾患に認めてもらえないダブルパンチの毎日です。

外で通常の仕事をすることには、ドクターストップがかかったので、自営業をしながら、体調に合わせて働いています☆彡

そんな私の日常を皆様と共有できたら…、と思います。

どうぞよろしくお願いします(^-^)

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