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ちょっとお休み、ちょっと考える

皆さん、こんばんは

今日はリウマトレックスの副作用は、大分落ち着いてくれて、事務仕事も無事済ませることができました~
せっかくなので、母と、近所のアウトレットパークにも行ってきました

でも、帰ってきたら、やっぱりダルダルで、もう3年寝太郎よりも寝てます

今までは、「退院できたことが幸せ」と思っていて、あんまり考えなかったのですが、最近ふと考えるんです。

「私、関節の変形もないのに、しかも初期から強い治療をしているのに、どうして一度も寛解せずに、車椅子になってるんだろう?」

これだけは、誰にも答えは出せないのだと思うのですが、典型例の患者さんが教科書通りに治っていくのを横目に、自分の身体が動かなくなっていくのが、何とも納得いかない…、という…。

きっと気持ちを一休みさせないといけない時なのですね、こういう考えになる時って

更にきっと、低γグロブリン血症も、リウマトレックスの影響の可能性が強い、とのことで、「今までやってきた治療は何なんだろう?」「リウマトレックスを飲みながら、γグロブリンの補充療法をしないとならないのって、これって治療の失敗なのでは??」と、今まで頑張ってきた治療にも、すこ~し疑念を持ち始めたりして

夏と言えば、お祭りに花火!!
でも、もうここ何年も行ってないなぁ、とちょっと寂しくなっちゃいます

はぁ~~、病気も病院も、しばらくお休みしたいな

でも、現実的に病気も逃げていってくれないし、病院にも通い続けなきゃならないので、頑張らなきゃ、ですね

こういう風にマイナス思考になる時って、ダメですね~。
もっとしっかりしないと
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No title

はじめまして( *・ω・)*_ _))ペコリン
双子パンダさんのところからお邪魔しました(*^^*)

無理せずあまり考え込まないようにしてくださいね~(;つД`)。・゜゜
普段から病気と闘って色々と頑張っているんですし、たまにはお休みすることも必要だと思いますよ~
って初めてのコメントで何か偉そうな感じになってしまってすみませんヽ(;´Д`)ノ

思い詰めないようにしてくださいね(*^^)

こんにちは(*^_^*)

私は、考え過ぎるとそれがストレスになっていくのは良くないですけど、悩むことも大事だと思いますよ(*^_^*)
それで、いい方向に向かうこともあるんではないかと思います。

ここから私の父の話になるんですが・・・
父は関節リウマチなんですけど、ずっとかかっていた病院は、リウマチの専門病院だったのですが、血液検査の結果だけで判断する病院でした。
手が痛いと言っているにも関わらず、薬を増やさないとか、父本人も疑いながらも、「先生がおっしゃることだからそうなんだろう」という気持ちもあり、何年かはその病院でした。
母が職場の方から良い病院を聞いてきて、父は「どこ行っても結局一緒だから」と乗る気ではなかったのですが、私の母は、何もしないで諦めることが大嫌いな人なので、無理やり連れて行ったところ、関節ではなく、神経が圧迫して関節が痛いという診断でした。
注射をして、腰を曲げて歩いていた父も真っ直ぐ歩くようになりました。
仕事がら、手を主に使うので無理をすると痛くなったりもしますが、前のように痛いとは言わなくなりました。

咳・鼻水・熱、これを予想される病気といえば、普通では風邪とかですよね?
これはあくまでも私の考えなんですけど、先生方も思い込みというのはあると思います。
肺炎なのに風邪薬飲んでも治らないのといっしょで、正しい診断、症状に合った治療・薬を服用していくには、一か所の病院に頼らず、別の病院で診断してもいいんじゃないかなという考えはあります。

私も、このSLEが診断されるまで、何年かかかりました。
ということは、専門・先生でも分からないこともあるということですね。

ななさんの症状が、少しでも楽になるよう祈っていますi-189
これから夏本番なので、熱中症には気を付けてくださいねi-260

いいことある

ななさんこんにちわ。
ななさん頑張っているだもん、今は良くないけどいいことはあると思う夜明け前は一番暗い。
じいちゃんは病名も仮でこれか先全くけんとうもつきませんそれで色々なサイトを見て怯えていますが。

"病気も病院も、しばらくお休みしたいな"。
じいちゃんも神様が与えてくれるな嬉しいな。

Re: No title

しぃたんさん

はじめましてv-344

きーちゃんのブログで、お名前だけ拝見していましたv-352

心配してくださって、ありがとうございますv-298
こういう病気って、症状によって、気分にも波がやってきますね~v-356
もっと強くなりたいです。

色々考えると煮詰まっちゃいそうなので、敢えて考えずにいてみようかな、とか思っていますv-318

Re: こんにちは(*^_^*)

みほさん

こんばんはv-354

お父様は、リウマチなのですね。
そうですね~、私は、最初に行った大学病院を含めて8か所の病院に行き、5つの診断名がつきました(どれも膠原病です)v-356
診断が難しい状態みたいですv-356
前の主治医によると「診る医者によって、診断名が変わる状態」とのことでした。
今回半年以上入院した時にも「再度精検する」と主治医が言い、してみたんですが、「膠原病であることは確か。診断基準に当てはまるのはリウマチのみ。でもレアケース」との結果でした。
なので、もう病院を変えることはしないで、私の「体質」を知っている主治医の元でやっていくしかないかな、と思っていますv-390
しばらく、色んなことは忘れて、エネルギーチャージしようかな、なんて思っていますv-318

