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満足出来た日♡

皆さん、おはようございま~す

北海道はしんしんと雪が降っています

昨日は、とても充実した一日を過ごすことが出来ました

嬉しくて、気持ちもほっこりです

まずは、痛くて仕方がないので、

朝一番に、近所の病院にデカドロン(ステロイド)の注射にGo

そのお陰で、ずいぶん関節&筋肉の痛みが和らぎました

そして昼前に、行きつけの美容師さんが、知り合いのフォンテーヌの方から借りてくださったウィッグをもって、
私の家に来てくれました

色々お試しさせてもらいました。

2.jpg

1.jpg

とても自然でしょう

人毛と人工毛のミックスです。

ミックスの法が、静電気が起きにくいのですって

し・か・も…

何と!!美容師さんから買った法がお安く買えるんですって
店頭だと、どうしても、テナント料とか色々あって、料金がかさむらしいです

私のためにウィッグを取り寄せてくれて、家にまで持ってきてくださった美容師さんには、感謝してもし尽くせません~

今後、プレドニンの量が増えそうなので、このタイミングで出来て良かった

夕方からのお仕事にも、早速活躍しました

こんなにプライベートもお仕事も充実できて、幸せな一日でした

こういう風に日々を積み重ねていきたいな

yjimage.jpg

日本全国的にお天気が悪いみたいですね

どうぞお身体ご自愛くださいませね
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前向きな、諦め。

皆さん、こんばんは(´▽`*)

今日は、月2の通院日でした。

大学病院へのセカンドオピニオンの相談をしに行きました。

私の考えでは、先生からのお勧めの先生がいるのかと思っていました。

答えはNoでした。

たど単に「セカンドオピニオン外来」に行くだけでした。

私は、北大関係に勤めていたことがあります。

「当たり」の先生もいれば、「ハズレ」もいます。

私的には、今まで仕事をしていた中でも、先生同士の繋がりで、「この先生なら!」という先生に繋いでくれてこそのセカンドオピニオンです。

一か八かをやる余裕は、体力的にありません。

先生には、やはりセカンドオピニオンは受けない旨伝えました。

先生に、本心を聞きました。

先生は、関節リウマチか、末梢型の脊椎関節炎を、疑っている。

その鑑別をしてもらいたかった。

でも……、

どちらにしても、治療は同じ。


今の治療がMAX、だそうです。


末梢型の脊椎関節炎は、リウマチより痛みが強いらしいです。


私は、「ステロイドパルス」「γグロブリン大量療法」のお願いをしてみました。

ダメでした。

ステロイドパルスは、内蔵病変がないとダメということでした。

骨壊死をおこして、人工関節になる、と。

私は言いました。

人工関節になったら、歩けるようになるでしょう?と。

でも、ダメでした。

先生は、たくさんたくさん説明していました。

医師としての説明。


私は言いました。


「私の仕事は、諦めることなのだと思います」


先生は、黙るしかないようでした。


先生には、どうしようもないから。


プレドニン30ミリを3日間だけ許可してくれました。


私は、前を向くために、諦めます。


諦めることができずに、その場に留まり、動けなくなる人もいます。


私は、キレイに諦めて、この身体で生きていきましょう。


たから誰も私に期待を与えることだけはやめて下さい。


静かに静かに、生活を充実させてください。


私は、静かに仕事をし、静かに本を読み、静かに時間を過ごします。


痛みで動けない日は、動きません。


それが私のやり方です。


私が土に還る日には、どうぞ栄養豊かな土壌に、薄く透ける蝶々が一匹飛びますように。


どうぞ私を、無駄に生かせないでください。


充実できる私で、終わらせてください。


日本の医学が、人の命に関して、もっともっと哲学的に考えられる日がきますように。

ふむふむ…難しや~。

皆さん、こんばんは

11/25に膠原病科受診なので、その時に、「やっぱり北大病院にセカンドオピニオンに行ってみます」と先生に伝えてみます

それに備えて、ちょっとネットで色々調べていたら…

「γグロブリン大量療法」の効果がみられるという膠原病がありました

多発性筋炎・皮膚筋炎です。

実は、前主治医は筋炎も疑っていて、いつもCKを気にしていたのです

ただ、筋炎で上がるといわれているCKが上がらないのですよね、私…
だからか、確定診断には至っていないのですが…。
筋生検や筋電図はやったことありません。
痛いらしいから、やりたくないけれど…

