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研修会♪

皆さん、こんにちは

昨日は研修会に行ってきました
レミケードとγグロブリン補充療法の効き目が切れてきているので、体調は最悪…。
寒気があったので、カイロをしこんで、マスクして、車椅子で行ってきました
それでも関節が痛くなっちゃって、結局プレドニン頓服を足して、合計20ミリになっちゃいました

でも研修会は、楽しかったです~
資格をとってから10年目までの若手対象の研修会で、私は今年でちょうど10年目なんです
(資格とって10周年記念に外で勤務出来なくなって、自営業の道に入るという…。おめでたいんだか、何なんだか…
なので、自動的に振り分けられたグループの中では、一番の年寄りで
北海道の人たちって、引っ込み思案な人が多いので、グループの意見をまとめて発表する人を決める時には「一番年長者に…」と言われ、マスクと車椅子の怪しい私が、発表しまくる結果になりました
まぁ、良い経験になりました
グループの人たちも、良い人ばかりで、和気あいあいと意見交換出来ました。

でも、体調は最悪~~~

今日は何が何でもプレドニン8ミリに戻そうと頑張っています。
でも関節痛いなぁ
ついに寒気も酷くなってきちゃって、またダウンコートを引っ張り出して着ています
困った身体だなぁ。
これも金曜日のレミケードまでの辛抱と思って、頑張ります
仕事もこなさないとならないので、少し心配ですが、少しくらいの時間なら気合いで乗り切ります
家で出来る仕事で、本当に良かったです

季節の変わり目、皆さんもお身体ご自愛くださいませね
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風邪っぴき

皆さん、おはようございます

楽しかったカラオケをきっかけに、喉を痛め、麻黄湯を飲んだものの効かず…。
ロキソニンと市販の風邪薬を追加したけれども、残念ながらダメでした…

と、いうことで、昨日は朝一で近所の内科で抗生剤を貰って来ました

8/10にγグロブリンの補充療法をしてから、丁度3週間、お薬が半減期を迎える時期なので、効き目がイマイチになっているんでしょうね~
正直な身体です

さてさて、近所の内科に行ったら、最早秋の便りを見つけました

20150829_093036.jpg

赤く色づくほおづきです

さて、今日は楽しみにしていた研修会があります
またまた車椅子にマスク姿の不審者ですが、行ってきま~す

追記
ペットリレー企画ですが、「ラブリンのつぶやき」のマシューさんが、
「受け取ったー!渡すよー!」のバトンを受け取ってくださり、超かわいい猫ちゃんを紹介してくださいました
ラブリンさん、ありがとうです

やっぱり8ミリ必要だった(^^ゞ

皆さん、こんばんは

今日の北海道はあいにくの雨模様で、すっかり秋の気配です
…とはいっても、周りの人は半そでの人も結構いるので、もしかすると、私に少し寒気が出ているのかもしれないです

さて、プレドニンを5日毎に1ミリずつ下げ始めて、7ミリまでいったのですが、やはり関節痛が出始めてしまいました
…、ということで、昨日から8ミリに上げると、関節痛が和らぎました
たった1ミリでこんなに違うんですね~
やっぱり恐ろしい薬だわ~、プレドニン
でも、この間の診察時には10ミリだったので、2ミリ下げれただけでもOKとします

さてさて、今日は、10時間以上も眠ったからか、ここ最近の倦怠感が少しマシでした

そこで、午前中にお仕事を終わらせて、午後からは遊びに出かけました~~

アウトレットのお店に行き、レンタル車椅子を借りて、化粧品のお店へ
もう今は売られていないシュウウエムラのスティックファンデーションをお安く2本買いだめしておきました
このスティックファンデーション、もう一般のお店では買えないし、似ているものを探したらボビーブラウンのスティックファンデーションがあるのですが、なかなかお高くて…
それなら売っている間にアウトレットのお店で買いだめしておこう!!と

母は、ゼブラ柄の履きやすそうな靴をお安くお買い求め~~

そして、午後5時から1時間、近所のカラオケ店で、またまたカラオケ行っちゃいました
絶対風邪ひくのにやめられない…
中毒です…。
本当は2時間歌いたかったけれど、母から止められて、1時間となりました~
でも、楽しかったぁぁ
実は、最早ノドが痛い…
早めに麻黄湯を飲んで、何とか酷くならないように先手を打ってみました
上手くいくかなぁ。

はぁ~~!!今日は1日充実した日になりました

悪い患者だけれど、たまには息抜きしないとね

受け取ったー!渡すよー!

皆さん、こんにちは

すっかり秋の気配の北海道、秋のファッションに目がいく私です
お値段の高いところで観察して、お安いところで似たものを買う
これぞ「買い物上手!」なんちゃって

さて、昨日双子パンダさんのきーちゃんから、「受け取ったー!渡すよー!」という飼い犬・飼い猫について皆さんにご披露して、あと2人にバトンを渡して、輪を広めていく…、という面白い企画をいただきました
ありがとう
「ふたごパンダのキラキラhome」(SLEと手を繋いで)のきーちゃん

ですので、今日は、私の飼い猫をご紹介させていただきま~す

①あなたの犬の種類と名前の由来を教えてください。

猫の種類 : 雑種(サバトラとキジトラの混じり)
名前 : 福子(メス猫)、太郎(オス猫)
名前の由来 :福子については、「家に福がやってくるように…」、と、太郎については、母が子どもの頃飼っていた初代雑種猫から名前をちょうだいしました

②性別と年齢を教えてください。
福子(メス、15歳10カ月)
太郎(オス、15歳10カ月)

③呼び名はそのままですか?

