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やりすぎDAY&灰色の便( •́ㅿ•̀ ) :

皆さん、こんばんは〜✿˘︶˘✿ ).。.:* ♬*゜

北海道は、今日は、冷え込みました。

今日は、朝は体調が良かったので、数カ月ぶりに祖父に会いに、老健施設に行ってきました(´▽`*)

祖父も、私の元気な姿を見て喜んでくれて、大満足でした(´∩ω∩`)♡

その帰り道、今年最後になるかなぁ、「アイスの家」にソフトクリームを食べに行きました(♡˙︶˙♡)
暖かい車の中で食べるソフトクリームは美味しかったです(○´艸`)

一旦家に帰り、すぐに近くの温泉に行きました!!

こちらも数カ月ぶりで、身体をゆ〜っくり温めて、伸び伸びしました٩(๑>∀<๑)و♡
とっても気持ちが良かったです°.*\( ˆoˆ )/*.°

………

と、ここまでは良いのですが、

帰宅後、1時間くらいしてから、「関節が痛いよ〜!!」

ってなことで、プレドニンを5ミリ→10ミリにしてしまいました(´×ω×`)

車いすも登場です(╥ω╥`)

ちょっと張り切りすぎたかな( ºΔº )〣

更に……

ちょっと気になることが……

汚い話になるのですが……

昨日から、便が灰色なんですよね〜∑(◎◎ノ)ノ

な、何故に〜〜〜!!??

水曜日に、またリウマチ主治医の診察を受けに行くので(低γグロブリン血症のため)、その時まで続いていたら、聞いてみます。

胃腸症状は、すっかり良くなったのにね〜!

不思議だわ( •́ㅿ•̀ ) :

こんな、あたふたな1日でした(○´艸`)

寒くなってきましたので、皆さん、暖かくしてお過ごしくださいね(*UωU*)

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レミケードで元気になったよ!!

皆さん、こんばんは

秋の夜長ですね~。
あっという間に暗くなっちゃう

さてさて、10月28日に待ちに待ったレミケード9回目を打ちに、膠原病の病院へ行ってきました

しか~も、今回は、胃腸症状も関節症状も酷かったので、体重当たり5ミリ→体重当たり6ミリに増量してもらおうと思って挑みました。

先生は、胃腸症状に関しては悩みまくり…

私は非典型例・希少例なので、リウマチでも胃腸症状が出てしまうことがあるのです

ただ、先生としては、他の可能性を除去しなければ、リウマチからの胃腸症状と言いたくないみたいで…。

「この間飲んだ抗生剤の影響か…」

「過敏性腸症候群か…」

「炎症性腸疾患か…」

と悩み、触診し、聴診器をあて…

結局、胃腸薬をプラスすることになりました

でもでも、やっぱり

レミケードをしたら、即効治りましたとさ

肝心のレミケード増量も、すんなりOKもらえました

後から検査結果用紙を見てみると…

診察の時には先生は、「MMP-3(関節かつ膜炎の値)が下がらないから、レミケードを上げよう!」と言っていたので、てっきり、いつもと同じ数値だと思っていました。

そして家に帰って検査用紙を見てみたら…、

いつもはMMP-3は220~250くらいなのに、なんと!!312まで上がっていました

「先生~、‘下がってない’んじゃなくて、‘上がってる’んじゃん~。今までで最高値じゃん~~」みたいな

まぁ、でも、私の希望のレミケード増量が出来たのでいいのですけれどね

レミケード増量のおかげで、点滴した日の夜から胃腸症状も関節症状も良くなり、プレドニンも5ミリまで減りました

これで、レミケードは最高量です。
これで冬将軍と闘わねばなりません
頑張りますね

皆さんも、これからの冬、あたたかくしてお大事にして下さいね

福子が肛門膿炎に(*°○°*)!!

皆さん、こんにちは(♡˙︶˙♡)

今日の北海道は、晴れているけれど、寒い日です( ºΔº )〣

関節症状と胃腸症状が思わしくなくて、プレドニンを6ミリ→15ミリにして様子を見ています。

……、と、そんな私の話は良いのですが……。

我が家の16歳のメス猫、福子ちゃんが、肛門膿炎になってしまいました(இoஇ; )

昨日辺りから、食べなくなり、何だかお尻から臭い匂いがしていたんです。

今朝も缶詰を食べず、

トイレで長い時間頑張っているのに、お便もオシッコも出ず……

これはオカシイ!!