どうも筋炎では、今使っているレミケードも効くらしいのです。

今私が使っているγグロブリン補充療法の「グロベニンI、」生物学的製剤の「レミケード」、これは多少効いているのです
そして何よりもプレドニンが効く
「効いた薬」で逆引きしてみると、筋炎も浮かび上がってくるんです。
もし本当に効くんなら、グロベニンIを大量療法したり、ステロイドパルスしたり…、今使っているお薬を、大量に使うことで、少しは良くなるかも

正直、筋力は落ちまくり…。
リハビリしているけれど、基本車椅子だからかな…。
でも、2008年に膠原病を指摘された時から、謎の筋力低下はあったんです

う~~、またまた膠原病の森に迷い込んだなぁ。

誰か私を救ってくれる人がいたら、北海道外でも行きますよ~~

リウマチは、診断基準を満たしているだけな気がします。
抗体も出ていないし…。
変形もないし…。
入院するたびに、先輩患者さんたちから「不思議な症状だね」って言われます。
唯一、多発性硬化症を合併している患者さんと、似たようなお薬を飲んでいました(笑)

さ~~て、私の病気は一体何でしょう

まさにドクターGですね

疲れたぁ!!

皆さん、こんばんは(๑^^๑)

寒い日が続きますね!
お風呂に入ったら、氷が溶けていくみたいに、身体がとろけていきます(♡˙︶˙♡)

はーーー、こんな季節だからだと思うのですが、

体調が整いませーん(´×ω×`)

眠れる日があったり、全然眠れなかったり…。

眠れた日も、気合入れていても、お昼寝が必要だったり…。

何せ、プレドニンが、15ミリ以下に出来なくなりました(╥ω╥`)

そんな毎日を続けていたところ、

はっと気付いたら、

心身ともに疲れていた∑(°口°๑)

がびーーーん!!

今まで無視していた嫌なことが気になってみたり…。

ダメダメ、こんなんじゃあ!!

で、こんな時に限って、お仕事が忙しくなってみたり∑(◎◎ノ)ノ

すごーーーく有り難いことなので、雑念なしで臨みたいので、メンタル強くして頑張らなきゃ!!

そんな毎日ですo( >_< )o

何とか乗り越えるぞーーー!!

入院なんて絶対しないぞーーー!!

大学病院で、夢のような薬はないもんかねぇ。:+((*´艸`))+:。

皆さんも、どうぞお身体お大事になさってくださいね٩(๑>∀<๑)و♡

ちょっとした決意!

皆さん、こんにちは

昨日はデカドロンの注射に行ったおかげか、

今朝は2度寝できまして、体調が良いです

嬉しいなぁ

そして、昨日、ちょっとした決意をしました。

大学病院にセカンドオピニオンに行ってみよう

という決意です

今まで、大学病院に良い思い出がなかったので、二の足を踏んでいたのですが、

せっかく先生が勧めてくれているし、何せ良くなっていない現実がある

そこで、母と相談して、1度セカンドオピニオンに行ってみて、何か得られるものがあったらラッキーくらいに思おうか、ということになりました

私としては、ちょっと、いや、かな~りドキドキしながらも、期待も半分くらいあります

もしかしたら、「あ~、こういう患者さん診たことあるよ」というお医者さんがいるかもしれないし

そして、セカンドオピニオン後に、また治療方針だけ立ててもらって、今の先生に診てもらい続けてもOKだと思うし

次回の診察の時に先生に話してみようと思います

今年の冬は決戦の冬になるかな

皆さんも、体調にはお気をつけて、楽しい週末を

ギリギリセーフ!!