ふっちゃん、ふーちゃん、タロ、です

④あなたにとってそのわんちゃんは何代目になります?

二代目です♡
ワンちゃんを入れると、三代目です

一代目:三毛猫(チャーチャン)
二代目:ポメラニアン(桜)
三代目:太郎&福子

⑤あなたの犬の特技を教えてください。

力を抜いて、気持ち良さそうにねること
あの子たちに肩こりはないだろうなぁ。

⑥あなたの犬の弱点は?

どうも最近、食べても食べても、ご飯を欲しがる~~。
ボケちゃったかな?それともボケたふり??

⑦もしあなたと犬とでどこでも出かけられるとしたらどこ?

入院に連れて行きま~す

⑧愛犬の一番かわいい写真を張り付けてください。

20150811_175242.jpg

太郎です。鼻にエサをつけたまま(笑)
ぼんやりさんです

neko

福子です。気持ち良さそうに眠りますね~~

⑨もしももう一頭飼うことが許されるとしたらどんな犬?

三毛猫もかわいいなぁ


⑩今メインであげてるご飯を教えてください。

サイエンスダイエットの高齢猫用をメインに。
朝と夜におやつ代わりに金缶とか銀のスプーンを半分ずつあげています

⑪あなたの犬のお気に入りのオヤツはなんです?

金缶と銀のスプーンです。

⑫あなたの犬に人間の食べ物をこっそりあげていますか?

基本的にはあげていないのですが、鶏肉・アイス・カスタードクリーム・生クリーム・バターにすごく積極的で、たまに負けてあげちゃってます


⑬あなたの犬バカ度は何パーセントですか?

無限大

⑭今あなたがあなたの犬に買ってあげたいものはなんです?

私も長生きできる食べ物!!
そんな食べ物あったらいいな~

⑮最後にこのバトンを2人に回してください。

私も猫を飼っているブロ友さんが多いので、猫を飼っている方にバトンを渡させてもらいま~す
ラブリンのつぶやき」のマシューさんです

後一人は、今お返事待ちしていま~す。
よろしくです

マシューさん、記事のタイトルは「受け取ったー!渡すよー!」でお願いします

きーちゃん、バトンありがとうでした

レミケード切れちゃった!?

皆さん、こんばんは

九州地方は台風の被害が出ているようですが、大丈夫でしょうか

北海道は秋晴れです

さてさて、私の方は、どうもレミケードの効果が本格的にきれてきちゃっている模様
午前中も、午後も、かなりなグッタリ度でした
寒気も少しあって、家族と体感温度が合いません

でも、関節痛が酷くなっていないので、プレドニンは7ミリに下げられました

レミケードの間隔をもう少し短くしてもらった方がいいのかなぁ

身体がぐったりだと、妙に気分も下がるから嫌ですね~
何も困ったことはないのに、何だかテンションが上がらないよ~
身体も気分もグッタリって感じです
9/4(金)のレミケード投入日が待ち遠しいよ~

私の元気がいかにお薬に助けられているかが分かりました

皆さんも、お身体ご自愛くださいませね~

原因判明!!

皆さん、こんばんは

こちら北海道はすっかり空気が秋の空気になっています。
空が高くなった感じです

昨日は、夜にお腹が痛くなって、早めに寝てしまいました(笑)
そして、今朝起きた時には良くなっていたのですが、夕方に炭酸水を飲んだところ、また腹痛が…

原因判明です…!!

実は、私、炭酸水大好き人間で、1日1本無味orレモンの炭酸水を飲んでいたのですが、それがお腹に刺激になっちゃってたみたいです
調子の良い時には、炭酸水くらいは刺激にならないのですが、昨日くらいから倦怠感やら寒気やらが、少しずつ出てきてしまっており、これは「レミケード切れ」の可能性が高い感じです。
「レミケード切れ」をすると、今まで大丈夫だったものもNGになっちゃったりするので、きっとそれが原因だったんだろうなぁ、と思います

次回のレミケード投入は9/4(金)なので、それまでは我慢ですね

昨日くらいから倦怠感&寒気が出てきたので、「最近体調良いよ~!」と言って幸せ気分だったのですが、これから9/4までは大人しくしておきます

でも、嬉しいことに関節痛はマイルドなので、明日からプレドニン8ミリ→7ミリにチャレンジしてみます
倦怠感と寒気と、プレドニンは関係ないと良いのだけれど…。
ちょっとドキドキです

本州では2つの台風と、残暑が厳しいのでは??
お身体ご自愛くださいませね

ちょっとお疲れかしら??

