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2日連続で(*^_^*)

皆さん、こんばんは

今日は朝早く起きて、家族の分も朝ごはんを作り、一息ついていました
昨日の晩よく眠ったからか、疲れもとれていたので、今日も学会に行ってきました♡
2日連続で外出できるなんて、いつ振り~~~

新しい知識を手に入れることが出来て、充実した2日間でした
車椅子ユーザーは私のみで、皆さん、親切にしてくださいました

やっぱりγグロブリンの補充療法をしてから、調子が良いわ~~

家に帰ってきてからは、さすがにバッタリ倒れていたけれど、2~3時間程眠ったら復活しました
今日はリウマトレックスの日だったのですが、特別副作用も無し!!
マスクして行ったのに、風邪引いたくらいかな

でも風邪だけは、やっぱり引きやすいんだなぁ
γグロブリンの補充療法、頑張らなきゃね
後は、やっぱり髪の毛が抜ける!!
毎日、髪を洗うたびに、結構な量の髪の毛が抜けちゃうから、ちょっと怖いよ~~~

何だか最近、体調が良いからか、気持ちに変に余裕が出来て、色々とどうしようもないことを考えることが多くて、「ダメだなぁ」と思うよ
あんまり考え込みたくないから、出来るだけ身体動かしてる感じかも…
体調が悪い時の方が、何も考えることが出来ないから、気持ちが安定している…、なんて変だね
人間の気持ちって不思議だね。

最近、よく思うのが、
「もし、もしも、病気になっていなくて、そのまま関西にいて、仕事にまい進していたら…」
「もしも病気になっていても、ここまで悪くなくて、何とか週2回くらいは外に仕事に行けていたら…」
「もしも病気になっていても、週2回くらいは外で働けて、杖で移動できるくらいなら、もっと結婚・妊娠は身近だったかな??」とか……。
ありもしない「もしも」。

きっと、ちょっと体調が良くなったから、気持ち的に油断して、ありもしない「もしも」を考えちゃうんだね
ありもしない「もしも」を考えるくらいなら、今出来ていることの「幸せ」をかみしめた方が良いよね

私って欲張りだわ

今の幸せをしっかり味わわないと、罰があたるよね~~

気持ちを晴れやかにするのは、自分の考え方次第だもんね!!
気合い入れなおします
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(^ ^)

ななちゃん、2日連続学会お疲れさま~♪
すごい元気だね!
嬉しいよ(≧∇≦*)

いろんな人と会って、話すというのは
本当に勉強になるよね。
そこで刺激を受けたり、自分自身を見つめなおすことも
あるよ。

ななちゃん、もしもを考えちゃうくらい元気になっている証拠だね。わかるわー。私たちも昔は闘病に必死で、もしもとか考えている余裕がなかったよ。

でももしもって考えてもしかたないかも。
だって失ったものやできなくなったことが戻ってくるわけでもないし、未来を楽しく幸せにいきるためにどうしたらいいか
考えたほうが自分自身も前に進める気がするんだ。

でもたまにはもしもを考えちゃうときがあっても
いいんじゃない?
悔しい時だってあるさ~。
人間だもの(笑)。

愚痴愚痴言いたいときもあるし、吐き出したらスッキリして
生きていくだけさ(。ゝ∀・)b

ちなみに髪の毛は季節の変わり目はけっこう抜けるよー。
いつもハゲるんちゃうかと思ってる( *゚艸゚)プププ
将来頭頂部がハゲても、今はいいウィッグあるから
大丈夫と自分に言い聞かせているよ(笑)。

Re: (^ ^)

きーちゃん、ちーちゃん

こんばんは☆彡

気持ちを分かってくれて、ありがとう♡
そうなんだ。
「もしも…」を考えても、何も良いことないし、それよりも今を幸せに生きることの方がずっと大事!って思いながらも、何だか悔しい気持ちとか、今の自分に自信がもてなかったり、とか…気持ちが揺れているんだv-406

でも、今、病気があるのは現実で、その中で精一杯やっているんだから、それでOKだよね、きっとv-344
「もっと、もっと」って思っちゃったりするけれど、「今の自分でOK」って思えた方が幸せだよねv-237

不思議なことにね、今回、学会に行けてすごく嬉しい反面、私と同じくらいの年齢の人たちが活躍している姿を見て、今の自分に自信をもてないような気持ちになったりしてね…。

他の人は、パリッとしたスーツを着て、シャキシャキ歩いて、ちゃんとした所属があって、格好いい発表して、質疑応答して…。
私は、車椅子にマスクで、何とか自営をしていて…。何だか「私ごときが発表とか質疑応答なんて…」って弱気になったりして…。

でも、こんなことを感じられるのも、学会に行けたからで、身体が元気になった証拠なんだよねv-237
自分に自信がもてるように、これからも自営業を頑張って行って、車椅子にマスクでも、堂々と質疑応答出来るような強い人間になりたいな~v-238

「今の自分を認めてあげる」って、結構難しいね~v-356

でも、少しずつ気持ち的にも前進していけるように頑張るよv-318

優しい言葉をありがとうねv-344

頑張っていますね!

いろんな人と会って、話すというのは勉強になりますねv-10
ななちゃんは、努力家ですねv-238
ななちゃん、もしもを考えちゃうくらい元気になっている証拠で心に余裕が出来ている証拠ですねv-344よかったよかったv-286病気が分かった事もすてたもんじゃないと私は今では思っていますv-346

Re: 頑張っていますね!

亜里奈さん

こんにちは☆彡

本当に、色んな人とお話できるのって、貴重な勉強になりますね~v-295
仕事=趣味、みたいな私なので、楽しく過ごせました♡
本当に、「もしも」が考えられるくらいに体調が良くなってきているんですね~v-344
そう考えると、良かったです(*^_^*)
そのうち、病気でも気にしないでいられるくらい気持ちを強くもてるようになりたいですv-291
プロフィール

なな

Author:なな
36歳、女性です☆彡
2005年に謎の腰痛が半年間程出ましたが、その時は放っておき、そのまま治りました。
2009年、膠原病が発覚!!
大動脈炎症候群→線維筋痛症→脊椎関節炎→強直性脊椎炎→「非典型例・希少例の関節リウマチ」と診断をさまよい、現在は「非典型例・希少例の関節リウマチ」ということで治療しています。
関節症状意外の症状が多彩なため、敢えてリウマチと言わず、膠原病と表記することもあると思います(*^_^*)

今年(2015年)になってから、少なくとも過去4年間は「低γグロブリン血症」だったということが判明し、γグロブリン補充療法を受けています♡

またことし(2015年5月)に「網膜中心静脈閉塞症」という眼科の病気にもなりました。

3つの難病、しかもスレスレのところで特定疾患に認めてもらえないダブルパンチの毎日です。

外で通常の仕事をすることには、ドクターストップがかかったので、自営業をしながら、体調に合わせて働いています☆彡

そんな私の日常を皆様と共有できたら…、と思います。

どうぞよろしくお願いします(^-^)

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