と、家族で身体を丹念に調べてみたところ、

何と!!肛門周りが腫れて、膿んでいるではありませんか!!

慌てて、朝一で、近所の動物病院に連れて行きました。

福子は、避妊手術以来の動物病院です。

緊張と具合悪いので、大人しく、緊張した面持ち( ノД`)

順番が来て、診察室に入りました。

体重は、2.2㌔でした。

もともと食が細いので、先生は、「少ない!」とびっくり。

そして肛門膿炎は、一部壊死も起こっていたらしく、

少なくとも4〜5日前からなっていたでしょう…と…( ºΔº )〣

若い子なら、全身麻酔をして、切って貼ってするところだそうです。

でも福子ちゃんは16歳なので、全身麻酔は危険。

局所麻酔で、切って、膿を出すことになりました!!

これが痛いみたいなんです(>_<)

膿を出す時には、福子ちゃん、断末魔の叫び!!

膿がたくさんありすぎて、先生の顔にまで飛び散ってしまいました(╥ω╥`)

ごめんなさい、先生m(_ _;)m

何とか処置が終わりました(º ロ º )

明日は、本当は病院がお休みなのですが、福子ちゃんのために、朝9時に空けてくれて、膿を出してもらうことになりました(*UωU*)

しばらく膿を出すために通院することになりそうです( ´ ;ω; ` )

猫にとって、肛門膿炎は、とても痛いみたいです(╥ω╥`)

動物はしゃべれないから、可哀想で可哀想で…。

家に帰ってからも、福子ちゃんがスヤスヤ寝てくれるまで、ホッと出来ませんでした( •́ㅿ•̀ ) :

今は、福子ちゃん、リラックスして寝ています✿˘︶˘✿ ).。.:* ♬*゜

さっき缶詰も少し食べて、おしっこも少し出ました。

お便は、まだ出ません…。

やっぱり16歳になると、病気することもあるんですね(´;ω;`)

もともと食の細い子で、小さい時に貰ってきた時にも栄養失調気味だったので、気を付けてあげなくちゃ(´×ω×`)

今日は、私も、気が休まらない一日です〜。

福子ちゃん、早く良くなってね*。٩(ˊvˋ*)و✧*。

ついに初雪!!

皆さん、こんばんは

今日の北海道は、とても寒く、ついに初雪が降っちゃいました~~

20151025_140423.jpg

ここ2年間は、この季節は入院していました

でも、今は胃腸症状と関節症状が暴れながらも、何とか家で過ごせています

この調子で、今年は入院しないで頑張りたいと思います

28日の診察でレミケードを増量してもらえるように頼むことに、今は希望を繋いでいます!!
レミケード増量で、胃腸症状が治るっていう保障はないけれど、たぶん!!たぶん!!大丈夫だと思うんです

ここらへん、非典型例だから、「こうやったら、こう治るよ」といかないので、不安になっちゃうなぁ

自分で、自分の身体を分かって、つかんでいかないとね

今日は図書館に行ってきました

お仕事関係の専門書と、

趣味&お仕事にも使えるかぎ針編みの本、フェルト作品作成の本など…

楽しい本をたくさん借りれたよ

最近は、髪の毛が抜けちゃったり、胃腸症状で2カ月で4キロ痩せちゃったり…、

不安も多いけれど、

気持ちを強く持って、頑張らなきゃね

皆さんも、どうぞお身体お大事にしてくださいね

充実!忙し!1週間(๑^^๑)

皆さん、こんばんは〜(♡˙︶˙♡)

今日の北海道は、秋晴れで気持ちの良いお天気でした。

でも、明日はお天気が崩れる、とのことです( ノД`)
平地でも、雪が降る予報です(*°○°*)♡!

それを察知してか、今日も関節症状&胃腸症状がご機嫌斜めで、プレドニンを6ミリ→10ミリにしちゃいました( ºΔº )〣

今週は、いつになくお仕事の詰まった週でした✿˘︶˘✿ ).。.:* ♬*゜

有り難いし、嬉しいけれど、体調と相談するのが大変だったなぁ(:^ー^A

でも、自営だから、何とかやり通せました٩(๑>∀<๑)و♡

明日は、本当は行きたい研修会があるのですが、これも体調と相談ですね。

来週のレミケードは、増量してもらって、復活するぞ〜〜〜!!

