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七夕♡

皆さん、こんばんは

今日は七夕ですね
織姫と彦星さん、1年ぶりに会ってるかな~。
ラブラブなのかな~

今日の北海道は、雨のち曇りのち晴れのち曇り
なんちゅ~天気やねん

昨日から関節のご機嫌が斜めで、夜には階段はお尻歩きで降りないとならなくなっていて、プレドニンを10ミリ→20ミリにして、「ゆ~っくり眠って治すぞ~」と意気込んでいたのですが、今回はダメでした

いつもの様に一度夜に起きちゃうし、朝になっても関節が痛くって…。
こんな緊急時のために、主治医が近所の病院にデカドロン(ステロイド薬)の注射依頼のお手紙を書いてくださっているので、行ってきました

お陰でようやく痛みが和らぎ、お昼寝も出来て、幸せ幸せです

ふ~、今日、お仕事が入っていなくて良かったぁ。

でも、主治医に報告したら、きっとガッカリするだろうな…
穏やかな人なので、怒りはしないけど、私の病状が増悪の一途をたどっているので、先生の顔から笑顔が消えています
ステロイドを少しでも減らさないと、今の私の状態では、感染症にかかるリスクがかなり高いらしく、先生も余裕がなくなっている感じです
次回にレミケードを増量するのも、少しでもステロイドを減らすため…。
カリニ肺炎の既往があるので、先生も神経質になっています

私も、先生を喜ばせてあげたい気持ちはたっぷりなんだけれどね…。
ごめんね、先生

いつかもうちょっと良くなって、車椅子から離れて診察室に入って、先生と喜び合いたいな

七夕様には、これをお願い、かな

皆さんの心からのお願いが、お星様に届きますように

追伸
最近、スイカにハマっています
おいし~い
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こんばんは(^O^)

今日七夕ですね(*^_^*)
スイカ美味しそう~
キンキンと冷えたスイカ食べたいなぁ~(^-^)

鹿児島の天気は、曇り晴れと予報ではなっていたのですが、ずっと曇りでしたi-239
台風の影響で変わっちゃったかな(゜-゜)

ななさんも、病気に対して一生懸命努力なさってますね。
先生も優しい方で、心強いですね。
良い先生に巡り会えるのも、私たち患者にとって幸せなことですi-260
痛みってホント辛いですね。
私もこのSLEと診断される前は、手足の関節が痛くって、お母さんに叫ぶほど「痛い痛い」と泣いていたのを覚えています。
ステロイドのおかげで、痛みも和らいでくれるのですが、そのてん、副作用がきついので、食事や自分のできる範囲で何かとやってます(笑)

ここで私の自己紹介させていただきます。
私は、鹿児島県種子島で生まれ、6歳~18歳まで兵庫県にいました。
SLEと診断される前は、ほっぺに赤い斑点ができ、皮膚科に行っても原因がわからないと言われ、神戸大学に紹介され、そこで、SLEと言われました。
最初の入院では、ステロイド6錠飲んでいたことを覚えています。
私の場合は、なぜか8周期に悪くなり、パルス療法を3回してきました。最後にパルス療法をしたのが、24歳の時なので、そこから、今は体調は良いです。
SLE合併症では、「心房細動」「高血圧症」「ループス腎炎」です。
心房細動に関しては、カテーテルを2回して落ち着いてます。
自分の体なのに、自分の体の事を知らないことだらけで、不思議なもんですね~(*^_^*)
こんなわたしですが、これからも、よろしくお願いします。

こんばんは♪

鹿児島は今日は蒸し暑いし、曇りだったよ~♪

関節さんがご機嫌ななめなんだねー(TwT。)
デカドロンで治まってよかった♪

でも自分を責めないでね(ノω・、)
主治医の先生に笑顔を見せたい気持ちはわかるけど
ななさんも好きで痛みを出しているわけじゃないし
今痛みがあるのは病気のせいだから
先生に悪いなって思いすぎなくてもいいんじゃないかな?
ガッカリさせてもいいよー!

でもそんな優しい性格のななさんだから、主治医の先生にそう思ってしまうんだろうな(≧∇≦*)
ななさん素敵☆
私だったら病気のバカヤロー!
私のせいではありません←開き直り(笑)。
って言うかも( *´ω`)クスクス

カリニ肺炎の既往があるから先生も神経質になってるって
気持ちもわかるけどね。
主治医の先生もななさんによくなってほしくて
必死なんだろうね!
優しい先生だね☆

ななさんの体調が落ち着くように、七夕様にお願いをするね
(*・∀・*)人(*・∀・*)

Re: こんばんは(^O^)

みほさん

コメントありがとうございますv-352
鹿児島は曇りだったんですね~。
何だか台風が3つ近付いているとか??
どうなってんね~ん!!って感じですよねv-356

みほさんも兵庫県にお住まいの時があったのですね。
私は兵庫県生まれ、3歳~18歳を北海道で過ごし、学生時代を関西で過ごして、就職直前に膠原病発症して、内定を泣く泣く友人に譲り北海道の実家に舞い戻ってきましたv-356