Re: いいことある

じいちゃんさん

こんばんはv-354

そうですね!「夜明け前は一番暗い」。その通りですねv-318
病名も仮のものだと、気持ちも安定しませんよね…v-356

じいちゃんさんの病気も少しお休みしてください、と神様にお願いしますねv-344

ヽ(=・ω・)人(・ω・=)ノ

うん。そう思っちゃう気持ちわかるよ。
ほんとは私が簡単にわかるなんて言っちゃいけないけど。
普段はネガティブに考えないようにしていても
ふと考えちゃうときってあるよね。
こんなに治療もがんばっているのに
何で私はよくならないの?
納得いかないし、悔しいよね。

現実って残酷。病気が休ませてくれない。
何もかも忘れたいときもあるのに。

ちーちゃんは最近自分のブログを読み返していて
自分が元気だったときのことを読んでいると
切ない気持ちになるんだって。

脳出血で失った普通に動ける自分。
今生きていて幸せだし、もっと自分より大変な人もいるから
負けてられないと言っていたけど、やっぱり悔しいよね。

でも嘆いてたって仕方ない、前を向かなきゃって
言っているけど、たぶん自分に言い聞かせているんだよね。私はそのつらさをわかってあげられない。
自分が経験していないからわかるはずもない。
支えることしかできない。

病気と向き合うのは本当につらいね。

しっかりしないと♪ってななちゃん、十分しっかりしているよ!今までたくさん病気について考えてきたし、闘ってきたよね。マイナス思考になったっていいじゃん!
たまにはボロクソ吐き出したっていいと思う。
みんないつもプラス思考でばかり考えられないよ。

なんか気のきいたこと言えなくて、ごめんね。

No title

ななちゃん、「病気」になっても「病人」になってはいけませんよv-221生きたくても生きられない方は、いっぱいいます。人生やるかやらないか選択は、1つですからねv-238
私もお祭りや花火は、行かれませんv-397行かれなくても他に幸せを感じる事は、沢山ありますv-343美味しい物を食べられる、生きているだけで幸せですv-354敢えて頑張って下さいと言いますねv-346

Re: ヽ(=・ω・)人(・ω・=)ノ

きーちゃん

分かってくれて、ありがとうv-344

たまに元気でバリバリ遊びに仕事に…、と楽しんでいた頃のことを思い出すと、私も切なくなる時があるよv-406
そういう風に考えても、良いことないから…、と思いつつ、「あの時は…」と思ったり…。
今回の低γグロブリン血症の一件で、まだ膠原病と言われたばかりで、治療が始まっていない時のデータを探したんだけど、「この時は何もお薬飲んでなかったんだなぁ」と複雑な気分になっちゃった。
でも、健康な時が100%幸せってわけではないんだよね。
健康な時でも、たくさん悩みもあったし。
今は病気が悩みの中心になっているけれど、健康な時は、それはそれで、それなりの悩みがあったなぁ、と思ったりしてv-356
でも、やっぱり車椅子じゃなく、一人で外出出来たっていうのは、あの時は当たり前だったけれど、今から思えば「すごいこと」だったなぁ。

な~んて、最近は昔の元気だったころの自分に目がいってしまうよv-355
愚痴愚痴、聞いてくれて、ありがとうねv-344

Re: No title

亜里奈さん

そうですね!ここは気合いを入れて、頑張らなきゃ!
踏ん張りどころですねv-237

病気になっても、病人になってはいけない。
うん、そうですね。
納得です。

私の好きな漫画に「自分をミジメだと思うと、ミジメ虫になっちゃうよ」というセリフがあって、
いつも自分をミジメと思わないようにしていますv-301
病気でも、やることやって、それなりに頑張ってますもんねv-290

応援、ありがとうございますv-318
プロフィール

なな

Author:なな
36歳、女性です☆彡
2005年に謎の腰痛が半年間程出ましたが、その時は放っておき、そのまま治りました。
2009年、膠原病が発覚!!
大動脈炎症候群→線維筋痛症→脊椎関節炎→強直性脊椎炎→「非典型例・希少例の関節リウマチ」と診断をさまよい、現在は「非典型例・希少例の関節リウマチ」ということで治療しています。
関節症状意外の症状が多彩なため、敢えてリウマチと言わず、膠原病と表記することもあると思います(*^_^*)

今年(2015年)になってから、少なくとも過去4年間は「低γグロブリン血症」だったということが判明し、γグロブリン補充療法を受けています♡

またことし(2015年5月)に「網膜中心静脈閉塞症」という眼科の病気にもなりました。

3つの難病、しかもスレスレのところで特定疾患に認めてもらえないダブルパンチの毎日です。

外で通常の仕事をすることには、ドクターストップがかかったので、自営業をしながら、体調に合わせて働いています☆彡

そんな私の日常を皆様と共有できたら…、と思います。

どうぞよろしくお願いします(^-^)

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