それにしても…、

もう一つのブログで、私の生物学的製剤の変遷をまとめてみたのですが…

こんなに使っていたとは!!

変えまくってるじゃん〜〜〜(´;ω;`)

生物学的製剤は、最近出来たお薬だから、長期で使った時の副作用が分からないのが、ちょっと不安……。

免疫抑制剤も使い続けたら、将来どうなるのか……。

何だかムクムクと不安が出てきちゃったり……。

考えても分からないことは、考えないでいよう٩(๑>∀<๑)و♡

皆さんも、お身体、お大事に〜°.*\( ˆoˆ )/*.°

振り返ってみて…(๑^^๑)

皆さん、おはようございますォ'`ョ━━(。・∀・)ノ━━ゥ★

昨日は、北海道はぐずついたお天気でした☂
でも、朝寝をしっかりとったからか、プレドニンは6ミリで済みました(´▽`*)
やったーーー!!

今日は、とても天気の良い気持ちの良い朝です(♡˙︶˙♡)
でも、天気予報によると、むっちゃ寒くなるんですって!!

平地でも雪になるらしいです(:^ー^A

さてさて、昨日、リウマチブログの「開業臨床心理士のぽかぽか膠原病便り」の方で、生物学的製剤と免疫抑制/調整剤の、今までの変遷を振り返ってみました(*°○°*)♡!

生物学的製剤は、リウマチに初めて使われてから、どんどん他の膠原病にも適用されてきています。

でも、お薬によって、効果にすごーーーく差があったり、いきなり効かなくなる(二次無効)こともあったり、全く効かなかったり、副作用があったり、免疫力が著しく低下したり…、と、良いことばかりではないお薬です(இoஇ; )

更に、「ずっと効き続けることはない」という悪魔な面のあるお薬です( ノД`)

私の場合、治療に難渋したので、全部で8剤認められている生物学的製剤のうち、もう6剤も使ってしまっていました( ºΔº )〣

今は、レミケードというお薬を使っていま٩(๑>∀<๑)و♡

レミケードは関節リウマチだけでなく、潰瘍性大腸炎にも、強直性脊椎炎にも、その他の膠原病にも、広く使われています(♡˙︶˙♡)

今のところ、効果の程は、まずまず!!
少しずつは良くなっています(*°○°*)♡!
でも、胃腸症状が酷いし、関節症状も、最近は酷い日も出てきてしまいました(╥ω╥`
なので、28日の受診日に、レミケード増量をお願いする予定です°.*\( ˆoˆ )/*.°

お願いですので、レミケード君、末永くよろしくね〜〜(*Ü*)ノ""

皆さんの治療が、どうぞ軌道に乗りますように(๑ơ ₃ ơ)♥

全国膠原病友の会に入会したよ♫

皆さん、こんばんは~~

北海道は今日は秋晴れ
気持ちが良かったよ

でも関節痛がちょっと酷くて、プレドニンを6ミリ→10ミリにしちゃいました
でも、そのお陰か、今日はお粥だけじゃなくて、かぼちゃも食べられたよ

そしてそして…。

ここ数カ月悩んでいた…

「私、非典型例・希少例の関節リウマチだから、リウマチ患者さんと‘あるある’が出来ない…」
「むしろSLEの方々と‘あるある’できる…」

この悩みに、決着をつけました

「全国膠原病友の会」「北海道難病連」に入会しました~~

これで繋がれるお仲間が増えるかな

そして、「日本リウマチ友の会」にも参加申し込みして、只今、連絡待ちです

こうやって、色んな方々と繋がって、温かい関係を築いていきたいなぁ

早速、届いた会報「膠原」を読んでみると、私の症状は、やっぱりSLEの人と被るところがたくさん

入会して良かったです

これからも、皆さん、どうぞ、こんな「なな」をよろしくお願いします

ふ〜、何とか1日終わったぁ(╥ω╥`)

皆さん、こんばんは〜✿˘︶˘✿ ).。.:* ♬*゜

今日は一日、どんな日でしたか??