みほさんは、8歳で発症でしたよね??
病歴も長く、きっとご苦労されましたよね。
8歳以下で関節痛とは辛かったでしょうね…。
私なんて、いい大人なのに、入院中に痛すぎて泣いてました…v-356

今は病気が安定しておられるとのこと、良かったですv-344
でも、心房細動、心配ですね。
私も謎の頻脈があって、24時間心電図もやったのですが、原因不明で、β遮断薬を発作時に飲んでいますv-406
いっつも「原因不明」なんですよ~。
主治医が「どうして、こうなっちゃうの~?」って言ってました(笑)
謎の紫斑も、突然で出して、2カ月くらいで引いていった謎の38℃台の発熱も…??
インフルエンザの時になるような重だるい筋肉痛も…??
主治医的には「お薬の影響か、膠原病の症状だけど、今、減らせるお薬がないから、命には関わらないから我慢してね」ってv-394

これで膠原病で診断基準をみたすのは「関節リウマチ」だと言われても、私も主治医も苦笑いですv-389
「1500人に数人いるんだよ~、こういう人」だそうです。

今は病勢が強いみたいで、しんどいけれど、「いつか自然に良くなるさ~」と思ってますv-407

外でお仕事するのは、さすがにNG出されてしまい、今年から自営業始めましたv-426
お家もバリアフリーにリフォームしたり…、まだまだ病気に振り回されて、アタフタしていますv-405
病歴の大先輩のみほさんに、これからも病気との付き合い方を色々と教えてもらいたいですv-346

どうぞよろしくですv-290

Re: こんばんは♪

きーちゃん

コメントありがとうv-22
鹿児島は蒸し蒸しだったんだね。
からっと晴れて欲しいよね~。

優しい言葉、ありがとうv-238
何だか、先生、ステロイド減らせた時はすご~く嬉しそうなのに、ここ最近渋い顔になっちゃっててね…v-356
半年以上の入院で、お世話にもなったから、先生の顔を見ると複雑な気持ちになっちゃうよv-406

入院中に、手術のために入院している典型例のリウマチ患者さんとは、すごい笑顔でお話していて、「あ~、やっぱり典型例だと、お互いに分かりあいやすいんだなぁ…」と思ったよv-356
私には「どうして、こうなっちゃうの~!?」って言ってるv-393

でも、自分も先生も悪くないもんね!!
きーちゃんの言うように「悪いのは病気!」だよねv-391
フフフ…、その考えでいくぞ~(笑)

七夕様にお祈りありがとうv-344
私もきーちゃん、ちーちゃん、ご家族の健康祈願するね~v-360

主治医の先生

主治医の先生の為に良くなるわけではなく自分の為に良くなるので余り気にしない方が良いんじゃないかなぁと思いましたよ-v-238デカドロンで良くなってよかったですv-237デカドロンも常習性があるので気をつけて下さいねv-345絶対に良くなる!その気持ちが何よりななさんの薬になりますv-344私も辛い時を乗り越えましたv-286絶対に大丈夫ですよv-345副交感神経優位になる事を心がけていきましょうv-423眠る時に右の手首にピンクの紐をまいて寝てみましょうv-522にゃ-こさんの経絡を遠隔で調整しておきますv-346

Re: 主治医の先生

亜里奈さん

コメントありがとうですv-22
そうですよね、自分のために良くなるんですもんねv-237
ついつい気にしてしまいましたv-356
デカドロンは、少なくとも2週間は空けるように言われていて、今回は1カ月以上空いていたので、良かったですv-344
「絶対よくなる!」と心の中で唱えますねv-360
呼吸法でリラクゼーションをしたりすると、うっとりするので、副交感神経にも良いかも…ですねv-410
右手首にピンクのヒモですねv-343
やってみます!
経路を遠隔操作とは!!
よろしくお願いしますv-290
プロフィール

なな

Author:なな
36歳、女性です☆彡
2005年に謎の腰痛が半年間程出ましたが、その時は放っておき、そのまま治りました。
2009年、膠原病が発覚!!
大動脈炎症候群→線維筋痛症→脊椎関節炎→強直性脊椎炎→「非典型例・希少例の関節リウマチ」と診断をさまよい、現在は「非典型例・希少例の関節リウマチ」ということで治療しています。
関節症状意外の症状が多彩なため、敢えてリウマチと言わず、膠原病と表記することもあると思います(*^_^*)

今年(2015年)になってから、少なくとも過去4年間は「低γグロブリン血症」だったということが判明し、γグロブリン補充療法を受けています♡

またことし(2015年5月)に「網膜中心静脈閉塞症」という眼科の病気にもなりました。

3つの難病、しかもスレスレのところで特定疾患に認めてもらえないダブルパンチの毎日です。

外で通常の仕事をすることには、ドクターストップがかかったので、自営業をしながら、体調に合わせて働いています☆彡

そんな私の日常を皆様と共有できたら…、と思います。

どうぞよろしくお願いします(^-^)

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