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全国膠原病友の会に入会したよ♫

皆さん、こんばんは~~

北海道は今日は秋晴れ
気持ちが良かったよ

でも関節痛がちょっと酷くて、プレドニンを6ミリ→10ミリにしちゃいました
でも、そのお陰か、今日はお粥だけじゃなくて、かぼちゃも食べられたよ

そしてそして…。

ここ数カ月悩んでいた…

「私、非典型例・希少例の関節リウマチだから、リウマチ患者さんと‘あるある’が出来ない…」
「むしろSLEの方々と‘あるある’できる…」

この悩みに、決着をつけました

「全国膠原病友の会」「北海道難病連」に入会しました~~

これで繋がれるお仲間が増えるかな

そして、「日本リウマチ友の会」にも参加申し込みして、只今、連絡待ちです

こうやって、色んな方々と繋がって、温かい関係を築いていきたいなぁ

早速、届いた会報「膠原」を読んでみると、私の症状は、やっぱりSLEの人と被るところがたくさん

入会して良かったです

これからも、皆さん、どうぞ、こんな「なな」をよろしくお願いします
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(^_-)-☆

こんばんは♪
全国膠原病友の会と難病連に入会したんだね~♪
ななちゃんはSLEの症状と似ていたりするし
いろんな方とお話したり繋がると
自分の病気についても見えてくるものが
あるかもしれないね!

私はななちゃんと繋がれてほんとよかったと
思っているよΣd(ゝ∀・)

鹿児島には膠原病友の会がないというか
休止中なんだよね(:^ー^A

まぁSLEの人たちが集まるSLEサロンには
たまに行ってるけどね。
鹿児島にも膠原病の会があれば
いいんだけどまだまだこれからだよー(* ̄∇ ̄)ノ

膠原病友の会のことについてなにかあったら
教えてもらえると嬉しいな(´∩ω∩`)♡

今日はかぼちゃが食べられてよかったね♪
もっといろいろ食べれるようになるといいな☆

Re: (^_-)-☆

きーちゃん、ちーちゃん

そうなの~!
思い切って「全国膠原病友の会」に入会しちゃいましたv-237

そうなんだ。
きーちゃん、ちーちゃんと知り合えて、色々教えてもらっていたら、
「やっぱりSLEの方々と似た症状が多いかも!」と思って、
ついに入会に踏み切りましたv-238

きーちゃん、ちーちゃんと繋がれて、本当に嬉しいよ~v-352

鹿児島は、膠原病友の会が休止中なんだね…。
早く復帰してくれたら嬉しいね~!
でも、SLEサロンがあるんだねv-344
そこで、色々なお友達と知り合えそうだねv-274

もちろん、膠原病友の会のことで、お知らせできることがあれば、
どんどんさせてもらうね~v-318

今朝、調子にのって、かぼちゃとプリン食べたら、胃腸症状が復活しちゃったv-356
ちょっとずつ食べなきゃね~(笑)

よかったですね!

私も入会してみようかなぁ♡膠原病友の会についていろいろと教えて下さいねv-10私も甲状腺のエコ-検査で異常が見つかり来月末は専門の先生に診てもらう事になりましたが頑張りますv-356お互いに頑張りましょうねv-344

Re: よかったですね!

こんばんは(*^_^*)

膠原病友の会、つい先日も会報「膠原」が届きました!!

最新の情報が満載で、

もしリウマチの治療で手詰まりになったら、

先生に頼んで、色んな治療を試せたらいいな…、

な~んて思いましたv-91

亜里奈さん、甲状腺、心配ですが、きっと大丈夫とお祈りいたしますねv-22
プロフィール

なな

Author:なな
36歳、女性です☆彡
2005年に謎の腰痛が半年間程出ましたが、その時は放っておき、そのまま治りました。
2009年、膠原病が発覚!!
大動脈炎症候群→線維筋痛症→脊椎関節炎→強直性脊椎炎→「非典型例・希少例の関節リウマチ」と診断をさまよい、現在は「非典型例・希少例の関節リウマチ」ということで治療しています。
関節症状意外の症状が多彩なため、敢えてリウマチと言わず、膠原病と表記することもあると思います(*^_^*)

今年(2015年)になってから、少なくとも過去4年間は「低γグロブリン血症」だったということが判明し、γグロブリン補充療法を受けています♡

またことし(2015年5月)に「網膜中心静脈閉塞症」という眼科の病気にもなりました。

3つの難病、しかもスレスレのところで特定疾患に認めてもらえないダブルパンチの毎日です。

外で通常の仕事をすることには、ドクターストップがかかったので、自営業をしながら、体調に合わせて働いています☆彡

そんな私の日常を皆様と共有できたら…、と思います。

どうぞよろしくお願いします(^-^)

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