皆さん、こんばんは

南の方では、台風が2つもやってきていますね
お住まいの地域は大丈夫ですか
私の住む北海道は、秋の空になってきています

さて、今日は久々に老健にいる祖父に会いに行ってきました
恒例の母が祖父の肩を揉み、私が手を揉むという祖父、至福の時です
私の手の揉み方は、プロの方に教えてもらったもので、ちょっと特殊なのですが、祖父には気持ち良いみたいで、喜んでくれます

今日は、何だか全体的にお疲れ気味…、というか倦怠感がありました
昨日、一昨日と出掛けたからかな~。
夜になってから、久々の腹痛…
お腹の痛みどめのブチブロンを飲んだのですが、おさまりませんね~
ちょっと休養が必要なのかな

明日はゆっくり過ごしてみることにしま~す

追伸
最近、毎日食べているトマトです
「トマトが赤くなると、医者が青くなる」ってホントかな
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2日連続で(*^_^*)

皆さん、こんばんは

今日は朝早く起きて、家族の分も朝ごはんを作り、一息ついていました
昨日の晩よく眠ったからか、疲れもとれていたので、今日も学会に行ってきました♡
2日連続で外出できるなんて、いつ振り~~~

新しい知識を手に入れることが出来て、充実した2日間でした
車椅子ユーザーは私のみで、皆さん、親切にしてくださいました

やっぱりγグロブリンの補充療法をしてから、調子が良いわ~~

家に帰ってきてからは、さすがにバッタリ倒れていたけれど、2~3時間程眠ったら復活しました
今日はリウマトレックスの日だったのですが、特別副作用も無し!!
マスクして行ったのに、風邪引いたくらいかな

でも風邪だけは、やっぱり引きやすいんだなぁ
γグロブリンの補充療法、頑張らなきゃね
後は、やっぱり髪の毛が抜ける!!
毎日、髪を洗うたびに、結構な量の髪の毛が抜けちゃうから、ちょっと怖いよ~~~

何だか最近、体調が良いからか、気持ちに変に余裕が出来て、色々とどうしようもないことを考えることが多くて、「ダメだなぁ」と思うよ
あんまり考え込みたくないから、出来るだけ身体動かしてる感じかも…
体調が悪い時の方が、何も考えることが出来ないから、気持ちが安定している…、なんて変だね
人間の気持ちって不思議だね。

最近、よく思うのが、
「もし、もしも、病気になっていなくて、そのまま関西にいて、仕事にまい進していたら…」
「もしも病気になっていても、ここまで悪くなくて、何とか週2回くらいは外に仕事に行けていたら…」
「もしも病気になっていても、週2回くらいは外で働けて、杖で移動できるくらいなら、もっと結婚・妊娠は身近だったかな??」とか……。
ありもしない「もしも」。

きっと、ちょっと体調が良くなったから、気持ち的に油断して、ありもしない「もしも」を考えちゃうんだね
ありもしない「もしも」を考えるくらいなら、今出来ていることの「幸せ」をかみしめた方が良いよね

私って欲張りだわ

今の幸せをしっかり味わわないと、罰があたるよね~~

気持ちを晴れやかにするのは、自分の考え方次第だもんね!!
気合い入れなおします

朝ごはん♡

皆さん、おはようございます

北海道は、空気が秋の空気になってきました
今は曇り空です。

さて、昨日は久々に学会に行ってきました
学会の会場は広いので、車椅子でしたが、久々に学会の雰囲気に触れられて楽しかったです
本当は今日も開催されているのですが、少しお疲れ気味なので、参加しようかどうか迷っています

さて、今日は昨日早くに寝てしまったこともあり、朝5時起きでした

そこで、久しぶりに朝ごはんを作りました~

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これに大根とワカメのお味噌汁を作りました

厚焼き卵、久しぶりに作ったのですが、なかなか美味しかったです(自画自賛(笑))

台風が2つも近付いてきていますね

皆さん、どうぞお気をつけて下さいね

美容室♪♪

皆さん、こんばんは

今日の北海道は、9月中旬~9月下旬の気温、ということで、すっかり秋の気配でした
本州の方では、猛暑が続いているのですもんね。
同じ日本で、季節が違いますね

さて、今日は、最近リウマチの調子が良いので、札幌の行きつけの美容室に行ってきました
いつも長めの前下がりショートボブにしてもらっているのですが、今日はいつもより短めのショートボブにしてもらいました
また、最近髪の毛が抜けるので、分け目を変えて、ちょっとフワッと見えるようにしてもらいました
スッキリして、良い気分転換になりました

話は変わるのですが…、私はプレドニンを只今9ミリ飲んでいます
私の場合、関節痛・筋肉痛・発熱・紫斑で動けなくならない限り、5日~7日毎にプレドニンを1ミリずつ下げてもOKということになっています
今までは、プレドニンを下げるどころか、追加で頓服のプレドニンを飲んだり、デカドロンの静注をしてもらったりしていたのですが、γグロブリンの補充療法をしてからというもの、リウマチの調子が良いので、プレドニンを順調に減らせています
今日で、めでたくプレドニン9ミリを5日間続けることが出来たので、明日から8ミリにチャレンジしてみようと思っています
上手くいけばいいなぁ

