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天気と体調

みなさん、こんにちは
全国的に梅雨明けして、暑くなっているのでしょうね~
北海道は、蒸し蒸ししているけれど、そこまで暑くならず、夜もぐっすり眠れます

ただ、この「蒸し蒸し」が体調に響いていることが最近判明しました…。
大した天候不順ではなかったので、「どうして関節が痛むかなぁ」「どうして午前中ダルイかなぁ」と不思議だったのですが、「蒸し蒸し」がいけなかったみたいです

7/17(金)にレミケードをしてから、プレドニンを追加することなく、順調にきていたのですが、ここ数日は関節が痛んで、プレドニン追加しちゃっています
顔が大きくなるから、嫌なんだけどね…。

更に風邪で、サイトカインが暴れているのも、関節痛に影響しているかも…

風邪の方は、昨日、熱も出てきたので、近所の中学生の頃から診てもらっている病院に行き、事情を話したら、快く抗生剤(ジスロマック)を出してくれました
「内科・小児科」の先生なので、小児に多い「低γグロブリン血症」については、お詳しかったみたいで助かりました
優しい先生なので、本当は、こういう先生に長くかかりたいものです。
ま、でも、リウマチの先生も優しい先生なのでOKなんですけれどね

今日は午後から図書館に行き、色々本を借りてきました
読むのが楽しみです

そうそう!!
今朝、母が面白い「易(えき)」のサイトを見つけてきてくれました。
本来は、易は、コインで占うのですが、このサイトでは、クリックで占います。
やり方は書いてある通りなのですが、簡単に言うと「占いたいことを具体的に思い浮かべてクリックする」というものです
面白いので、お暇な時にでも、遊んでみてください

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本読めへん

こんばんわ、じいちゃんです。
完全に死んでいるじいちゃんです。

本を読むなんて恐ろしくてできません、半年以上テレビを見ていません目が痛くなる。電車を切符を買おうとして料金表を見ようとしたらよく見えません,そうだ以前は1.0~0.9が今では0.2~0.3なので更に悪いことに物が二重見える。

北海道に死ぬ前に1度帰りたいこ、これも叶いそうにない弟が滝川にいるので大阪にいる弟の奥さんが1週間前に肺がんでなくなりました73歳。
自分も癌みたいな余命が見えている病の方が気が楽自分の病は亡くなる先が読めないそれが辛い。
じいちゃんには辛い情報です、ラジオで日本の寿命が伸びた明日でも死にたいのに。


(*^▽^*)

こんばんは♪

蒸し蒸しもいやだねー(^◇^;)
夏風邪でサイトカインが暴れているのかな?

図書館に行ってきたんだね~。
私も行きたいなと思っているよー。
でも借りてきてもすぐに読めないかなとか思ったら
借りにいけない(¯―¯٥)
だから古本屋で買おうかと思ったら
また物が増えるからいやとか思ったら
どうしようって。。。
どっちやねんって感じ( *´艸`)

「易(えき)」のサイト面白そう!
見にいってみるね(o^□^o)ノ

Re: 本読めへん

じいちゃんさん

お辛いですね。
出来ることが少なくなって、孤独になると、人間は不安で押しつぶされそうになりますよね…。
膠原病って、辛い症状があるけれど、命までは取られないことが多いから、いつまで我慢していいか分からないのは辛いですよね。
じいちゃんさんが、今、出来ることって何でしょう?
ラジオならOKでしょうか?
電話ならOKでしょうか?
北海道にいる弟さんに電話でお話したりできv-344ますでしょうか?
他の人と話すと、少し心が晴れるかもしれません。
ご参考までに九州地方の「いのちの電話」のお電話番号を書きますね。
福岡県 092-741-4343
佐賀県 0952-34-4343
長崎県 095-842-4343(9時~午後10時)
熊本県 096-353-4343
大分県 097-536-4343
鹿児島県 099-250-7000
※長崎県以外は24時間対応しています。

少しでも、じいちゃんさんの気持ちが楽になりますようにv-344

Re: (*^▽^*)

きーちゃん、ちーちゃん

こんばんはv-22

私のサイトカインは、なかなか大人しくしてくれないから、こっちも頭を悩ませているよ(笑)
でも、抗生剤が効いてくれたのもあってか、今日はまだプレドニン足していませんv-353
でも10ミリ飲んでいるから、ムーンは引かないんだけどね。
もう、「こういう顔でした!」ってことにしちゃおうか~(笑)
私の場合、もともとは逆三角形の顔で、「宇宙人みたい」と言われていた顔だから、変貌がすごいの!!