私は、朝に「プレドニン6ミリで済めばいいな」と
書いていましたが……

はい、脱落いたしました( •́ㅿ•̀ ) :

今日は、胃腸症状が酷くて、プレドニン10ミリでした(இoஇ; )

それでも、固形物はダメで、栄養剤のラコールを飲んでしのぎました( ºΔº )〣

まぁ、食べなければいいので、自分のペースで動いていたので、関節症状は少し楽でした(♡˙︶˙♡)

うーーーむ、なかなか体調が上向きにならないなぁ( ̄∀ ̄;)

そうそう!!

今日、母が行きつけの美容室に行ってきて、
私の脱毛用の育毛剤を買ってきてくれました°.*\( ˆoˆ )/*.°



お高いものなのに、買ってきてくれて、母に感謝です*。٩(ˊvˋ*)و✧*。

これで、バサバサ髪の毛が生えてきたらいいなぁ٩(๑>∀<๑)و♡

相変わらず綱渡りのななでした(*Ü*)ノ""

皆さんも、お身体お大事になさってくださいね(๑ơ ₃ ơ)♥

ハチャメチャ秋将軍とのバトル!

皆さん、おはようございますォ'`ョ━━(。・∀・)ノ━━ゥ★

昨日は、北海道は晴れていて、19℃まであがったんだよ(º ロ º )
だから体調も良いかなぁ、と思いきや、夕方から、すごーーーく体調急降下でした( ノД`)

午前中は割合元気だったから、事務仕事したりしていたんだけれど……。

夕方からは……

☆彡胃腸症状MAX
☆彡関節症状MAX
☆彡頻脈も登場

というわけで、プレドニンを6ミリ→15ミリにして、何とかその場を凌ぎました(╥ω╥`)

本当にプレドニンの効果は絶大で、お影でお風呂にも入れて、ほっと一息✿˘︶˘✿ ).。.:* ♬*゜

今日はこれで、めでたし、めでたし♡

と、思ったら……、甘かった!!

また胃腸症状と、関節症状が出ちゃったよ(´;ω;`)

もう仕方がないから、

プレドニン15ミリ→20ミリにして、寝ました( •́ㅿ•̀ ) :

軽い症状だったら、プレドニンを増やさずに、眠剤で寝てしまいたかったんだけれど、無理でした(இoஇ; )

何か、最近、冬将軍ならぬ「秋将軍」がいるように思えてならないよ〜〜〜!!

いつもは、この秋将軍にやられて、ご入院コースだったから、今年はこの闘いに勝って、自宅で過ごすんだ*。٩(ˊvˋ*)و✧*。

今日は、プレドニン6ミリで済みますように(♡˙︶˙♡)

寒くなってきたので、皆さんも、体調不良もあるかな、と思います。
どうぞお大事にしてくださいね〜✿˘︶˘✿ ).。.:* ♬*゜

秋将軍&冬将軍!?

皆さん、おはようございま~す

昨日の北海道は、おおむね晴れていて、体調も、胃腸症状は相変わらずだけれど、関節・筋肉症状は楽でした

やっぱりお天気が良いと、身体も喜んでいます

風邪は、火曜日の病院での吸入が効いていて、随分良くなりました
あと一歩で、完治です

お仕事は、来週に企画しているお仕事のためにレジュメを作ったり…、とあっという間に時間が過ぎていっています

胃腸症状があまり良くならないので、昨日は午後11時頃まで起きていられましたが、一昨日は午後8時台でダウン…などと体調に波がありまくりです~

何とかかんとか過ごしている…、という感じです。

10/28(水)に膠原病科受診なので、先生にレミケードの増量をお願いしようかなぁ、と考え中です
この間、先生に聞いたところによると、レミケードは、一旦増やして、また調子が良くなったら減らすことも可能、とのことでした

今は、冬将軍ならぬ、秋将軍と闘っております

今日は、天気予報では、最高気温19℃と暖かくなってくれそうです

寒い日が増えました。
皆さんも、お身体お大事にお過ごしくださいね~~

追伸:我が家のオス猫、太郎君です。
10月で、16歳になりました~
数年前にユニクロで買って、ボロボロになったマイクロダウンをお座布団にするのが大好きです

20151014_092917.jpg

今日はようやく一息(๑ơ ₃ ơ)♥

皆さん、こんばんは〜☆彡

昨日は、朝一で風邪のため、近所の病院に行って来ました!
そこで吸入をしてもらったら、効果覿面!!
貰った抗生剤を飲まないで済むくらいまで良くなりました(*^▽^)ノ