最近は、何故かめまいが多く、めまいの頓服をほぼ毎日飲んでいるのですが、どうしたんでしょうかね~
ま、このくらいなら我慢できるので、OKですが…。
なかなか「全く不調のない日」という日は訪れないですね…

今、プレドニンが増えていたことで、体重が増えてしまって、ムーンフェイスも目立ち、お腹や肩にもお肉がついてしまったので、ダイエットを始めました
夜ご飯は、ゆで卵でたんぱく質を摂って、後は食物繊維の豊富なセロリと、免疫を調整してくれたり、抗がん作用があるというトマトを食べる…、という方法です
どうも調べてみると、関節リウマチ患者さんは、悪性リンパ腫になりやすいらしく、更に低γグロブリン血症の患者さんは、悪性腫瘍になりやすいらしいです
まぁ、なってしまったら、しまったで仕方ないですが、食べ物で少しでも気をつけてみようかな、と思っています

今日は札幌まで出たので、まだ午後8時なのに、うっとり眠たいです
今日はゆっくり眠ることにします

皆さんも、体調にはお気をつけて、残暑を切り抜けてくださいね

早く起きた朝は…

皆さん、こんばんは

北海道は今日は雨、気温も低めでした

昨日は眠たくて眠たくて、夜の10時にはぐっすり眠ってしまいました
なので、今日は朝5時起きでした
いつも朝早くに起きてしまった時は、具合の悪い日が多いので、ヒヤヒヤしましたが、今日はめまいだけで済みました
せっかく早起きしたので、家族の分も朝ごはんを作りました~
評判良かったのは、味噌汁でした

今日は少し事務仕事をしたくらいで、のんび~り過ごしました。

明日、服を捨てても良いゴミの日なので、ここ1年着ていない服を大量に処分することにしました
これでスッキリして、着たいのに埋もれていた洋服たちが見つけやすくなりました
今年の冬はそんなにたくさん洋服を買わなくてもいいかも、です。
気に入ったものを少し買えば充分な感じです
やっぱり処分・お掃除するのって大事ですね~。

そうそう私の従姉妹が結婚することになりました
いわゆる「授かり婚」で、まだ旦那さんがどんな人なのか…、とかは分からないのですが、来年3月半ばには赤ちゃんが産まれるのですって
きっとカワイイでしょうね~。
一人っ子の私は、この従姉妹とは小さい頃から家族ぐるみのお付き合いだったので、おばさんになれる感じがして嬉しいです

でも、ちょっぴり羨ましく(?)思ったり…。
私、ちょっと考えただけで、4種類は妊娠しちゃダメなお薬を飲んでいて、どれも主になる大事なお薬なので、休薬なんて考えられないので、「授かり婚」は無理だなぁ
ま、その前に、私の病気も含めて受け入れてくれる心の広いパートナーをみつけなきゃ、なんですけれどね
ただでさえ男性から「良い友人」「良きライバル」と言われることが多かった私なので、恋愛対象になることは少なかったしなぁ
結婚するんだろうな…、と思っていた人もいたけれど、縁がなかったのか、私の我慢が足りなかったのか??お別れすることになったりもしたし…。
私にとって結婚&出産・育児はとてもとても高い壁だなぁ
寝たきりをとるか、出産をとるか…って、どっちにしても育児が出来ないじゃん!!みたいな
なので、もし養子縁組をOKしてくれるパートナーだったら、私の場合は養子縁組をして、小さな子を大事に大事に育てる…、というのが一番現実的かも…、とか色々考えちゃいました
病気をもつと、普通の人が普通にしていることが、大きな壁になることがありますね~。
でも、いつか分かりあえるパートナーと出会えたらいいなぁ

……、とそんなことを考えた日でした

でも、何はともあれ、新しい命が産まれるのは楽しみです
男の子かな~、女の子かな~。
ちゃ~んと体調整えて、抱っこ出来る関節にしておかなきゃね

眼科通院日☆彡

皆さん、こんばんは

今日の北海道はさわやかに晴れたお天気でした
やっぱり北海道はお盆過ぎると秋の気配がただよいます。

さて、今日は札幌の眼科への受診日でした。
今日は蛍光造影検査をして、中心静脈閉塞症の状態を診て、今後のプランを立てることになっていました

視力は嬉しいことに、前回より上がり、左眼は0.7→1.2まで回復しました
一時期は0.08だったことを考えると、夢のようです

そして蛍光造影検査の結果、梗塞による酸欠部分はあるものの、新生血管は出てきておらず、眼底出血も治まりつつあるので、ルセンティスの眼注はやらずに、月1で近所の眼科で経過観察をしてもらい、なんと!次回の診察は4ヵ月後で良いとのこと
もちろん、いつ悪化するか分からない状態ではあるので、何かおかしいことがあれば、すぐに受診するように、とのことでした。
わーーーい!!次回4ヵ月後なんて夢みた~~~い
眼注もしなくて良いし、身体的にも経済的にもHAPPYです