図書館は、私の大好きな場所なんだ~v-344
無料で色々読めるなんて素敵~、みたいなv-291
でも、借り過ぎて、読めないまま返す本もたくさんあるよv-356
図書館の向かいに専門学校があるからか、医学系の専門書も多くて、身体のこと心配になった時とかも利用できるし、なかなか良いんだ~v-352
今は夏休みだから、子どもちゃんたちが遊びに来ていて楽しいよ♪

「易」、結構楽しいの~。
結果の意味を深読みしてみたりして(笑)

そちらは暑そうだから、熱中症には気をつけてねv-318

いのちの電話

いのちの電話番号ありがとうございます。
なかなか繋がない電話ではありますが半月前に偶然につながりました。これこれで自殺したいだけどと伝えたら「でもねやらないこと」で終わりうーんこんなもんなんだと納得。

FC2で女子中学生(15)が自殺配信これは随分前に知り動画あると分かり探しましたが削除されていました、じいちゃんはこんなことはしないねひそりやね。

福岡の患者会を探しましたが見つけることはできませんでしたあれば向こうの都合もあるでしょがすぐにでも行きたいです。
ななさんは患者会が近くにあるような知り合いもいる感じですね。
リウマチの患者さんは多いから70~80万人だもんね世界中の患者さんは7000万人凄いびっくりこんなに多いのに完治できる方法が見つからないのだろう。

Re: いのちの電話

じいちゃんさん

いのちの電話、使われたことあるのですね!
でも「あんまり…」な印象でしたか…。
相談員さんが違うと、違った言葉が返ってくるかもしれませんね。

福岡県の難病連に電話されてみてはいかがでしょうか?
じいちゃんさんに合った患者会を紹介してくれるかもしれませんよ。
私も難病連には、病院選びに困った時などにお世話になったことがありますv-22

私はリウマチだけれど、希少例なので、残念ながらリウマチ患者さんたちと「あるある!」と盛り上がることができません…。
そのため、一度誤診された時に入会した強直性脊椎炎の患者会に、今もお世話になっています。
症状が違っても、何故だかリウマチ患者さんより強直性脊椎炎の患者さんたちとの方が分かりあえるのですv-238
最近のリウマチ治療は進んでいるので、私のように若くて初期から治療を受けているのに車椅子…、という人は少ないみたいですv-356

もし違う病気でも、病気仲間が増えると気持ちが楽になると思いますよv-344
プロフィール

なな

Author:なな
36歳、女性です☆彡
2005年に謎の腰痛が半年間程出ましたが、その時は放っておき、そのまま治りました。
2009年、膠原病が発覚!!
大動脈炎症候群→線維筋痛症→脊椎関節炎→強直性脊椎炎→「非典型例・希少例の関節リウマチ」と診断をさまよい、現在は「非典型例・希少例の関節リウマチ」ということで治療しています。
関節症状意外の症状が多彩なため、敢えてリウマチと言わず、膠原病と表記することもあると思います(*^_^*)

今年(2015年)になってから、少なくとも過去4年間は「低γグロブリン血症」だったということが判明し、γグロブリン補充療法を受けています♡

またことし(2015年5月)に「網膜中心静脈閉塞症」という眼科の病気にもなりました。

3つの難病、しかもスレスレのところで特定疾患に認めてもらえないダブルパンチの毎日です。

外で通常の仕事をすることには、ドクターストップがかかったので、自営業をしながら、体調に合わせて働いています☆彡

そんな私の日常を皆様と共有できたら…、と思います。

どうぞよろしくお願いします(^-^)

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