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倦怠感って…。

皆さん、こんにちは

最近、倦怠感がひどく、どうも横になりたいし、横になっていてもシンドイ…みたいな日が続いていました

あまりにもそういう日が続くと、
「あれ??自分って、もしや怠けもの??」
とか思ってしまうことがありました

でも、昨日、奇跡的に倦怠感が薄い日を、1日だけ過ごすことが出来、
「あ~、やっぱり怠けものじゃなくて、倦怠感が酷かったのね!」と納得しました

胃腸症状や、神経障害などなども嫌だけれど、倦怠感って自分で自分を疑ってしまうことがあるから、困りものですね~

自分を信じてあげなきゃダメですね

全国的に寒い日が続きますね~。
こちらはインフルエンザ注意報が出ています
皆さんも、くれぐれも感染にはお気を付け下さいね
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排尿障害

皆さん、こんにちは~

こちら北海道は、今日は晴れています
でも、寒~い!!

さてさて、以前、排尿障害は漢方薬の副作用とお伝えしましたが…、

経過をみていったところ、漢方薬の副作用ではないことが分かりました

結局、「何らかの神経障害がおこり、膀胱が麻痺している状態」、だそうです

膠原病の影響も大いに考えられるので、1月20日(水)の膠原病内科受診の時に、先生と相談してみます

横断性髄膜炎という病気にも似ているそうで、その鑑別も必要になるかも…。

何だかややこしい事態になっちゃいました

今は自己導尿、定時排尿で対応しています。

12月半ばから排尿障害が続いていて、漢方薬の副作用だと思っていたのが、膠原病の影響からの神経障害の可能性が高くなって、どうも、気持ち的に色々ついていけないなぁ…って感じです

私は一応関節リウマチしか診断基準を満たさないけれど、SLEの方と似た症状が出てしまいます。
今回の神経障害からくる排尿障害も、SLEの方で起こることがあるらしいです
なので、SLEについても、ネットや本でお勉強だけはしているのですが、どんどん色んな症状が出てくるので、ついていけない~~~

自己導尿についても、もしかしたら一生かもという状態なので、やっぱり気持ち的にはショックだなぁ

それこそステロイドで治ってくれたら有難いんだけれど…。
横断性髄膜炎ならステロイドパルスも治療法の一つみたいです。

横断性髄膜炎についても、調べてみたんですが、難しいですね~~。

頭がごちゃごちゃになっちゃうわ

でも、嘆き悲しんでも、笑って過ごしても、結果は同じなので、それなら笑って過ごそうと思っています

笑って過ごしながらも、やはり身体的にも気持ち的にも疲れているのか、最近よ~~~く眠るようになりました

16歳の猫と一緒に、スースー眠っています。

寝て元気をチャージしているみたいです

いつか自己導尿から卒業できればいいなぁ

皆さんも、寒い日が続きますので、どうぞ温かくして、元気にお過ごしくださいね

病気のせいにはしたくないよねf^_^;

皆さん、こんばんは(๑^^๑)

さてさて今日は、ちょっとテレッとするお話です〜。

実は、私、去年から「気になる人」がおりまして…。

はい、異性です。

優しい人が好きな私には、物腰の柔らかさが「良いな〜」という感じ。

でも、もういい歳だから、もう彼女さんいそうだなぁ、なんて思ったり。

健康に普通にお仕事している人だから、人間関係の幅も私よりずっと広いだろうし…。

うーーむ、どう考えても脈がないなぁf^_^;

でも、この「脈がない」を病気のせいにはしたくないなぁ。

確かに、車椅子っていうのは不利かなぁ、とか…。

ステロイドで全然容貌が変わっちゃってますよ!とか…。

非典型例でなかなか治療に反応しなくて、

更に副作用体質だから、今も困った症状に悩まされていたりするし…、

妊娠、出産、育児なんて夢のまた夢だし…、

病気関係のマイナスは、数え上げればきりがないけれど…、

そこは「それでもOK」と言ってもらえるような人間になりたいなぁ、と思う私です(♡˙︶˙♡)

…、と格好良いこといいながら、やっぱり病気のことが頭をよぎってしまったり…、

女心は複雑ですね(*°○°*)♡!


ま、振り向いてもらえなくても、これを機に、女性ホルモン満タンにしてキレイになろう。:+((*´艸`))+:。


恋する難病女子の呟きでした(๑ơ ₃ ơ)♥

あけましておめでとうございます٩(๑>∀<๑)و♡

皆さん、こんばんは(๑^^๑)

あけましておめでとうございます✿˘︶˘✿ ).。.:* ♬*゜

2016年になりましたね〜。

去年は、3月に半年以上にわたる入院から脱して、6月に自営業を開業!

初めてのことばかりで、ドキドキしながらも、充実した日々を過ごすことができました(๑ơ ₃ ơ)♥


病気の方は相変わらず車椅子からは離れられず、低γグロブリン血症、網膜中心静脈閉塞症もプラスされてしまい…、

難病街道まっしぐらですが、皆さんのおかげで、何とか乗り切ってこれました*。٩(ˊvˋ*)و✧*。


お陰様で、今年は3年ぶりに家でのお正月を迎えられました。


元日の今日の初夢は、不思議な夢でした!


崖上りをしている夢なのですが、その目標にしている地点が「アクアジッラ」というのです。

「アクアジッラ」って、どこなんだろう??

すごーーーく不思議です(*°○°*)♡!

今年の目標は「アクアジッラ」なのかしら??

皆さんは、初夢見られましたか??

ではでは、今年もどうぞ宜しくお願いします°.*\( ˆoˆ )/*.°


皆さんの健康を祈って(♡˙︶˙♡)




プロフィール

なな

Author:なな
36歳、女性です☆彡
2005年に謎の腰痛が半年間程出ましたが、その時は放っておき、そのまま治りました。
2009年、膠原病が発覚!!
大動脈炎症候群→線維筋痛症→脊椎関節炎→強直性脊椎炎→「非典型例・希少例の関節リウマチ」と診断をさまよい、現在は「非典型例・希少例の関節リウマチ」ということで治療しています。
関節症状意外の症状が多彩なため、敢えてリウマチと言わず、膠原病と表記することもあると思います(*^_^*)

今年(2015年)になってから、少なくとも過去4年間は「低γグロブリン血症」だったということが判明し、γグロブリン補充療法を受けています♡

またことし(2015年5月)に「網膜中心静脈閉塞症」という眼科の病気にもなりました。

3つの難病、しかもスレスレのところで特定疾患に認めてもらえないダブルパンチの毎日です。

外で通常の仕事をすることには、ドクターストップがかかったので、自営業をしながら、体調に合わせて働いています☆彡

そんな私の日常を皆様と共有できたら…、と思います。

どうぞよろしくお願いします(^-^)

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