帰り際に、札幌に寄って、ずっと迷っていた冬のダウンコートを購入しました
人気のあるブランドなので、今の時期から売れてしまうので、こんな夏場にダウンコートを買うことに
私はいつも、少しお高くても気に入ったコートを買い、5年は着る、という感じで買っています
そこで今回はモンクレールのカーキのダウンコートを購入しました~
私のサイズは少ないので、去年はサイズが見つからず買えなかったのですが、今年はピッタリのが見つかりました
北海道では約半年間はコートを着るので、やっぱりコートは気に入ったものを着られればハッピーですよね

これで8月の受診ラッシュが終了しました~
嬉しい~~

本州はまだまだ暑いと思いますので、皆さん、夏バテ・夏風邪にはどうぞお気をつけてくださいね

お祝DAY♡

皆さん、こんばんは

北海道は久々に晴れ、過ごしやすいお天気でした

さて、8/10(月)にγグロブリンの補充療法をしてからというもの、リウマチの調子も良く、プレドニンも昨日と今日は、10mg→9mgに減らせています(ボルタレンの座薬は必要だけど…

車椅子なしで歩ける距離も増えて、HAPPYな一週間を過ごせました

そこで、今日はお祝DAYとして、家族みんなで、近所のサッポロビール園でジンギスカンの食べ放題・飲み放題に行ってきました
私はビールはあまり好きでないので、サワーを3杯飲みました~
お腹一杯ラム肉を食べたよ~~
今までは、アルコールを飲むと関節が痛んでいたのですが、それも治ってた
不思議だなぁ。
γグロブリンが足りなかったことが、私の身体に強く影響していたのかなぁ
何はともあれ、良かったです

更に、土曜日に飲むリウマトレックスの副作用も、今回はありませんでした
これもγグロブリンの補充療法のおかげ

人体の不思議ですね~

明日は、札幌の眼科の通院日です
これで8月の病院ラッシュの〆なので、頑張って行ってきま~す

皆さんも、どうぞお身体お大事に

HAPPYな受診日(RA・膠原病科)♡

皆さん、こんばんは

今日の北海道は久々の晴天でした
気温もそれほど高くなく、気持ちの良い夏でした

さて、今日はRA・膠原病科の受診日でした。
お薬だけの日だったので、母だけに行ってもらおうと思っていたのですが、γグロブリン補充療法をしてから体調が良いのと、髪の毛が抜けてしまう症状が2週間ほど続いていたので、私も行ってきました

そして何と!!退院後初、車椅子なしで診察室に入れました~

先生も久々に笑顔です

先生に、γグロブリン補充療法をして以来、リウマチの調子も良いことを伝えると、「医学的には説明できないけれど、良かったね~」とのことでした
うふふ、やはり謎です。
でも、調子が良ければOKですね

髪の毛が抜けるのは、リウマトレックスの影響が考えられるそうです
次回レミケードの時に、採血結果を考慮して、リウマトレックスの量を考えよう、ということになりました。

また最近頻脈(130台/分)が多いことをお伝えすると、次回の採血の時に、もう一度甲状腺の検査もしようということになりました

そして欲張りな私は、「もっと長い距離歩けるようになりたいです」と言い、先生もニコニコしながら、「次回のレミケードの時に採血結果と触診を合わせて、量を考えてみようね」とのことでした

嬉しい兆しが見えた診察で、私も先生も笑顔でお話することが出来、HAPPYでした

そして帰りに札幌に寄りました(こちらはレンタル車椅子を使いました)。
HAPPYな日だったので、美味しい回転ずしのお店で、美味しいお寿司をいただきました

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〆に、ソフトクリームも食べちゃいました

更におやつに、スタバでピーチのドリンクをいただきました。
まさに桃!!って感じで美味しかったです

でも、どう考えても食べ過ぎですよね~~

夜ごはんはサラダだけにしました。

最近、体重が増えちゃってマズイよ~~。
間食を控えなくちゃ

皆さん、寝苦しい夜が続いていると思いますが、ゆっくり眠れますように

不思議なことが…??

皆さん、こんばんは

本州では猛暑が続いているようですね
皆さん、体調はいかがですか
こちら北海道は、昨日・今日と、とても不安定なお天気で、雨のち曇りのち晴れのち雷…、竜巻注意報に土砂災害警報…、とめまぐるしくお天気が変わっています

さて、月曜日にγグロブリンの補充療法をしてからというもの、何故か関節痛が和らいでいるのです
長距離はまだ車椅子が必要ですが、家の中では杖を使わずにスタスタ歩けるし、こんなに天気が不安定なのに、痛みがマイルドなんです
何なんだろう??
リウマチにも効いた??
まさかね~~。
でもでも、嬉しい限りです