抗生剤、今回の風邪では、最初にジスロマック、次にクラビット1週間…、と2週間連続で飲んでしまっていたので、もう飲まなくて良くて安心しました*。٩(ˊvˋ*)و✧*。

昨日は、天気も悪く、夜は家の中でも車椅子で移動していました(´;ω;`)
でも今日は、お天気が良かったからか、関節痛は随分楽です☆彡
プレドニンも6ミリでやれています✿˘︶˘✿ ).。.:* ♬*゜

でも、胃腸症状は相変わらずで、固形物が少し食べられるけれど、食べた後の腹痛&吐き気が嫌です〜(╥ω╥`)

今度の受診の時、レミケードを上げてもらえるように、先生にお願いしようと思っています(♡˙︶˙♡)

さ〜て、これからは冬将軍との闘いだぁ!!

気合入れていきま〜す*。・+(人*´∀`)+・。*

低気圧にやられ曜日

皆さん、こんにちは~~

北海道は、ここ最近天気の悪い日が続いており、膠原病が暴れ気味です

友人とのランチの時も、プレドニンを上げちゃったので、昨日は、何とかボルタレンの座薬で我慢しました~~

でも脈拍140/分って…、あり得ないよね~

そんなこんなで体調的には「ヤバイんでないかい?」的な状態でしたが、
昨日は「キングオブコント」をちゃっかり楽しんで観ておりました
お笑い好きなんだも~ん
優勝した「コロコロチキチキペッパーズ」、昨日初めて知ったけれど、笑えたよ~
賞金1千万もだけれど、これをきっかけに、テレビにたくさん出て、番組を楽しくしてほしいな

個人的には、「回転ずし屋に足を埋められて、動けない」という設定のコントがツボだったんだけれど、得点が低かったなぁ。
確かに動きが少なかったからかな。

今日もダルダルで、今まで寝ていて、今も眠たいななです

今日ものんびりしよ~~

皆さんも、季節柄、体調がすぐれない時には、どうぞゆっくり過ごして下さいね

ルンルンランチ♫

皆さん、こんばんは~

今日は残念ながら体調は思わしくなかったのですが、プレドニンを6ミリ→15ミリに増量したら元気になりました

なので、友人2人と、ランチに行ってきました~~

その内の1人とは、何と2年ぶり以上の再開でした

最初に行く予定にしていたカフェは、電話をかけてみると何故か「現在使われておりません」と…。
嫌~な予感がしたので、もう一軒のカフェにも予約を入れておいて、出掛けました☆彡

すると、やはり行こうと思っていたカフェは、あんなに繁盛していたのに、閉じられていました~~~
明らかに空き家
空き家のカフェってなんだか怖い~~。

そのため念のため予約していたカフェ福座さんに行ってきました

小学生のころからの幼馴染の3人組
話は尽きず、気付いたら6時間弱も話し続けていました~

私は、胃腸症状は大分改善したものの、まだランチは食べられないので、クリームブリュレとベリーのドリンクを注文しました

20151010_120114.jpg
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ベリーのドリンクも、ベリーがたくさん入っていて、美味しかったぁ

皆、変わっていなくて、楽しい時間を過ごせました

皆さんも、楽しい3連休をお過ごしください

今日はゆっくり☆彡

皆さん、こんばんは

今日は、まだ天候は悪く、体調もあんまり思わしくはなかったけれど、のんびり過ごせました
だからかプレドニンも6ミリに戻すことが出来ました

風邪も少しずつよくなってきて、胃腸症状も一食は普通のお米を食べられるようになって、嬉しいです

今日は、ゆっくりお勉強DAYに当てられました。
興味深い本を見つけてハッピーです

明日は、久々の友だちとのランチの予定です

私を含め、3人で行くんですが、そのうちの1人とは、2年くらいランチ出来てないかも!?
いや、それ以上かも

近所の居心地のよいカフェに行く予定にしています

楽しみ~~

インフルエンザというワードがちらほら耳に入ってきましたね
今年はいつもよりも早いですよね~!!
皆さん、お気を付け下さいね
予防接種はいつ受けたらいいんだろう~~
ご存知の方いらっしゃったら、教えてくださ~い

