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はじめまして☆彡

はじめまして☆彡希少例の関節リウマチ(1500人に数名)と共に、基本のほほんと、症状が強い時には流されながら生活している「なな」といいます

2005年に初めて身体の不調を感じ、2009年に膠原病ということが分かりました。それから大動脈炎症候群→線維筋痛症→脊椎関節炎→強直性脊椎炎と病名が変わり、今は「希少例の関節リウマチ」と診断されています(分類基準7点)

病気の波がありつつ、今のところは増悪の一途を辿っており、その中で出来ることを探して、心豊かに生活したいな…、と日々修行中です

今は、学生時代や健康な頃に蓄えた知識・技能を使って、自営業をしています(外での通常の勤務はNGと主治医から言われてしまいまして…

今の主な症状は、関節痛で、時にインフルエンザの時のような重くダルイ筋肉痛、頻脈、片頭痛、めまい、紫斑が現れます

また、今年のGWに網膜中心静脈閉塞症という「目の脳梗塞」のような病気になってしまい、眼科にも通院中です

お薬はたくさんありますが、メインのお薬は、リウマトレックス、プレドニン、レミケード、バクタです
お薬のアレルギーも多いので、新しいお薬はいつもドキドキです。リウマトレックスとレミケードは、副作用は出るのですが、やめられないお薬なので、辛抱我慢です

こんな私の日常を皆さんと共有したいな。遠く離れている人たちとも繋がることができたらな…と思っています

どうぞよろしくお願いします

追記

2017年7月17日(金)に、少なくとも過去4年間は「低γグロブリン血症」という血液内科の病気であることを、主治医から伝えられました。現在は、γグロブリン補充療法を続けています。
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プロフィール

なな

Author:なな
36歳、女性です☆彡
2005年に謎の腰痛が半年間程出ましたが、その時は放っておき、そのまま治りました。
2009年、膠原病が発覚!!
大動脈炎症候群→線維筋痛症→脊椎関節炎→強直性脊椎炎→「非典型例・希少例の関節リウマチ」と診断をさまよい、現在は「非典型例・希少例の関節リウマチ」ということで治療しています。
関節症状意外の症状が多彩なため、敢えてリウマチと言わず、膠原病と表記することもあると思います(*^_^*)

今年(2015年)になってから、少なくとも過去4年間は「低γグロブリン血症」だったということが判明し、γグロブリン補充療法を受けています♡

またことし(2015年5月)に「網膜中心静脈閉塞症」という眼科の病気にもなりました。

3つの難病、しかもスレスレのところで特定疾患に認めてもらえないダブルパンチの毎日です。

外で通常の仕事をすることには、ドクターストップがかかったので、自営業をしながら、体調に合わせて働いています☆彡

そんな私の日常を皆様と共有できたら…、と思います。

どうぞよろしくお願いします(^-^)

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