皆さん、こんばんは~

日増しに寒くなってきてますね

昨日と今日、奇跡的にゆっくり眠れました
そのお陰で、今日は月1の無料講座を無事に終わらせることができました~
いやぁ、良かった、良かった。
あのまま眠れない日が続いていたら、出来なかったかもしれないので、セーーーーフです

でも、相変わらず、夜には関節痛が酷くなっちゃって、プレドニン20ミリで、車椅子登場~~~

明日、デカドロンの注射に行くかも…です

最近、お風呂で音楽を聴くのにハマっています。

今日、ふと、

♪帰りたい♪

というフレーズが、妙に気持ちに沁みてきました。

不思議だなぁ。

私、どこに「帰りたい」んだろ

最近痛みが強いから、ついつい病気以前に「帰りたく」なったかな

歌は、ふと、人の気持ちに沁み込んでくることがあって、すごいですね~

でも、病気については「なっちゃったもん、仕方ない」という思いは変わらず(笑)

最近ちょっと、気持ち的にお疲れなのかも…、です

ゆったりヒーリングタイムをもつことにしま~す

皆さんも、ほっこり秋の収穫をお楽しみくださいね

また3時置き🕒(╥ω╥`)

皆さん、こんばんは〜(๑^^๑)

昨日はお仕事で疲れていたこともあってか、プレドニンは20ミリ、MAXまで増やしちゃいました( ノД`)

それでも、お仕事ができたことで、気持ちはほくほくです(´▽`*)

ただ、やっぱり体調はガタガタです〜( ºΔº )〣

やはり…、の3時起き!!

4時までは眠れるようにしようと、ベッドの中にいてみたんだけれど、パッチリ目覚めてしまったので、仕方なく起きました(´;ω;`)

今日は、やはりのぐったりDAY(´×ω×`)

早起きは三文の得、と思いたくて、朝活!!として、事務仕事などをして過ごしてみましたが、

今日は、身体が辛かったぁ(இoஇ; )

プレドニンも、休んでるだけなのに20ミリに…!

ごめんね、亜里奈ちゃん。

いつもコメントで、脳が「朝早く起きたら、体調が良くない」と思い込んでいるから、辛くなるんだよ、と教えてくれているけれど、今、私は、そう思えません(╥ω╥`)

やっぱり、朝の異常な早起きは、体調不良のサインだと思うのです!!

これは気持ちの問題や、脳の問題ではないと思います。

だから、これからも、朝早く起きてしまって、調子が悪かったら、こうやってブログに書くけれども、許してね。

そうしないと、自分の心に嘘をつくことになるので、良くないと思います。

ワガママを許してね( •́ㅿ•̀ ) :

今日は、リハビリが出来ないくらい身体が辛〜い1日でした(๑-﹏-๑)

明日はもう少し楽でいられたらいいなo(*^▽^*)o

皆さんも、自分の気持ちに正直に、ゆっくり療養してくださいね(♡˙︶˙♡)

今日は療養DAY♪

皆さん、こんばんは

すっかり日が暮れるのが早くなったね!
こちら北海道はもう真っ暗。
カーテン閉めて、電気つけてま~す(午後5時)

今日は、本当は道外から著名な先生が講演会に来てくれる予定で、私も参加予定していました
エレベーターやエスカレーターのない2階の研修室だったので、母に車椅子を上げ下ろししてもらおうと考えていたのですが…。
私自身が、階段をお尻滑りで降りないとならなくなってしまい…。
「こりゃ、無理だな」
ということで、泣く泣く欠席でした
研修会の実行委員会の方々が、車椅子で参加できるように、事前に色々と考えてくださっていたのに、申し訳ないです

炎症も燃え盛っているのか、倦怠感も酷かったし、今日は、一日ゴロゴロお昼寝、療養DAYでした



福子ちゃんは、今日の午前中に、肛門嚢炎の受診に、動物病院に行ってきました~

みるみる良くなっているので、今日で最後の受診となりました。

完治~~

やったね福ちゃん

福ちゃんは、一番膿が酷かった時は2.2キロしかなかったのですが、その後もりもり食べるようになりました。

いつもの缶詰&カリカリだけでなく、大好きな鶏の胸肉も毎日もらうように(笑)