すごい天気だったよ〜( ノД`)

皆さん、こんばんは(♡˙︶˙♡)

今日の北海道は、台風並みの温帯低気圧に襲われました(´;ω;`)

身体は案の定、天気に影響されて、関節痛いし、倦怠感強いし、ダルダル〜な一日でした(:^ー^A

プレドニンを6ミリ→15ミリにして、事務仕事などをゆっくりとしていました(´▽`*)

でも、何故か電話対応に追われる日でした(*°○°*)♡!

胃腸症状の方は、とっっっても不思議なのですが、この間のγグロブリン補充療法以降、すごく良くなってきています*。٩(ˊvˋ*)و✧*。

今日は、少しだけれど普通のお米と、茹でた豚肉を食べられました(๑ơ ₃ ơ)♥

私の病状は、膠原病と血液疾患が合わさっているのかなぁ???

とにもかくにも、土曜日に久々に友だちとランチに行くので、胃腸症状が治まってきて良かったぁ٩(๑>∀<๑)و♡

皆さんも、体調に気をつけて、味覚の秋を楽しんでくださいませ〜✿˘︶˘✿ ).。.:* ♬*゜

すごく不思議!!

皆さん、こんばんは

北海道は今日も気持ちの良い晴れでした
明日に台風が近づくとは、気配すら感じられません。

そして!!すごく不思議なことが起こりました

ずーーっと続いていた胃腸症状が、少しマシになったんです
考えられることは、昨日γグロブリン補充療法をしたことくらいです。
昨日補充療法をしている最中に、ラコールを飲んでも下痢していたにも関わらず、今日は下痢していないんです
まだお粥とか消化に良い物を少し食べられる程度ですが、この変化は何
γグロブリン補充療法は、こういう風に効くものではないそうです。

う~む、私の場合は、レミケードとγグロブリン補充療法の両方で、膠原病の症状が抑えられているのかな
自分でも不思議でなりません。

でも、何はともあれちょっとでも食べられるようになって嬉しい~~

今度の膠原病科の受診の時に、主治医にちゃんと伝えなきゃ!
先生、びっくりするかな~

風邪は相変わらずですが、食べられるだけで、身体がとっても楽になりました

皆さんも、変わりやすい秋の天気、体調にはくれぐれもお気をつけを~

低γグロブリン血症@大学病院

皆さん、こんにちは(๑^^๑)

北海道は、澄み渡る晴天です!
久々の良いお天気♡
木曜日に台風が来るとは、思いもしないですね。

さてさて、今日は、低γグロブリン血症の受診日でした。
只今、グロベニンIを点滴で補充中です(๑ơ ₃ ơ)♥

今日で、大学病院での受診は最後になります!
次回からは、膠原病の病院で、γグロブリン補充療法をしてもらうことになりました(´▽`*)
高額療養費が、各病院ごとにかかるので、膠原病と同じ病院で出来ると、医療費的にすごく助かるので、良かったです☆彡

大学病院の先生も、優しくて、丁寧な先生で良かったぁ。
お世話になりました(*Ü*)ノ""

風邪も、新しい抗生剤を出してもらえました♡
これで良くなってくれるといいなぁ( ・∀・)イイ!!

変なお天気が続くので、皆さんも、体調にはくれぐれもお気を付けくださいね✿˘︶˘✿ ).。.:* ♬*゜

1週間ぶりの外出!?

