FC2ブログ

ふむふむ…難しや~。

皆さん、こんばんは

11/25に膠原病科受診なので、その時に、「やっぱり北大病院にセカンドオピニオンに行ってみます」と先生に伝えてみます

それに備えて、ちょっとネットで色々調べていたら…

「γグロブリン大量療法」の効果がみられるという膠原病がありました

多発性筋炎・皮膚筋炎です。

実は、前主治医は筋炎も疑っていて、いつもCKを気にしていたのです

ただ、筋炎で上がるといわれているCKが上がらないのですよね、私…
だからか、確定診断には至っていないのですが…。
筋生検や筋電図はやったことありません。
痛いらしいから、やりたくないけれど…

どうも筋炎では、今使っているレミケードも効くらしいのです。

今私が使っているγグロブリン補充療法の「グロベニンI、」生物学的製剤の「レミケード」、これは多少効いているのです
そして何よりもプレドニンが効く
「効いた薬」で逆引きしてみると、筋炎も浮かび上がってくるんです。
もし本当に効くんなら、グロベニンIを大量療法したり、ステロイドパルスしたり…、今使っているお薬を、大量に使うことで、少しは良くなるかも

正直、筋力は落ちまくり…。
リハビリしているけれど、基本車椅子だからかな…。
でも、2008年に膠原病を指摘された時から、謎の筋力低下はあったんです

う~~、またまた膠原病の森に迷い込んだなぁ。

誰か私を救ってくれる人がいたら、北海道外でも行きますよ~~

リウマチは、診断基準を満たしているだけな気がします。
抗体も出ていないし…。
変形もないし…。
入院するたびに、先輩患者さんたちから「不思議な症状だね」って言われます。
唯一、多発性硬化症を合併している患者さんと、似たようなお薬を飲んでいました(笑)

さ~~て、私の病気は一体何でしょう

まさにドクターGですね
スポンサーサイト



コメントの投稿

非公開コメント

こんばんわんわん♪

北海道めちゃめちゃ雪が降っているみたいだけど
体調に響いてるんじゃないかな?

「効いた薬」で逆引きしてみるといろいろ病名が
出てくるなんて、その発想すごいね!
これからのヒントにもなるかも*\(^o^)/*

明日主治医の先生に伝えて北大で
無事調べられたらいいね…と言いたいところだけど
筋生検や筋電図やったことないからなんともいえないな。。
ごめんね( ;∀;)

とにかくなにか進展がありますように(o^□^o)ノ

Re: こんばんわんわん♪

きーちゃん、ちーちゃん

こんばんは☆彡

こっち、むっちゃ雪降ったよ~~v-276
ひぇ~~~!!

逆引きの発想、ちょっと面白いよね(笑)
お医者さんにしたら、「なんじゃそりゃ~」だろうけれどね(笑)

筋生検とか、筋電図とか…、調べてみても、皆それぞれの印象みたいだね。
全然きーちゃん、気にしないでね~。

明日、先生にお話してくるねv-283

北海道の雪は、大丈夫かな?

心配してました♬大丈夫かな?11月には、降りすぎだよねv-237お互いに痛いのは辛いよねv-356大事にしてねv-286私も今日は甲状腺腫の先生に診て貰うのと腰の検査だよv-345今の現状、今生きられる事に感謝しながら私は生きていくよ-v-344

Re: 北海道の雪は、大丈夫かな?

亜里奈ちゃん

おはよう~v-344

本当に、12月中旬~下旬のお天気だってv-356

甲状腺腫と腰はどうだったかな??
良い結果でありますようにv-352

分かるよ~。
私も、今の現状に感謝して、そういう風にして生きていきたいよv-238

投げやりや、やけっぱちで人生過ごしたくないもんねv-218
プロフィール

なな

Author:なな
36歳、女性です☆彡
2005年に謎の腰痛が半年間程出ましたが、その時は放っておき、そのまま治りました。
2009年、膠原病が発覚!!
大動脈炎症候群→線維筋痛症→脊椎関節炎→強直性脊椎炎→「非典型例・希少例の関節リウマチ」と診断をさまよい、現在は「非典型例・希少例の関節リウマチ」ということで治療しています。
関節症状意外の症状が多彩なため、敢えてリウマチと言わず、膠原病と表記することもあると思います(*^_^*)

今年(2015年)になってから、少なくとも過去4年間は「低γグロブリン血症」だったということが判明し、γグロブリン補充療法を受けています♡

またことし(2015年5月)に「網膜中心静脈閉塞症」という眼科の病気にもなりました。

3つの難病、しかもスレスレのところで特定疾患に認めてもらえないダブルパンチの毎日です。

外で通常の仕事をすることには、ドクターストップがかかったので、自営業をしながら、体調に合わせて働いています☆彡

そんな私の日常を皆様と共有できたら…、と思います。

どうぞよろしくお願いします(^-^)

最新記事
最新コメント
月別アーカイブ
カテゴリ
検索フォーム
RSSリンクの表示
リンク
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

QRコード
QR