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あけましておめでとうございます٩(๑>∀<๑)و♡

皆さん、こんばんは(๑^^๑)

あけましておめでとうございます✿˘︶˘✿ ).。.:* ♬*゜

2016年になりましたね〜。

去年は、3月に半年以上にわたる入院から脱して、6月に自営業を開業!

初めてのことばかりで、ドキドキしながらも、充実した日々を過ごすことができました(๑ơ ₃ ơ)♥


病気の方は相変わらず車椅子からは離れられず、低γグロブリン血症、網膜中心静脈閉塞症もプラスされてしまい…、

難病街道まっしぐらですが、皆さんのおかげで、何とか乗り切ってこれました*。٩(ˊvˋ*)و✧*。


お陰様で、今年は3年ぶりに家でのお正月を迎えられました。


元日の今日の初夢は、不思議な夢でした!


崖上りをしている夢なのですが、その目標にしている地点が「アクアジッラ」というのです。

「アクアジッラ」って、どこなんだろう??

すごーーーく不思議です(*°○°*)♡!

今年の目標は「アクアジッラ」なのかしら??

皆さんは、初夢見られましたか??

ではでは、今年もどうぞ宜しくお願いします°.*\( ˆoˆ )/*.°


皆さんの健康を祈って(♡˙︶˙♡)




1年も終わりに…(*^_^*)

皆さん、こんにちは

こちら北海道は、クリスマスイブは超暖か、翌日から寒波に襲われています

一昨年、去年はクリスマスもお正月も入院していて、寂しなぁ、と思っていましたが…、

今年はお家で過ごせるので、まったりと幸せです

クリスマスイブには、DVDで撮った「THE MANZAI」を楽しみながら、ケーキとチキンとノンアルコールカクテルを楽しみました

クリスマスは何と不思議なことに、足の関節痛&筋肉痛が楽だったんです~~

サンタさんからの、クリスマスプレゼントだったのかしら

他の日は、やっぱり寒波が襲ってきているので、体調はままならず…。

でも、家に居られるので、昼寝したり、ちょっと体調が良い時には、年賀状書いたり(遅い 笑)、気合いを入れて仕事をしたり…、色々出来るので嬉しいです

昨日は今年の仕事納めでした~

6月に自営業開始して、右も左も分からない中、手探りでやってきて、何とか軌道にのりはじめたかな

来年は、もっと軌道にのせられたらいいな



今日は、両親で近所のお安くて鮮度の良いスーパーに買い出しに行ってくれました。

ここでは、ハーゲンダッツがいつも40%引きです

マツコさんの番組で紹介された限定のアイスは、やっぱりなかったみたいですが…

20151227_123723.jpg

こちらは40%オフで買えました~~

トリュフ、大人の味で美味しかったです


最近は体調が思わしくなくて、仕事で精一杯で、全然外出していないので、

もうちょっと体調が良い時に街にでも遊びに行きたいな~


皆さんも、今年もあとわずか。
体調には気をつけて、元気にお過ごしくださいね

私の従姉妹(*^_^*)

皆さん、こんばんは

今日は膠原病内科の受診に行ってきました~。

浮腫み、体重増加、吐き気、尿意がない、という症状は、

結局、やっぱり漢方薬の副作用だった…、ということで、

お薬の影響が抜けるまで我慢しなきゃいけないみたいです

全然尿意がないよ~。

変な感じぃ

さてさて、今日のタイトル、私の従姉妹ですが…

昨日、突然遊びに来てくれました

私より一つ年上の男の子です。

彼は、飲食店で勤めているので、シフトが不規則で、勤め始めてから65キロ→92キロまで太ってしまっていたのですが…

なんと

9月から食事療法と、コナミで運動を始め、

70キロ台にまでダイエット成功したのです

まるで別人

もともと、従姉妹の私から見ても、とても男前な子なので、

とっても勿体ないなぁ、と思っていたので、良かったです

しかも、92キロの時には、傷が治りにくかったり、色々身体に不調を抱えていたので、

身体的にも調子良く、身体が軽くなったって

確かに、10キロのお米を2つ背負って歩いていたようなもんだもんね~

目標は65キロだとのことで、

これからもダイエットを続けると言っていました

きっとコナミの職員さんの中では、有名人になっているのでは??と思っています(笑)