皆さん、こんばんは~

爆弾低気圧が去ったと思ったら、今度は木曜日に、10月には珍しく台風が北海道に直撃予定らしいです
異常気象だ~~

体調は相変わらずです
胃腸症状と風邪が続いています。
明日、大学病院の血液内科受診日なので、風邪対策を聞いてきますね

さて、今日は一仕事終えてから、母と近所のユニクロに行ってきました
噂のユニクロ×ルメールの商品を見たかったんです!
気付くと、先週火曜日の膠原病科の受診以来の外出です

ユニクロ×ルメールは、案の定素敵なものがたくさんありました

セーター

Sサイズをお買い上げ~~

そして、肌触りの良さを気に入って、カシミヤのタートルを1枚。

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最後に、冬には必須のモコモコ靴下を

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後は、9月15日に父の誕生日だったのですが、体調不良もあって、プレゼントが買えていなかったので、ご所望の靴下を5枚買いました

久々の外出は、収穫が多くて大満足です

さぁ、明日の大学病院へはJR&タクシーで行くので、頑張って行って来ま~す

各地で、「寒くなってきた」という声が聞こえます。
皆さん、風邪には気をつけてくださいませね~

ふぅ~、体力キツイな…((+_+))

皆さん、こんばんは

9月21日から胃腸症状が出てから、2週間弱、固形物を食べていないので、身体に力が入らないななです
でも、ラコール君のおかげで、どうにかこうにかなっています

昨日は、自営業ならではの営業っぽいお仕事DAYでした
この営業っぽいお仕事が、私的には一番苦手なお仕事です
外で勤めている時にはしなくて良い仕事だったので、全く慣れていません…。
でも、2回目だったので、1回目よりは、少し楽でした

今日は、午前3時に起きてしまい、体調は最悪…。
でも、取りあえず、やることもないので、「朝活」ということで、事務仕事をしました

先生が、「感染が怖いから出来るだけプレドニン減らしていいからね」と言っていたので、今日は5ミリにしましたが、ダメでした
そこで、1ミリ足して、プレドニン6ミリにしたら、少し身体が楽になって、昼寝も出来ました

昼間は身体を起こすこともしんどかったけれど、今はパソコンに向かえていま~す
低γグロブリン血症と、膠原病の治療の兼ね合いが難しいぜぃ

風邪の方は相変わらず~~

胃腸症状と、風邪のどちらかでも良くなって欲しいな

皆さんも、季節の変わり目、朝晩とても冷えるので、体調お気を付け下さいね

久々に学生気分♫

皆さん、こんばんは

今日の北海道は酷い天気だったそうですが、私の近所は全く大丈夫でした
明日も要注意らしいんですが、どうなるのかな

さてさて、抗生剤がようやく効いてきてくれて、声が出るようになってきました~
まだ風邪っちゃ、風邪だけれど、声が出るだけで嬉しいです

胃腸症状は、相変わらず~
固形物は無理です…
身体に力が入らないよ~~
でも、何とか栄養的にはギリギリセーフで過ごせています。
その秘訣は……

00.jpg

ラコール君です
1日2袋飲めれば、最低限の栄養は摂れるようになっています
ラコールなら、お腹も痛くならないので、更にハッピーです

そんな私、今日は身体を起こしての仕事はしんどかったので、
横になりながらひたすら文献とにらめっこしていました
学生時代みたい~~
こんな贅沢な時間をもてるのも、自営だからこそだなぁ。
外に働きに出ている時には、ここまでじっくり読めなくて、斜め読みだったもん
どっちが良いかって、そりゃあ、外で働けたら、それに越したことはないけれど、
「これでいいのだ

早く固形物食べられるようになりますように

皆さんも、爆弾低気圧、ご注意くださいね~
プロフィール

なな

Author:なな
36歳、女性です☆彡
2005年に謎の腰痛が半年間程出ましたが、その時は放っておき、そのまま治りました。
2009年、膠原病が発覚!!
大動脈炎症候群→線維筋痛症→脊椎関節炎→強直性脊椎炎→「非典型例・希少例の関節リウマチ」と診断をさまよい、現在は「非典型例・希少例の関節リウマチ」ということで治療しています。
関節症状意外の症状が多彩なため、敢えてリウマチと言わず、膠原病と表記することもあると思います(*^_^*)

今年(2015年)になってから、少なくとも過去4年間は「低γグロブリン血症」だったということが判明し、γグロブリン補充療法を受けています♡

またことし(2015年5月)に「網膜中心静脈閉塞症」という眼科の病気にもなりました。

3つの難病、しかもスレスレのところで特定疾患に認めてもらえないダブルパンチの毎日です。

外で通常の仕事をすることには、ドクターストップがかかったので、自営業をしながら、体調に合わせて働いています☆彡

そんな私の日常を皆様と共有できたら…、と思います。

どうぞよろしくお願いします(^-^)

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