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お久しぶりです(*^_^*)

皆さん、こんにちは

とってもお久しぶりです。

北海道は今日は雨です
2月に雨なんて、珍しいなぁ。
この雨のせいで、ここ数日、関節痛と筋肉痛が酷かったんだわ!!と、今更気付いています(笑)

こちらのブログは更新頻度は少ないのですが、結構、本音ブログです
お仕事とは切り離して、好きなこと書かせてもらっています。

さて、12月半ばから始まった膀胱直腸障害&下肢の感覚鈍麻ですが、展開をみせております。

下肢の感覚鈍麻を主治医に伝えるのを忘れていた私は(そこまで大事と思っていなかったので…)、2月3日の受診の時に、膠原病主治医の簡易の神経学的検査によって、下肢の感覚鈍麻が判明しました

主治医 「どうしてもっと早く言ってくれなかったの~?」
私 「色々症状出ちゃってたから、つい…」

そんなやり取りをしながら、主治医から北大病院の神経内科受診を勧められました。
そして2/10(水)にドキドキしながら神経内科に行ってきました。
本格的な神経学的検査の結果、やはり下肢は感覚が鈍麻している模様です。

そして、2/15日に近所の病院で脊髄全部のMRIを撮ってもらい、CD-Rを持って、2/17(水)に再度神経内科を受診して、神経伝導伝達検査をして、診察を受けることになりました。

MRIは外科的な要因がないか、排除するためだそうです。

神経内科の先生の治療プランは、

①免疫グロブリン大量静注法
②ステロイドパルス
③血漿交換法

です。

私の場合、感染の危険が高いので、①免疫グロブリン大量静注法が第一選択みたいです

治療は入院になる可能性が高いようで、先生曰く「入院中に膠原病の先生にも診てもらって、膠原病との絡みも調べたい」とのことでした。

原因は…

①膠原病由来で、免疫が神経を攻撃している
②お薬の影響
③免疫がらみで新たに神経の病気を発症した(これは可能性は低いらしいです。もうステロイド&免疫抑制剤を服用しているため、神経の病気の治療になっているのですって)

中でも①膠原病由来、が可能性が高いとのことでした

そんなこんなで、膠原病がらみの合併症が、

①網膜中心静脈閉塞症(眼科)
②低γグロブリン血症(血液内科)
③膀胱直腸障害、下肢の感覚鈍麻(神経内科)

と3つも出てしまい、どれも高額な治療が必要になってしまいました…

なので、

①他科との連携
②高額医療費の限度額の関係

を考えても、病院を大学病院一本に絞らないと、今後の治療が難しくなってきてしまいました…

ですので、

今の相性の合う膠原病主治医とお別れするのは、とても寂しいのですが、次回2/16に診察に行った時に、北大病院に紹介状を書いてもらえるようにお願いしようと思っています。

北大病院でどんな出会いがあるか…、
良い出会いを期待して…。

そして神経内科の治療の効果は「やってみないと分からない」そうなので、「効く」方に賭けて、やってみたいと思っています

何だか毎日ドキドキですが、やるしかないですもんね

頑張ってみたいと思います

皆さんも、どうぞインフルエンザには気を付けて、お大事にお過ごしくださいね

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こんばんわんこ♪

鹿児島も雨だよー。
ここ最近カラっと晴れる日が少ないかも?
この時期に珍しいよね(=^ェ^=)

神経内科の治療、絶対効きますように♪
私たちは信じてるよ~(*・ω・人・ω・)

No title

お久しぶりです( *・ω・)*_ _))ペコリン
神経内科との連携も必要になったのですね・・・
新たな治療、効果がでますように!
離れた場所から応援してますっ(。ゝ∀・)b

Re: こんばんわんこ♪

きーちゃん、ちーちゃん

こんばんにゃv-283

鹿児島も雨だったんだね~。
最近、天気が不安定だよねv-393
春一番が吹いたとか言ってるもんね~。

お祈りしてくれてありがとうね!!
神経内科の治療、賭けてみるよv-441

Re: No title

しぃたんさん

お久しぶりです~~(*^_^*)

そうなんです、神経内科まで巻き込んでしまいました((+_+))

新たな治療、ドキドキですが、効果がでたら嬉しいです☆彡
一か八か期待してやってみます!!
応援してくださって、ありがとうございますv-344
頑張りますv-291

神経内科の治療が効きますように!

インフルエンザ流行っているけれどななちゃんは、大丈夫かな?神経内科の治療が効きますようにv-10応援していますv-22お互いに頑張ろうねv-221

Re: 神経内科の治療が効きますように!

亜里奈ちゃん

お陰さまで、インフルエンザにはならずに済んでいるよ~♡
応援ありがとうv-22
治療頑張ってくるよ!!
お互いに頑張ろうねv-290
プロフィール

なな

Author:なな
36歳、女性です☆彡
2005年に謎の腰痛が半年間程出ましたが、その時は放っておき、そのまま治りました。
2009年、膠原病が発覚!!
大動脈炎症候群→線維筋痛症→脊椎関節炎→強直性脊椎炎→「非典型例・希少例の関節リウマチ」と診断をさまよい、現在は「非典型例・希少例の関節リウマチ」ということで治療しています。
関節症状意外の症状が多彩なため、敢えてリウマチと言わず、膠原病と表記することもあると思います(*^_^*)

今年(2015年)になってから、少なくとも過去4年間は「低γグロブリン血症」だったということが判明し、γグロブリン補充療法を受けています♡

またことし(2015年5月)に「網膜中心静脈閉塞症」という眼科の病気にもなりました。

3つの難病、しかもスレスレのところで特定疾患に認めてもらえないダブルパンチの毎日です。

外で通常の仕事をすることには、ドクターストップがかかったので、自営業をしながら、体調に合わせて働いています☆彡

そんな私の日常を皆様と共有できたら…、と思います。

どうぞよろしくお願いします(^-^)

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