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役所とか眼科とか

皆さん、こんばんは

この前は、弱音を吐いてしまい、皆さんに心配いただいて、すみません&ありがとうございました
どうも、思い通りに治療が進まないと、ネガティブ思考になっちゃいますね

…、と、グズグズ言いながらも、やらないといけないことは迫ってきており、昨日は役所に高額医療の申請(複数の医療機関で高額医療の上限を超えている場合に、返金されるので)と、90日以上の入院になった時に、食事代が減額になるので、その申請にお役所に行ってきました
結構たくさん返金されるので、助かります~。
この制度を教えてくれたのは、眼科の看護師さんで、リウマチの病院は全く知らなかったそうです…
病院によって(スタッフによって??)こんなに差があるんですね~。
今回の食事代の件も、私が市の広報誌を読んでいて、知って申請したのですが、役所の方が「えっ、病院で手続きしてくれなかったんですか?」とのこと…。
リウマチの病院は、全然こういうことには疎いみたいなので、私がしっかりしないとね

でも、返金系はちゃんと出来たので、嬉しいです

今日は近所の眼科に定期健診に行ってきました。
視力も安定していて、網膜中心静脈閉塞症の方も、大きな動きはなく、8/17に札幌の病院に行って、蛍光造影の検査をして、眼注をするか…、レーザーをするか…、など治療方針を決めていくみたいです
なかなか「良くなった!」とはいかないけれども、悪くなっていないので良しとします

今日は北海道には珍しく、うだるような暑さでした。
お天気も良かったのですが、夕方くらいから関節がシクシク痛みだしてしまい、久々に家の中でも車椅子出動となってしまいました
更にプレドニンも追加服用
どうも明日に天気が崩れるようで、その影響かな?といった感じです。
それにしても天気予報より当たるわぁ、私の関節…

そんなこんなで、低空飛行ながらも、何とかやらなきゃいけないことは出来ています

願わくば、そこまでお天気に左右されないでいられたらな~。
プレドニンを追加しないで済んだらな~。
な~んて考えていますが、きっと次のリウマチの受診の時は、低γグロブリン血症のお話で終わっちゃうでしょうね。
それに、たぶん次のリウマチの病院はお薬だけで、レミケードは無い日なので、先生も了解済みで、母だけが行って病状説明&お薬をもらいに行ってもらうことになりそうですし…。
私は、自分の病状について紙にまとめて、母に持って行ってもらう…、みたいな
せめて外来受診くらい普通に出来るようになりたいものですね~。
主治医の肩には、重~い荷物が乗っかかっているのよ、うふふ。
頑張れ~、主治医!!ファイト~、私!!
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(o^□^o)ノ

こんばんは♪

お役所に行ったり、眼科受診に行ったり
1日お疲れさまでした(*´∇`*)

今のところ眼が落ち着いていてよかった♪
現状維持が1番だよ!
もちろん治ることが1番だけどね☆

お天気や気圧で体調が左右されるのがやっかいだけど
ある意味天気予報を当てる身体ってスゴイって
思っちゃおう(笑)。

主治医の先生にはがんばってもらわなくちゃ!
だって1番つらい想いをしているのは患者さんだもん。
そこは甘えてよろしくねΣd(ゝ∀・)っでいこうね♪

私も今日は、ダウンしてましたよ-!

私もさすがに辛すぎてお仕事お休みしてしまいましたv-237コロコロ変わる体調・・・・向き合っていくしかないですねv-356本当に自営でやると決めたならばやるしかないですねv-344ファイトですv-345私もななちゃんと同じく天気予報を当てられます。この際、お天気予報士になろうかしら(笑)
だけど病院の先生も大変だなぁ-といつも思います(苦笑)膠原病の方は、完治したと言える日が来るまで時間がかかりますもんね。日によって体調が違いますし症状も多様ですからね。主治医の先生も人間ですからね(笑)お互いに主治医の先生の肩の荷物を少しでも軽くしてあげられる様になりたいものですねv-315私は、常にそう思っていますv-356

Re: (o^□^o)ノ

きーちゃん、ちーちゃん

こんばんは(*^_^*)

今日はお電話でお話出来て楽しかったよ~v-344
一気に仲良くなれて嬉しいv-352
ありがとうね☆彡

うふふ、そうだね。
主治医には頑張ってもらっちゃおう(笑)
私を担当したのが運のつき、と思って(笑)

私の身体はすごい天気予報だよ~v-356
関節痛予報はほぼ100%当たってるよv-291

Re: 私も今日は、ダウンしてましたよ-!

亜里奈さん

亜里奈さんもダウンされてたんですね~v-356
調子はいかがですかv-236

亜里奈さんもお天気あてられるんですね!!
うふふ、私たちで天気予報番組でも立ちあげましょうか(笑)

主治医の先生の肩の荷はいつ降ろしてあげられるでしょうか??
私も治ろうと頑張っているんですが、こう調子が悪いと、なかなか良い知らせをあげられないですね~v-406
先生もかわいそうに…(笑)
プロフィール

なな

Author:なな
36歳、女性です☆彡
2005年に謎の腰痛が半年間程出ましたが、その時は放っておき、そのまま治りました。
2009年、膠原病が発覚!!
大動脈炎症候群→線維筋痛症→脊椎関節炎→強直性脊椎炎→「非典型例・希少例の関節リウマチ」と診断をさまよい、現在は「非典型例・希少例の関節リウマチ」ということで治療しています。
関節症状意外の症状が多彩なため、敢えてリウマチと言わず、膠原病と表記することもあると思います(*^_^*)

今年(2015年)になってから、少なくとも過去4年間は「低γグロブリン血症」だったということが判明し、γグロブリン補充療法を受けています♡

またことし(2015年5月)に「網膜中心静脈閉塞症」という眼科の病気にもなりました。

3つの難病、しかもスレスレのところで特定疾患に認めてもらえないダブルパンチの毎日です。

外で通常の仕事をすることには、ドクターストップがかかったので、自営業をしながら、体調に合わせて働いています☆彡

そんな私の日常を皆様と共有できたら…、と思います。

どうぞよろしくお願いします(^-^)

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