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ちょっとドキドキ

皆さん、こんばんは

今日の北海道は、初夏の日和。
暑さを感じるくらいでした
私はこれくらいのお天気が丁度良いな

さてさて、昨日から始まった股関節痛なのですが…、なかなか良くなりませぬ…
加重をかけると痛むので、ゴロゴロゴロゴロ……しておりました

福祉サービスを利用するための書類を作っていただいている事業所さんが来た時だけは、座って頑張りましたが、基本うつ伏せで寝ておりました。

そこで、自業自得ながら心配事が……。

実はカリニ肺炎で入院していた病院で、一応調べたところ、膝と股関節に小さな小さな壊死があることが判明していたのです…

しかし、何だかその時は色んなことを言われていて(診断名は強直性脊椎炎の時期でした)、気持ちがいっぱいだった私は、整形外科の定期通院も自己判断で辞め、セカンドオピニオンに順天堂大学に行き、順天堂大学からの紹介で今の病院にかかり、膠原病科だけの通院を続けているのです…

前の病院の整形の先生は「股関節と膝に痛みを感じたら、すぐに受診して」と言っておられました…。

でもでも…、まさかねぇ。
本当に小さな壊死だし、大丈夫…だと…思いたい…。
それに今、網膜中心静脈閉塞症の治療も始まったばかりで、これ以上、只でさえ気の重い病院にかかりたくなーーーい

たぶん、いつもの関節の炎症だと思うんですけれどね…。

自業自得で心配になっております

どちらにしても、しばらく安静ですね

来週の金曜日が膠原病科受診日です
レミケード増量の相談をする予定なのですが…、股関節のことも話さなきゃ、かなぁ。
それまでに股関節が治っていますように

台風が近づいてきましたね。
皆さん、お気をつけてくださいね
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o(^▽^)o

こんばんは♪
いろいろ辛いときに病院へかかるのも大変だよね。
1つの症状で四苦八苦しているのに、あちこち症状が出たら
ヽ(*`皿´*)ノキィィ──!!!!ってなるよね。

無理に病院へ行ってストレスを溜めるよりも
1番自分の身体をわかっているのは、ななちゃんだから
ななちゃんがこれは病院へ行かないといけないかな?
と思ったら行ったほうがいいのかも。

結局骨壊死と言われても、無理しない以外治療法が
ないような。。。
ちーちゃんもそうだったから。
いつのまにか骨壊死はよくなっていたみたいだけど
軽かったからかな?

ちーちゃんは膝もよくないからサポーターなしでは
歩けないよー。小学生の頃ステロイドを大量服用したから
そのとき骨の成長が止まってしまってね、ちーちゃんの
足の骨は小学生くらいの細さなんだって。
だから膝に負担がかかっているのかも。
上半身は普通だから(笑)。
重たい…って言ったら怒られるかも( *´艸`)

ななちゃんの股関節の痛みよなくなれ~!!
ちーちゃんと祈っています(☆´∀`人´∀`☆)

Re: o(^▽^)o

きーちゃん

コメントありがとうv-238
夏バテは大丈夫かなv-236

ちーちゃんも骨壊死あるんだねv-356
私の骨壊死も本当に小さな小さなものらしいから、ちーちゃんと同じく負荷かけないようにするだけかもねv-237
経験者からのアドヴァイス、本当に心強いよ~!
ありがとうv-354

病院通いが苦手なななだから、出来るだけかかりたくないんだよね~v-393

ステロイドって、本当に即効性もあるし、ステロイドがなきゃやっていけないけれど、副作用も多くて、困っちゃうよねv-406

貴重な情報、ありがとうです~v-407
元気がもらえましたv-22

こんにちは(^-^)

気持ち分かります。

SLEでの治療中に、また別の病気がわかったとき、頭が真っ白で泣きそうでした。
20歳の頃、右頬の感触が歯医者で麻酔を受けて切れかけた感じの変な感覚があって、当時の主治医に言ってみたら、「顔が歪んできてるね」と言われ、もうショックでショックで何も考えることもできませんでした。
先生の判断が違っていたのか、先生から言われてからは歪みはなく、だけど未だにその感覚はあります。
なので、ご飯がついている感覚もないので、よく「口についてるよ」と、家族に注意されます(笑)←今だから笑える話ですけどねi-179

骨壊死という言葉を初めて聞いたので、調べました。
その中に、SLEも発病する可能性としてあげられていたのですが、ななさんも網膜中心静脈閉塞症の治療中に、いっぱいいっぱいで気持ちも追いつかないと思いますが、そこで、無理をしてストレス貯めるより、じっくり自分と先生と話し合って、落ち着いた気持ちで治療受けられるようになれたらいいなと、思います(*^_^*)

私も26年間ステロイド服用しているけど、おかげさまで骨には影響がありません。
でも、こうやって皆さんの話を聞いて、私自身意識も変わり、何か少しでも役に立てたらなと思っていますi-228
ななさんは、ブログでお話聞いて、前向きで明るい女性と勝手に私が想像しているのですが、病気に負けないで、それよりも、病気とうまく付き合っていくように、そして、辛い思いを少しでも楽になるように、祈ってます(*^_^*)

Re: こんにちは(^-^)

みほさん

優しいコメントありがとうございますv-238
分かってもらえて、涙が出ちゃいそうでしたv-407

みほさんは、麻酔が切れかけたような感覚があるのですね…v-356
膠原病って、自分でも予想がつかないような症状が突然出たりするので、未だに慣れることなく、ワタワタしてしまいます。
骨壊死について調べてくれて、ありがとうございます(*^_^*)
ステロイドを長期に大量に使うとなりやすいみたいですね…。
私は、強直性脊椎炎の診断の時に、後にあらゆる病院で「これは目も当てられない…」と言われるようなステロイドの使い方をしていたため、眼圧も上がっていて、骨壊死にもなっていて、カリニ肺炎にもなって(こちらはリウマトレックス&ヒュミラも一緒にしていたのに、バクタを飲んでいなかったので…)いるので、ヒヤヒヤしていますv-393
なので、今の主治医もステロイドには超慎重になっていますv-409

そうですよね、私の気持ちも無理しないで、ゆっくり主治医と相談しながらやっていくのが一番良いですよねv-364
ありがとうございましたv-22

明るく前向きに…、頑張ろうと思いながらも、ちょくちょく挫折している私ですが、これからもよろしくですv-344
プロフィール

なな

Author:なな
36歳、女性です☆彡
2005年に謎の腰痛が半年間程出ましたが、その時は放っておき、そのまま治りました。
2009年、膠原病が発覚!!
大動脈炎症候群→線維筋痛症→脊椎関節炎→強直性脊椎炎→「非典型例・希少例の関節リウマチ」と診断をさまよい、現在は「非典型例・希少例の関節リウマチ」ということで治療しています。
関節症状意外の症状が多彩なため、敢えてリウマチと言わず、膠原病と表記することもあると思います(*^_^*)

今年(2015年)になってから、少なくとも過去4年間は「低γグロブリン血症」だったということが判明し、γグロブリン補充療法を受けています♡

またことし(2015年5月)に「網膜中心静脈閉塞症」という眼科の病気にもなりました。

3つの難病、しかもスレスレのところで特定疾患に認めてもらえないダブルパンチの毎日です。

外で通常の仕事をすることには、ドクターストップがかかったので、自営業をしながら、体調に合わせて働いています☆彡

そんな私の日常を皆様と共有できたら…、と思います。

どうぞよろしくお願いします(^-^)

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