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良いことと、悪いこと…。

皆さん、こんばんは

台風が猛威をふるっているようですが、皆さん、ご無事でおられますでしょうか

先日は、皆さんの温かい励ましに助けられて、今日、無事膠原病科の受診&レミケード点滴に行くことが出来ました

さてさて、タイトルの「良いことと、悪いこと…」……。

まずは良いことからご報告したいと思います
今日からレミケードを体重1キロあたり3ミリ→5ミリに増やした結果、会計を待っている間にみるみる効いてきて、寒気も消え、関節痛も和らぎ、倦怠感も軽くなりました
すごく嬉しいです~~~
帰りは、ちゃんとJRを使って帰ることができました

そして…悪いこと…です…

実は入院中から分かっていたことらしいのですが、入院中は私は、ステロイド精神病になったりして精神的に不安定だったので、主治医は「今話しても受け入れられないだろう」と判断して、伝えるタイミングを見計らっていた、とのことです…。

それは「低γグロブリン血症」「低免疫グロブリン血症」という病気があるのだそうです

生まれつきかもしれないし、後天的なものかもしれない…。

ただ、これは私の通っている総合病院では、より詳しい検査&治療が出来ないので、大学病院の血液内科に行かなければならないそうです…
本当は小児科が一番適した科らしいのですが、35歳で小児科を紹介は出来ないので、まずは血液内科を受診することになるらしいです

思い返してみると、主治医は入院中から「感染」ということにとても慎重になっていました。
70代でステロイドパルスしているおばあちゃんが「私、マスクしない主義なの~」と言っていることには、苦笑いで済んでいるのに、私が少しでもステロイドを増やさなければならなくなると、「感染が心配なんだ」…とかなりシビアな顔をしておられたんです。
私はマスクはいつもしていたので、「マスクちゃんとするので大丈夫です!」と言っても、「いや、身体の中の菌にやられちゃうんだよ…」と…

この低γグロブリン血症は、感染のリスクが非常に高まる病気らしいので、それで先生、気が気じゃなかったのですね、きっと…

今、私が受けている治療は、免疫力を下げる治療なので、結構ヤバイのだな…、と思いました…。

本当は、私は順天堂大学以外の大学病院にアレルギーがあり(笑)、大学病院に行くのは気が重いのですが、そうも言っていられないみたいです…

また、新たな検査に治療…。

気持ち的に重たいですが、頑張るしかないですね

それにしても、調べてもこの病気、難しくて分からないぞ~~~

皆さんも、どうぞお身体お大事になさってくださいね
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No title

鍵付きのコメント、ありがとうございましたv-22

とっても気持ちがほっこりして、私だけじゃないんだって思えて、勇気がわいてきましたv-238

大学病院に行くのは、私にとっては、すごく勇気の要ることで。
きっと不登校の子たちは、こんな気持ちで(もしかしたらそれより辛い気持ちで)、大きな門をくぐるのかしら…v-356

でも、皆さんが励ましてくれるから、私はまだまだ前を向くね!

新たな病気…

こんにちは^ - ^
通院、お疲れ様でした。

「低γグロブリン血症」「低免疫グロブリン血症」二つの病気が判明したのですね。

確かに入院中、感染に関してかなり心配していたように思いましたが、原因はこれだったのですね…。

大学病院は私も良い思い出がありません。嫌な経験があるなら気が重いですね…。

大学病院の先生が良い先生でありますように☆ そして病気が治りますように☆

Re: 新たな病気…

もこさん

こんにちはv-22

コメントありがとうございますv-238

この2つが同じ病気なのか、微妙に違うのか…、そこら辺もあんまり良く分かってなくて…v-356

感染要注意警報が出たことだけは分かりましたv-393

膠原病の疑いが出て、初めて行ったのが大学病院で、次に行くのは違う大学病院なのですが、非人間的なイメージが強くて…。
でも順天堂の井上先生や、多田先生のような素敵な先生もいるので、頑張って行ってきますv-218

薬は限定

点滴して寒気も消え、関節痛も和らぎ、倦怠感消えてよかったよかったv-290。薬は一定の期間しか効かずまた上の症状が出ると点滴しないといけないと思うよずっと効けばいいんだけれど。
じいちゃんもシェーグレン病になって1日6回も目薬しないと目が焼けるようになりときどき気持ちが負ける負けて手を抜くと報いがくるv-292
点眼しないと失明するし本当に落ち込んだときは自死したらどんだけ楽になるか考えます。人間ってなかなか死ねない死のうと思っても怖いしじいちゃんは余命を生きると何十年けっこう辛いななさんはじいちゃんよりもっと長い。
この病って死ぬ病気ではないというところがさらに辛いリウマチは死なない癌と言われているのを知っていると思います。
じいちゃんの病は進行するとリウマチか繊維筋痛を合併する可能性大ですそうなると更に辛くなるなんで神様はななさん、じいちゃんをどうしていじめるの。