今日はちょっと、今流行りの「ちゃんりお」をやってみました
ちゃんりお
サンリオのキャラクターの仲間入りをしたみたいで、楽しいです

話はガラッと変わりますが、今週金曜日はリウマチの診察日です
お薬だけの日なので、母に代わりに行ってもらおうかなぁと思っていたのですが、今回、補充療法をした後にリウマチの状態が良くなったことや、約2週間前から髪の毛が抜け始めたことなど…、先生にお伝えしないといけないことが出てきているので、私も行ってきます
髪の毛が抜けるのは、実は、以前カリニ肺炎になる前に髪の毛が抜け、右のまつげが全部抜けてしまったことがあり、主治医から「髪が抜け始めたら言ってね」と言われているのです
こちらは、あんまり良くない兆候ですね

また、私は膠原病発症直前から、腸にトラブルが起こることが多かったのですが、最近飲むヨーグルトを飲むようにしたところ、腸の調子が良いんです
免疫は腸で作られる…というので、飲むヨーグルトは続けてみようかな

今日は何故か久々に「めまいDAY」でした
最近なかったので、不思議な感覚です
でも、何か病気があるから…、と言う訳ではなくて、体調の問題だと思うので、のんびり過ごしています

ではでは、皆さん、暑いので体調管理に気をつけてくださいね~

大学病院 血液内科受診日

皆さん、こんばんは
引き続き本州では猛暑が続いているのですね~
皆さん元気でお過ごしでしょうか

さてさて、昨日まで副作用やら風邪やらでダウンしていた私ですが、今日は何とか復活しました
大学病院の血液内科受診日だったので、セーーーフです

今日も何故か予約時間ぴったりに呼ばれ、診察開始~。
この間は、先生は補充療法は、リウマチの病院で…と言っておられたのですが、リウマチの先生と相談してくださったらしく、取りあえずγグロブリンの値が安定するまでは、大学病院で補充療法をすることになりました
どうも、リウマチの先生は、補充療法については詳しくなく、安定するまでの匙加減が難しいみたいです。
そして、点滴のほかに皮下注射もあるらしく、私も先生も皮下注射の方が良いのでは…(時間的に)、と思ったのですが、どうもすんなり処方出来ない仕組みになっているらしく…。
次回の受診日までに、皮下注射を処方出来るかどうか、調べてくださることになりました
皮下注射なら、自分で週に1回打つだけで良いので、超楽です
皮下注射、出来ればいいなぁ

そして何と!!今日から補充療法を開始することになりました
まさか今日からとは思わずビックリでした。
点滴時間は2時間強でした。
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ピンボケですが、こんな瓶を4本入れました。
「グロベニンI」というお薬です

そして更に何と!!
私の針が入りにくい腕に、一発で針を入れてもらえました
ベテラン看護師さんだったのですが、さすがです~

2時間強点滴をしていたら、朝出かける前にリウマチ体操をしてから行ったのですが、さすがに身体が凝り固まって、強張っちゃいました
は~、疲れたぁ
家に帰ってきてからリウマチ体操をして、身体をほぐしました

補充療法の副作用も今のところ出ておらず、順調です

点滴の半減期が3週間だそうで、次回は4週間後に採血・診察して、点滴することになりました

大学病院の通院が続くのは、ちょっと嫌ですが、治療が上手くいきそうなので良かったです

さてさて、今日はゆっくり寝ることにします

皆さんも、暑い日が続いていますので、夏バテには気をつけてくださいね

何とかセーフ!!

皆さん、こんばんは

北海道はすっかり過ごしやすい日が多くなりました。
でも本州は暑そうですね~
皆さん、いかがお過ごしですか

さてさて、リウマトレックスを飲んでからの寒気ですが、無事今日の午後3時頃におさまりました~
ちょうど24時間
実は、明日は大学病院の血液内科受診日なので、明日までに寒気が治っていないと、かなり不審者的な格好で外出しなければならない危機だったのです
いや~、危なかったぁ。
助かったぁ。

今は倦怠感が残っているのと、やっぱりリウマトレックスの、こちらは「効果」の方だと思うのですが、また風邪ひきました
母から「病気も休み休みしなさ~い」と言われました
本当にね~、次から次へと…
低γグロブリン血症の治療をしたら、この風邪のひきやすさも治るかなぁ。

明日の大学病院の受診では、結構聞かないといけないことがあることに気が付いて、心して行こうと思います
まず、「補充療法の点滴はどれ位の間隔で、一回何時間くらいかかるか」「考えられそうな副作用は、どんなものか」「レミケードと一緒に点滴できるのか」。
この3点はしっかり聞いてこないと
この答えによって、リウマチの病院でやるか、リウマチの病院から指示を出してもらって近所の病院でやるかを決めたいと思っています
とりあえず、初回は大学病院か、リウマチの病院になると思うのですが、頻繁に通う&点滴時間が長いとなると、その後は近所の病院でやれた方が楽だなぁ、と思うのです

この「低γグロブリン血症」については、ネットで検索しても、患者さんのブログとかがなくて、情報がゼロに近いんですよ~
やっぱり「こんな治療してますよ~」っていう患者さんからの情報って大切ですね

更に、次の金曜日はリウマチの病院なのですが、最初は母に薬だけ貰ってきてもらおうと思っていたのですが、補充療法のお話をしなきゃいけないことに気付いて、私も行くことにしました
はぁ~、病気が増えると、妙に忙しくなるなぁ。