その結果、2.4キロになりました~~

見た目もふっくらしたよ♡

もともとガッシリ体型の太郎も、福ちゃんがもらえるから…、ということで、たくさん食べるようになり、3.3キロになりました
でも、若い頃は5キロあったから、減ったのね~。

先生が言うには、基本的には缶詰が良いんだって

でも、食べる楽しみも大事だから、鶏の胸肉もあげてOKだそうです

あ~、寝ても寝ても、まだ寝足りないな(笑)

寒くなってきたので、皆さん、身体に気をつけてくださいね~

体調はダメダメだけれど、なんとかやってま~す(*^_^*)

皆さん、こんばんは~

11/4に膠原病内科の診察&低γグロブリン血症の治療をしてもらい、

少し調子がよくなりました

でも、本当に「少し」で、階段を下りる時には、お尻ですべって降りています

まぁ、仕方がないなぁ。

でも、胃腸症状が治ったよ

プレドニンをたくさん飲んでいるから、かえって食欲がわいて困るくらいになっちゃった(笑)

そんな今週&来週は、お仕事ウィークです

お家で出来るお仕事なので、何とか出来ています

でも、日曜日に楽しみにしていた研修会は、残念ながら行けそうにありません
エレベーターやエスカレーターがない会場の2階で行われることと、やはり体力的にもたないかな…。
無理をすると、来週の仕事に響いても嫌だし…。
著名な先生が来られる貴重な研修会だったので、とてもとても残念ですが、仕方がないですね

肛門嚢炎になった福子ちゃんは、私の増悪をしり目に、どんどん良くなっていっています

今日は病院に連れて行こうとすると、ひどく抵抗して連れて行けませんでした…。
いつもなら、私が車を出すところなのですが、
私の体調が悪く、今は車が出せないので、福子ちゃん、病院へ行けず…

日曜日もやっている病院なので、父に車を出してもらって、日曜日に連れて行くことにしました

まぁ、それくらい暴れられるくらい元気になったということで…(笑)

そんな感じのなな一家でした

11/4に受診するまでは、気持ちも凹んでいたななでしたが、

皆さんの励ましのお陰で、気持ちは元気になってきました

この調子で、身体も元気になったらいいな

皆さんも、どうぞお身体お大事に、楽しい秋をお過ごしくださいね

膠原病科に行ってきました(♡˙︶˙♡)

皆さん、こんばんは(๑^^๑)

今日は、待ちに待った膠原病科の受診日でした!

本当は、低γグロブリン血症のために受診したのですが、

増悪している膠原病についての話に終始しました(´;ω;`)

先生は、悩みに悩んで「一度、大学病院で治療方針を立ててもらう?」と…。

私は、最初に行った大学病院の膠原病科で、嫌な思いをしていたこともあり、

「大学病院はイヤですo( >_< )o」

「私の症状は、パッと見ではわからないと思うから、長く診てもらっている先生に診てもらいたいです」

と伝えました*。٩(ˊvˋ*)و✧*。

先生も「無理に行けと言っているわけではないんだよ。謙虚な気持ちで言っただけだから、大丈夫だよ」と言ってくれて、ホッとしました°.*\( ˆoˆ )/*.°

❀デカドロンは10日間空けて使うこと
❀プレドニン20ミリは、連続2週間まで
❀今日と、次回からのレミケード前に、ソルメルコートを点滴する

という対策をとってくださいました✿˘︶˘✿ ).。.:* ♬*゜

先生、ありがとう!!

ややこしい患者なのに、見捨てないで診てくれて感謝です(´∩ω∩`)♡

お陰様で??

低γグロブリン血症の補充療法、グロベニンIの点滴をしている途中から、倦怠感も和らぎ、関節症状も心なしか楽に!!