Re: 薬は限定

じいちゃんさん

目がお辛いのに、コメントありがとうございますv-22

そうなんです。この点滴は7週間に1回しないとなりません。もしかしたらもっと期間を短くしないといけないかもしれないし、突然効果が失われることもある、という天使なんだか、悪魔なんだか分からない点滴なんですv-393
以前、同じ種類の注射を使っていて、突然効果が失われた時は、本当に絶望しました。

じいちゃんさんの気持ちも、とてもよく分かります。
私も入院中に、主治医に泣きながら気持ちを話したことがあります。
主治医は忙しいはずなのに、じっくり話を聞いてくれて助かりました。

じいちゃんさんの気持ちも、誰かにしっかり聞いてもらえたら…。
少し楽になられるでしょうか?

私のブログで良ければ、何でも書いてくださいね。

じいちゃんさんの気持ちが少しでも楽になることを祈ります。




感染

なるほど・・・・。そうだったのですねv-22主治医の先生、ななさんに気を遣っておられたのですねv-10優しい先生ですねv-221今の自分を受け入れる事は、とても難しい事と思います・・・・。私も受け入れる事にとても時間を要しました。でも結局はどれだけ自分の病気に向き合えるかが大事なのかなと結論に達しました。良い治療法が見つかるはずですv-238自分の治る力を信じて下さいねv-345私は、毎朝起きると鏡に向かって「今日も大丈夫大丈夫。」と言い聞かせてますv-286

こんにちは(^O^)

「低γグロブリン血症」「低免疫グロブリン血症」
初めて聞きました。
私もSLEになって、良いこともあれば、悪いこともあり、、気持ちが追いつかなくて、おかしくなりそうな時もありました。

今だから言えることだけど、私が思ったことは。
一番大事なのは、まず自分がその現実を受け入れる気持ちだと思います。
ななさんは、しっかり受け止めていらっしゃるので安心しましたi-228
不安もありますが、家族・主治医・看護師etc・・・
周りの支えがあって、その二つの事が自分で感じたときに、よりもっと落ち着いて治療頑張れたかんじがします。

後、一人じゃないということi-178(*^_^*)i-178

Re: 感染

亜里奈さん

コメントありがとうございますv-238
先生、気遣ってくださっていたんですね。感謝ですv-352
本当に、受け入れることって、なかなか難しいですよね…。
でも現実は現実だから、仕方ないですもんね。
先生も、γグロブリンの補充療法というのがある、とおっしゃっていたし、きっとまた何とかなりますよねv-237
今の自分に出来ることは、感染に気をつけることなので、当面、それを頑張りますv-426
「今日も大丈夫」いい言葉ですね☆彡

Re: こんにちは(^O^)

みほさん

コメントありがとうございます(*^_^*)

私も初めて聞いた病名で、先生から説明があっても、最初のうちは「???」でしたv-356
何とか分からないところを先生に質問したりしながら、でも結局分かったのは「感染要注意警報」ということでしたv-393
次から次へと知らない病名が出てくると、本当に気持ちが追いつかないですよね…。
ちょっと休ませて~って思っちゃいますv-394

今の現実をしっかり受け止めること、大事ですよね!
しっかり受け止めて、気は重たいけれど、大学病院に行ってきます。

「一人じゃない」、嬉しいですv-344
ありがとうございますv-290
プロフィール

なな

Author:なな
36歳、女性です☆彡
2005年に謎の腰痛が半年間程出ましたが、その時は放っておき、そのまま治りました。
2009年、膠原病が発覚!!
大動脈炎症候群→線維筋痛症→脊椎関節炎→強直性脊椎炎→「非典型例・希少例の関節リウマチ」と診断をさまよい、現在は「非典型例・希少例の関節リウマチ」ということで治療しています。
関節症状意外の症状が多彩なため、敢えてリウマチと言わず、膠原病と表記することもあると思います(*^_^*)

今年(2015年)になってから、少なくとも過去4年間は「低γグロブリン血症」だったということが判明し、γグロブリン補充療法を受けています♡

またことし(2015年5月)に「網膜中心静脈閉塞症」という眼科の病気にもなりました。

3つの難病、しかもスレスレのところで特定疾患に認めてもらえないダブルパンチの毎日です。

外で通常の仕事をすることには、ドクターストップがかかったので、自営業をしながら、体調に合わせて働いています☆彡

そんな私の日常を皆様と共有できたら…、と思います。

どうぞよろしくお願いします(^-^)

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