副作用だの、風邪だの言ってられないわ~
しっかり頭回転させて、ちゃんと今後について聞いてきます

皆さんも、熱中症、夏風邪にはくれぐれもお気を付け下さいね

音楽を聴きながら…♪+寒気(*_*)

皆さん、こんばんは

本州は猛暑が続いているようですね。
熱中症など大丈夫ですか
北海道は一時期よりも湿度もなく、割と過ごしやすい気温になっています

さて、今日は週に1回のリウマトレックスの日でした
もう観念して飲みました
リウマトレックスの副作用が出るまでの間、両親は祖父のいる老健に行っていたのですが、私は音楽を聞きながら優雅に事務仕事をしていました
無事、事務仕事を終えることが出来、引き続き音楽を楽しみながらリラックスしていたのですが……。
午後3時頃から、……「あれ??今日って寒かったっけ??」……。
長袖、長ズボンになり、窓を閉めて、一人で「???」でした。
途中で母から電話が入ったので、「今日って寒い?」と聞くと、「副作用じゃない?」とのこと…。
や、やっぱりかぁ…
真夏の8月に、またまたユニクロのウルトラライトダウンコートを引っ張り出してきて、着込んでいます
身体の芯からガタガタ震える感じなんですよね~。
不思議だなぁ…。
先週は、倦怠感だったのだけれど、今週は寒気のようです。
何なんだろう…
熱は37℃台前半なので、私的には平熱の領域なんですけれどね~
ま、自然とおさまってくれたら、それで良しとします。
月曜日くらいまでで治まってくれたら嬉しいなぁ

以前の寒気は、レミケードで良くなったんです…。
今回の寒気は、リウマトレックスから??
何が何だか良く分からない身体ですね
深く考えると迷宮入りになりそうなので、「生きてりゃOK」ということで割り切って考えます

ではでは、皆さん、熱帯夜のところも多いでしょうから、水分をよく摂ってくださいね~

夢の中では…

皆さん、こんばんは

今日の北海道は過ごしやすい気温でした
関節の痛みも酷くなく、この位なら楽勝です

さて、皆さんはいかがかしら?と思い、不思議に思っていたことを書いてみます。

私、足が悪くなってからも、夢の中では、とっても身体は元気なのです
普通に歩いて、普通に走ってるんですね。
はじめのうちは、朝起きた時に切ない気持ちになりましたが、今はむしろ「ラッキー」みたいに思っています
人間、寝ている時間帯が長いから、その間元気でいられるなんて、ラッキーだなぁ、みたいな

皆さんは、夢の中では身体の調子はいかがですか

あ、でも、痛くて目が覚めてしまう時は、夢の中でも「痛い、痛い」と言っているかな…

夢の世界は不思議ですね

内地の方は、猛暑が続いている、とのこと。
皆さん、熱中症など、お身体お大事になさってくださいね

たのしい時間

皆さん、こんばんは

今日の北海道は午後から夕立のようなすごい雨が降りました
昨日の関節痛は、これに反応していたのですね

さてさて、今日は、ブログで知り合った双子パンダさんのきーちゃんと、ちーちゃんとお電話でお話しました~
初めて聞くきーちゃんと、ちーちゃんの声
2人とも似ていて、病気とは思えない明るい元気な声に、私も元気をもらいました
2人が仲良く助け合っている姿が見えるようで、ほんわかしました
あっという間に、3時間、電話で女子会、超楽しかったです

この楽しさに元気をもらって、明日からもまた楽しく頑張っていきまーーーす

役所とか眼科とか

皆さん、こんばんは

この前は、弱音を吐いてしまい、皆さんに心配いただいて、すみません&ありがとうございました
どうも、思い通りに治療が進まないと、ネガティブ思考になっちゃいますね

…、と、グズグズ言いながらも、やらないといけないことは迫ってきており、昨日は役所に高額医療の申請(複数の医療機関で高額医療の上限を超えている場合に、返金されるので)と、90日以上の入院になった時に、食事代が減額になるので、その申請にお役所に行ってきました
結構たくさん返金されるので、助かります~。
この制度を教えてくれたのは、眼科の看護師さんで、リウマチの病院は全く知らなかったそうです…
病院によって(スタッフによって??)こんなに差があるんですね~。
今回の食事代の件も、私が市の広報誌を読んでいて、知って申請したのですが、役所の方が「えっ、病院で手続きしてくれなかったんですか?」とのこと…。
リウマチの病院は、全然こういうことには疎いみたいなので、私がしっかりしないとね

でも、返金系はちゃんと出来たので、嬉しいです

今日は近所の眼科に定期健診に行ってきました。
視力も安定していて、網膜中心静脈閉塞症の方も、大きな動きはなく、8/17に札幌の病院に行って、蛍光造影の検査をして、眼注をするか…、レーザーをするか…、など治療方針を決めていくみたいです
なかなか「良くなった!」とはいかないけれども、悪くなっていないので良しとします