嬉しいよぉぉ(♡˙︶˙♡)

今は、まだ家でも車いすは必要だけれど、身体がとても楽になりました(๑^^๑)

晩ごはんも、にゅう麺を食べられました(´▽`*)

私を支えてくださっているすべての皆様に感謝です(๑ơ ₃ ơ)♥

どうぞ皆さんも、風邪など召されませんように、楽しい秋をお過ごしくださいね°.*\( ˆoˆ )/*.°

ダメかも…。デカドロン登場…!!

皆さん、こんばんは

寒い毎日が続きますね。
秋の夜長、いかがお過ごしですか?

さてさて、土曜日から体調不良になってしまったななですが…。

とうとう…

デカドロン(ステロイド)の注射が必要になってしまいました
今日、近所の病院で注射をしてもらってきました

レミケードを増やしたのに~
これで最高量なのに~

さらに胃腸症状も舞い戻ってまいりました

ごーーーーん

デカドロンのお陰で、随分関節症状は楽になったのですが、まだ家の中でも車椅子です

これはもう、11/4の膠原病主治医の受診の時には、低γグロブリン血症の話ではなく、膠原病の話をガッツリしないといけない感じです…

脚もこんな感じです…

20151101_220256.jpg

入院だけは避けたい!!

でも、正直、しんどい!!

このブログを読んでくださっているブロ友さんたちは、皆さん、気持ちの持ち方がしっかりしていて、素晴らしいです

私も見習わなくちゃ

このまま、気持ちに逆らわずにいくと、落ち込みまくって悪循環になりそうなので、何か楽しいこと・良いことを見つけます

皆さんも、風邪などひかれませんように。
楽しい秋をお過ごしください

あれれ??プレドニン20ミリ( ノД`)

皆さん、こんばんは(´▽`*)

寒くなりましたね〜。

でも今日は、昨日から関節痛&筋肉痛があったので、家でぬくぬく大人しくしていました(♡˙︶˙♡)

読書の秋です✿˘︶˘✿ ).。.:* ♬*゜

でも…

なのに……

何故か関節痛&筋肉痛が治らないんです〜〜!!

今日は、プレドニン20ミリまで上がってしまいました(´×ω×`)

10/28にレミケード増やしたのに、何で、何で、何で〜〜〜(´;ω;`)

膝下のふくらはぎの紫斑も酷いです。

ど〜したもんだか( •́ㅿ•̀ ) :

これでレミケードは最高量だから、効いてくれないと困るんだよ〜〜。

ちょっと凹み気味です(╥ω╥`)( ºΔº )〣

もう病名はどうでもいいから、効くお薬をください!!

そんな気持ちです(இoஇ; )

ちょっと弱気なななでした(ó㉨ò)ノ♡

皆さん、寒くなってきたので、どうぞ温かくしてお過ごしくださいね(*UωU*)

プロフィール

なな

Author:なな
36歳、女性です☆彡
2005年に謎の腰痛が半年間程出ましたが、その時は放っておき、そのまま治りました。
2009年、膠原病が発覚!!
大動脈炎症候群→線維筋痛症→脊椎関節炎→強直性脊椎炎→「非典型例・希少例の関節リウマチ」と診断をさまよい、現在は「非典型例・希少例の関節リウマチ」ということで治療しています。
関節症状意外の症状が多彩なため、敢えてリウマチと言わず、膠原病と表記することもあると思います(*^_^*)

今年(2015年)になってから、少なくとも過去4年間は「低γグロブリン血症」だったということが判明し、γグロブリン補充療法を受けています♡

またことし(2015年5月)に「網膜中心静脈閉塞症」という眼科の病気にもなりました。

3つの難病、しかもスレスレのところで特定疾患に認めてもらえないダブルパンチの毎日です。

外で通常の仕事をすることには、ドクターストップがかかったので、自営業をしながら、体調に合わせて働いています☆彡

そんな私の日常を皆様と共有できたら…、と思います。

どうぞよろしくお願いします(^-^)

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