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入院日決定❀

皆さん、こんにちは

またまたお久しぶりになってしまいました

この間、色々ありました~~。

この前の記事で、「大学病院へ一本化しよう」と書いたのですが…、

実際に北大病院にかかってみると、全く連携をしてくれないのです…

神経内科は、神経内科の病気しか診ない。
他の病気の薬は一切出さないから、入院の時は、全部準備してきてね、と…。

あまりの融通の効かなさに、やっぱり大学病院一本化計画は白紙に戻しました

今の病院で、今まで通り診てもらいながら、必要時のみ大学病院へ…、という使い方にしようと思います

そして、神経内科への入院が、3/3~3/15に決定しました~~

3/3までに、膠原病内科と泌尿器科に行って、入院中のお薬を確保しなくては

忙しくなっています

入院中には、髄液検査などなど、ちょっと怖い系の検査もあるようで…。

ドキドキです…

でも、膀胱直腸障害が、最近急に進んできてしまっていて、腹圧排尿が出来なくなり、完全に自己動尿になってしまっているので、チャチャッと検査して、早くメインの治療「免疫グロブリン大量静注療法」をしてもらいたいです

本当は、入院は2~3か月待ちだったのですが、思いがけず、1か月も待たずに入院出来るので、本当に有難いです

この治療は、治療法として未確立だそうで、効果のほどは、「運」みたいなところがあるようです。

でも、ここは、「効く」と念じていきます

血液製剤を使った治療なので、たくさんの方々の善意の献血のおかげで、この治療が出来ます

世界中の皆様、本当にありがとう

インフルエンザ、A型とB型が同時流行しているようですね
皆さん、どうぞ湿度を保って、お気を付けてくださいね
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No title

∑( ̄□ ̄;)ナント!!
他の科とは連携してくれないなんて・・・
それなら大学病院一本化は白紙にするのがいいですね!
私も今は膠原病内科と婦人科に診てもらってますが、めっちゃ連携してくれてますよ~
内科の主治医に確認してきてね~とか婦人科で薬が出ないなら内科で出すから~とか。
大学病院って他の科とも連携してくれるものだとばかり思ってたら違うのですね(>_<)

ななさんには「絶対効く!」と私も念じておきますね~( ´∀`)b

ちなみに・・・
私の場合ですけど、ドクターの腕がよかったのか髄液検査は2回したことがありますがそんなに痛くなかったです~(^ω^)

(*´∇`*)

ちーちゃんもね、21歳のとき輸血しまくって
AB型の血液をたくさん使わせてもらったよ♪
献血してくれたすべての人に感謝しています♡
ななちゃんの治療が効きますように☆♪(´ε` )

Re: (*´∇`*)

きーちゃん、ちーちゃん

ちーちゃんも、輸血にお世話になったんだね~v-344
本当に全ての人の善意に感謝だよね(*^_^*)
治療が効くように、気合い入れて入院するよ~~v-352
お祈りしてくれて、ありがとう!!

Re: No title

しぃたんさん

そうですよね~、本来大学病院は連携してくれますよね((+_+))
どうも色々話を聞いてみたところ、北大病院、独特みたいです。
これなら今の主治医の元に居た方が良さそうですv-344

念じてくれて、ありがとうございます♡
私も「効く!!」と信じて、頑張って来ます。

しぃたんさんも髄液検査経験者なのですね~。
痛くなかった、とのこと、少し安心出来ました(*^_^*)
ドクターの腕が良いとイイなv-354

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プロフィール

なな

Author:なな
36歳、女性です☆彡
2005年に謎の腰痛が半年間程出ましたが、その時は放っておき、そのまま治りました。
2009年、膠原病が発覚!!
大動脈炎症候群→線維筋痛症→脊椎関節炎→強直性脊椎炎→「非典型例・希少例の関節リウマチ」と診断をさまよい、現在は「非典型例・希少例の関節リウマチ」ということで治療しています。
関節症状意外の症状が多彩なため、敢えてリウマチと言わず、膠原病と表記することもあると思います(*^_^*)

今年(2015年)になってから、少なくとも過去4年間は「低γグロブリン血症」だったということが判明し、γグロブリン補充療法を受けています♡

またことし(2015年5月)に「網膜中心静脈閉塞症」という眼科の病気にもなりました。

3つの難病、しかもスレスレのところで特定疾患に認めてもらえないダブルパンチの毎日です。

外で通常の仕事をすることには、ドクターストップがかかったので、自営業をしながら、体調に合わせて働いています☆彡

そんな私の日常を皆様と共有できたら…、と思います。

どうぞよろしくお願いします(^-^)

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