今日は北海道には珍しく、うだるような暑さでした。
お天気も良かったのですが、夕方くらいから関節がシクシク痛みだしてしまい、久々に家の中でも車椅子出動となってしまいました
更にプレドニンも追加服用
どうも明日に天気が崩れるようで、その影響かな?といった感じです。
それにしても天気予報より当たるわぁ、私の関節…

そんなこんなで、低空飛行ながらも、何とかやらなきゃいけないことは出来ています

願わくば、そこまでお天気に左右されないでいられたらな~。
プレドニンを追加しないで済んだらな~。
な~んて考えていますが、きっと次のリウマチの受診の時は、低γグロブリン血症のお話で終わっちゃうでしょうね。
それに、たぶん次のリウマチの病院はお薬だけで、レミケードは無い日なので、先生も了解済みで、母だけが行って病状説明&お薬をもらいに行ってもらうことになりそうですし…。
私は、自分の病状について紙にまとめて、母に持って行ってもらう…、みたいな
せめて外来受診くらい普通に出来るようになりたいものですね~。
主治医の肩には、重~い荷物が乗っかかっているのよ、うふふ。
頑張れ~、主治医!!ファイト~、私!!

ちょっとお休み、ちょっと考える

皆さん、こんばんは

今日はリウマトレックスの副作用は、大分落ち着いてくれて、事務仕事も無事済ませることができました~
せっかくなので、母と、近所のアウトレットパークにも行ってきました

でも、帰ってきたら、やっぱりダルダルで、もう3年寝太郎よりも寝てます

今までは、「退院できたことが幸せ」と思っていて、あんまり考えなかったのですが、最近ふと考えるんです。

「私、関節の変形もないのに、しかも初期から強い治療をしているのに、どうして一度も寛解せずに、車椅子になってるんだろう?」

これだけは、誰にも答えは出せないのだと思うのですが、典型例の患者さんが教科書通りに治っていくのを横目に、自分の身体が動かなくなっていくのが、何とも納得いかない…、という…。

きっと気持ちを一休みさせないといけない時なのですね、こういう考えになる時って

更にきっと、低γグロブリン血症も、リウマトレックスの影響の可能性が強い、とのことで、「今までやってきた治療は何なんだろう?」「リウマトレックスを飲みながら、γグロブリンの補充療法をしないとならないのって、これって治療の失敗なのでは??」と、今まで頑張ってきた治療にも、すこ~し疑念を持ち始めたりして

夏と言えば、お祭りに花火!!
でも、もうここ何年も行ってないなぁ、とちょっと寂しくなっちゃいます

はぁ~~、病気も病院も、しばらくお休みしたいな

でも、現実的に病気も逃げていってくれないし、病院にも通い続けなきゃならないので、頑張らなきゃ、ですね

こういう風にマイナス思考になる時って、ダメですね~。
もっとしっかりしないと

リウマトレックスでダウン

皆さん、こんばんは
今日は何週間ぶりかで、北海道はカラッと晴天でした

さてさて昨日は週に1回の免疫抑制剤(リウマトレックス)の日でした
このお薬、最初は副作用出まくりで、超しんどかったのですが、だんだん身体に馴染んできて、副作用も楽になっていました
なので、昨日も気軽にリウマト8ミリを飲んだら……、もう倦怠感が半端なくて……
身体が重たいよ~~。
起き上がれないよ~~
……結局、お風呂も諦めて、昨日はぐったりしておりました

今日は少し楽

そこで、去年お祓いと病気平癒のご祈祷をしてもらった北海道神宮へ、お札を納めに行ってきました。

でもやっぱりだるい~~。
行きの車の中では、ダラ~っと横になっていました
家に帰ってからも、完全ダウンで、ゴロゴロゴロゴロ……
重力って、こんなに重たかったっけ??

本当は事務仕事をしないといけないのに、出来ずにいます

明日は、倦怠感が抜けているといいのだけれど……。

こんなしんどい薬なら、飲みたくないけど、飲まなきゃならないんだもんなぁ
厄介な病気だぁぁぁ

皆様も、お身体ご自愛くださいね
プロフィール

なな

Author:なな
36歳、女性です☆彡
2005年に謎の腰痛が半年間程出ましたが、その時は放っておき、そのまま治りました。
2009年、膠原病が発覚!!
大動脈炎症候群→線維筋痛症→脊椎関節炎→強直性脊椎炎→「非典型例・希少例の関節リウマチ」と診断をさまよい、現在は「非典型例・希少例の関節リウマチ」ということで治療しています。
関節症状意外の症状が多彩なため、敢えてリウマチと言わず、膠原病と表記することもあると思います(*^_^*)

今年(2015年)になってから、少なくとも過去4年間は「低γグロブリン血症」だったということが判明し、γグロブリン補充療法を受けています♡

またことし(2015年5月)に「網膜中心静脈閉塞症」という眼科の病気にもなりました。

3つの難病、しかもスレスレのところで特定疾患に認めてもらえないダブルパンチの毎日です。

外で通常の仕事をすることには、ドクターストップがかかったので、自営業をしながら、体調に合わせて働いています☆彡

そんな私の日常を皆様と共有できたら…、と思います。

どうぞよろしくお願いします(^-^)

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