私たち従姉妹は、小さい頃から会う機会が多くて、普通の従姉妹より仲良しなので、

久々に会いに来てくれて嬉しかったよ~

今日はちょっと風邪気味になってしまったので、

葛根湯と麻黄湯を飲んだら、

少し良くなりました

やっぱり、私には、漢方薬が効くのかも

近所の病院の整形外科の先生で、膠原病主治医からデカドロンの注射を依頼されている先生が、漢方薬のお勉強をされていて、

「主治医がOKくれたら、僕が漢方診るよ~」と言ってくれていたので、

今日、主治医に話してみて、OKもらえたので、また新たな漢方薬を試してみます


皆さんも、風邪にはお気を付けを~~

ガビーン!!副作用が…((+_+))

皆さん、こんばんは~

今週はお天気もよく、漢方薬がよく効いて、ルンルンだった私です

な・の・に…

なんと!!副作用が出ていることに気付かず…

ようやく昨日、諸症状が副作用であることに気付き、

今日、近所の総合病院の泌尿器科に行ったところ、

漢方薬は即中止、即主治医を受診

と、言われてしまいました

泌尿器的には大丈夫で、先生が言うには「腎臓など、他の臓器への影響があるだろう」とのことでした

副作用の症状は…

❀吐き気・腹痛
❀倦怠感
❀異常な体重増加
❀むくみ
❀腹圧をかけないと尿が出ない

です

異常な体重増加と、浮腫み、腹圧をかけないと尿が出ない、以外は、膠原病の症状でもあるので、気付かなかったんです~~


漢方薬は関節痛と筋肉痛に劇的に効果があって、

プレドニンも8ミリまで減っていたので、超ショックです

やっぱり漢方薬を飲みやめたら、関節痛が戻ってきて、今日はプレドニン15ミリです


どうしてこうも副作用体質なんでしょう…。

もう、ぬか喜びだったわぁ


膠原病主治医の病院に電話して、一番早い外来が15日なので、朝一で予約とってもらいました~


実は15日は、網膜中心静脈閉塞症の専門医の受診日だったのですが、こちらは年明けに変更しました…
下手したら失明のリスクもある病気なので、専門医の受診はしたかったんですけれどね~。


内臓の方が大事なので仕方がないですね…。


そんなこんなで、喜んだり、落ち込んだり…の忙しい一週間でした


皆さんも、お薬の副作用にはご注意を~~




桂枝加苓朮附湯(けいしかりょうじゅつぶとう)

皆さん、おはようございま~す

こちら北海道はすっかり冬です

天気図も西高東低の冬型!!
低気圧も何個もあったり…

私の膠原病君には、悪い状態のはずなのですが…

12月2日の膠原病科受診の時に、先生が苦肉の策として出してくれた桂枝加苓朮附湯(けいしかりょうじゅつぶとう)が思わぬ効果を現わしてくれています

先生は「痛みに効く」とおっしゃっていたけれど、

私の体感としては「つま先までポカポカ温まる」っていう感じです

「ポカポカ温まって、痛みまで発展しない」って感じかな

そして、驚くべきことに

睡眠まで改善したんです

ここ最近、ずーっと、6時間以上は眠れなかった私ですが、

何と8時間半眠ってしまいました~

幸せ~~

これが漢方薬のお陰かどうかは、まだ分からないのですが、

何だか良い兆候だといいな

皆さんも、どうぞお身体お大事になさってくださいね

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プロフィール

なな

Author:なな
36歳、女性です☆彡
2005年に謎の腰痛が半年間程出ましたが、その時は放っておき、そのまま治りました。
2009年、膠原病が発覚!!
大動脈炎症候群→線維筋痛症→脊椎関節炎→強直性脊椎炎→「非典型例・希少例の関節リウマチ」と診断をさまよい、現在は「非典型例・希少例の関節リウマチ」ということで治療しています。
関節症状意外の症状が多彩なため、敢えてリウマチと言わず、膠原病と表記することもあると思います(*^_^*)

今年(2015年)になってから、少なくとも過去4年間は「低γグロブリン血症」だったということが判明し、γグロブリン補充療法を受けています♡

またことし(2015年5月)に「網膜中心静脈閉塞症」という眼科の病気にもなりました。

3つの難病、しかもスレスレのところで特定疾患に認めてもらえないダブルパンチの毎日です。

外で通常の仕事をすることには、ドクターストップがかかったので、自営業をしながら、体調に合わせて働いています☆彡

そんな私の日常を皆様と共有できたら…、と思います。

どうぞよろしくお願いします(^-^)

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